La educación de su hijo

 

Como padre, es su responsabilidad actuar como defensor de sus hijos: quien hable de su parte. Para ello se requiere conocer el historial clínico y diagnóstico, derechos de educación y como paciente y demás necesidades específicas de su hijo.

Primero, debe comprender cómo la Artritis juvenil, AJ afecta negativamente el rendimiento académico del estudiante: 

  • Puede cambiar su movilidad, fortaleza y energía
  • A veces los estudiantes llegan a la escuela con diversos grados de daño articular, dolor  y rigidez
  • Debido a que la artritis puede mutar súbitamente de periodos de inactividad (sin síntomas) a periodos de exacerbación (o agudos), esto resulta en ausencias irregulares o frecuentes.
  • Los medicamentos provocan ocasionalmente efectos secundarios físicos y emocionales, ayude a su hijo a lidiar con sus sentimientos

Los estudiantes con AJ a menudo albergan sentimientos adversos que pueden tener un impacto psicológico y social grave. Pueden sentirse:

  • Aislados
  • Incapaces
  • Inseguros
  • Lastimados y cansados de los síntomas de la enfermedad
  • Molestos y deprimidos por las restricciones que causa su condición
  • Avergonzados por presentar la enfermedad 


Como la educación es esencial para el éxito futuro en la vida del individuo, es crucial atender las necesidades especiales de los niños con artritis para asegurar que cuenten con las mejores oportunidades posibles para su superación académica durante esta etapa. Los estudios no brindan únicamente beneficios académicos, cognoscitivos, psicológicos y sociales: también son el derecho legal del niño.

Los estudiantes con artritis a menudo requieren modificaciones para subsanar ausencias excesivas y limitaciones diversas consecuencia tanto de la enfermedad como de su tratamiento. Frecuentemente califican para servicios gratuitos bajo el Acta de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), que brinda a los niños con discapacidades apoyo educativo.


¿Necesita su hijo un plan IEP o 504?

Los Planes de Educación Individual (IEPs) consisten de estrategias de aprendizaje y metas personalizadas creadas por maestros, psicólogos, especialistas y consejeros. Los IEPs forman parte de los programas de educación especial de las escuelas y los puede solicitar cualquiera de los involucrados en la educación de su hijo. Estos planes toman en cuenta las necesidades individuales del estudiante y establecen las modificaciones pertinentes.

La sección 504 del Acta de Rehabilitación (504) también permite modificaciones y servicios especiales para ciertos estudiantes, pero en menor medida y aparte de la educación especial. La mayoría de los niños con artritis califican para un IEP o 504 bajo la categoría de “otras discapacidades de salud,” y los servicios y modificaciones que ambas ofrecen son obligatorias por ley y establecen un precedente para servicios futuros.

Para determinar si debe o no buscar alguno de estos servicios, hable con el doctor de su hijo sobre la posibilidad de que éste tenga que faltar a la escuela y si los síntomas, tratamientos o efectos colaterales causarán malestar o interfieran con la concentración, la capacidad de completar las tareas, hacer pequeñas labores motoras como escribir y cumplir con fechas límite. Solicite orientación referente a la asistencia a clases, tutorías y estudio.

Después hable con maestros y personal escolar y aliente a su hijo, si tiene la edad suficiente, de obrar igual. Concerte una cita con el maestro del niño y el equipo de apoyo de la escuela (SST) Este grupo supervisa los planes de una cantidad de modificaciones en el programa de educación regular. Juntos, pueden evaluar las necesidades de su hijo y explorar sus opciones. El SST puede atender adecuadamente dichas necesidades, pero estas modificaciones no siempre son obligatorias por ley. Muchos estados requieren que los estudiantes usen primero el programa SST antes de ser remitidos al 504 o a educación especial. Es preciso mantener una buena comunicación para crear el mejor programa para un niño con artritis. Si los maestros son notificados con suficiente anticipación, por lo general consentirán con mayor facilidad hacer cambios en sus pólizas y rutinas escolares, y usted accederá a soluciones aceptables y un volumen de trabajo apropiado.


Ayude a su hijo a hacerle frente a la escuela 


Aunque mantenerse al corriente con las tareas escolares pueda ser complicado para los niños con artritis, los padres y maestros pueden ayudarles a ajustarse y enfrentar el reto al seguir los siguientes lineamientos:

  • Recuerde que la mayoría de los niños quieren que los traten igual que a sus compañeros.
  • Sea observador. Muchos niños enfermos pueden evitar quejarse e incluso esconder sus síntomas para parecerse a los demás. Deberá estar atento para notar señales de malestar. Observe el lenguaje corporal del niño, como frotarse las articulaciones y expresiones faciales que puedan indicar que tiene dolor o cansancio.
  • Para evaluar mejor los síntomas actuales de su hijo, el dolor y el funcionamiento articular, pídale que haga dibujos o ilumine una figura humana indicando las áreas adoloridas. Así podrá determinar con mayor precisión las mejores soluciones.
  • Desarrolle un plan para la administración de medicamentos. La mayoría de las escuelas requieren que éstos se encuentren en sus empaques originales con la etiqueta correspondiente y la enfermera u otro personal del colegio debe supervisar la dosificación del fármaco.
  • Incluya al niño enfermo al planear modificaciones de la clase.
  • Asista al estudiante para que participe en actividades extracurriculares y fomente la interacción social dentro y fuera del salón de clases.
  • Exhorte a los estudiantes para que vean las aptitudes de sus compañeros en lugar de sus limitaciones.
  • Estimule la aceptación de diferencias individuales en el salón de clase.
  • Comunique con regularidad los síntomas de su hijo, sus medicamentos y el nivel de cansancio. La necesidad de modificaciones es con frecuencia obvia; pero limitaciones menos aparentes a menudo también requieren de cambios. 


Considere modificaciones

  • Aplace el ingreso al colegio en caso de rigidez matutina o cuando se complique la mañana.
  • De un margen de tiempo adicional para cambiar de clases, especialmente en la mañana.
  • Si puede, tome clases seguidas y evite escaleras.
  • Si las escaleras son inevitables, consiga un pase para el elevador.
  • Haga recesos frecuentes para estiramientos en el fin de aliviar la rigidez y ubique un asiento en el aula donde los mismos sean menos obvios.
  • Tómese un tentempié para aliviar las molestias estomacales.
  • Permita tiempo extra para completar deberes y pruebas.
  • Consiga a alguien que le ayude a cargar objetos pesados como libros y bandejas de la cafetería, y para realizar labores como abrir envases, tomar notas, etc.
  • Cuente con los mismos libros para tenerlos en casa.
  • Reclute a un compañero brillante dispuesto a brindarle copias de sus notas y tareas durante las ausencias escolares.
  • Deje que el estudiante con artritis le dicte los trabajos escritos extensos a algún amigo o familiar.
  • Brinde servicios de apoyo gratuitos, como tutorías.
  • Varíe las actividades de educación física para instigar la participación y apropiado, lo cual es muy importante cuando se tiene artritis. Esto puede ser tan sencillo como emplear un bateador sustituto en los juegos de baseball o usar pelotas más suaves en lugar de las pelotas usuales de baloncesto.
  • Renueve los procedimientos de emergencia de incendio y tornados para garantizar la seguridad.

 
Sea creativo con los dispositivos de asistencia

Los dispositivos de asistencia, ya sean hechos en casa o en una fábrica, juegan un papel vital en auxiliar al los estudiantes con artritis para afrontar los retos físicos de estudiar por muchas horas. He aquí algunas ideas:

  • Portalibros para leer a un nivel / ángulo cómodo y reducir la rigidez de la nuca.
  • Sillas ajustables que permitan a los estudiantes cambiar de posición.
  • Sujetadores de goma para bolígrafos y lápices
  • Computadoras y otros aparatos electrónicos que asistan en la transcripción / lectura de documentos y libros
  • Grabadoras
  • Calculadoras con botones grandes 

Apoyo del personal clínico

Si ha de pasar periodos prolongados de tiempo en el hospital, pregunte al personal médico, al doctor o a la enfermera sobre educación in situ. Existen dos tipos comunes de sistemas de apoyo hospitalario: 1) instrucción en cama para niños que están tan enfermos que no pueden abandonar sus cuartos y 2) clases para niños que están lo suficientemente bien para ser instruidos individualmente o en grupos pequeños en un salón del mismo hospital.

Los maestros de los hospitales trabajan conjuntamente con los maestros de la escuela del niño para mantener una continuidad en la enseñanza y para facilitar un reingreso simple a la escuela una vez recuperado el niño. Las clases se programan en base a las terapias y análisis clínicos, y el estado de salud y la fortaleza de su hijo siempre se toman en cuenta.


Red de contactos

Su hijo pudiera sentirse aislado de sus amigos y compañeros de escuela. Los sitios de redes sociales (facebook, myspace), los mensajes de texto, el correo electrónico y las conversaciones telefónicas le ayudarán a mantenerse en contacto. En el colegio se podría instaurar un buzón donde sus amigos depositen notas y fotografías. También podría concertar visitas de las amistades del niño y llevarlo a ver obras estudiantiles, eventos deportivos, fiestas escolares y otras reuniones sociales extracurriculares para incentivar una transición social y académica más fácil cuando su hijo vuelva a la escuela.

Ya sea que su hijo sea educado en el hospital, en la casa, o en la escuela, mejorar debe seguir siendo la prioridad, así que sea realista acerca de lo que el niño podrá desempeñar. Los chicos pueden sentir una presión tácita de los maestros, los papás y de sí mismos en relación a su trabajo escolar, y esto añadiría una ansiedad que podría alterar su recuperación.