Ensayos clínicos para niños

 

Todos los avances logrados en el tratamiento de la artritis idiopática juvenil (AJ) se basan en la investigación que los precede. O sea, que investigadores y niños, apoyados por sus familias, participaron en los ensayos clínicos u otros tipos de investigaciones que los hicieron posibles. Para algunos, se trata de un “regalo” de los niños con AJ que han formado parte de los estudios, a las familias con niños diagnosticados con artritis. Para quienes aún no han hurgado en la investigación de la reumatología pediátrica, informarse le ayudará a decidir si es buena idea que su hijo participe.

Opciones múltiples
Hay muchas clases de investigación en las que puede intervenir. Están los clásicos ensayos clínicos aleatorios donde los investigadores prueban un medicamento o tratamiento particular. Ellos son importantes para saber cómo éstos afectan a los niños, además que ayudan a conocer las dosis adecuadas y los posibles efectos colaterales. Este tipo de investigación conlleva ciertos riesgos pero también podrían ofrecerle un beneficio directo al niño.

Asimismo, algunos estudios sólo requieren completar un cuestionario para ayudar a comprender mejor alguna faceta de la enfermedad. La investigación basada en estudios de laboratorio puede emplear sangre o líquido sinovial para ayudar a determinar la naturaleza de la enfermedad o para buscar algún marcador en algún aspecto de la misma. Participar en estos estudios implicará donar sangre extra cuando tomen sangre de forma rutinaria.

Los estudios de observación siguen el progreso del niño para ver cómo reacciona con el tratamiento o lo que pasa con alguna enfermedad particular. Casi todas las familias pueden tomar parte en las investigaciones; sólo deben definir la cantidad y tipo de contribución con que se sientan cómodas.

Conéctese
Para hacer más fluida la investigación en los Estados Unidos, dos redes de reumatología pediátrica trabajan conjuntamente. El Grupo de Estudios de Colaboración en Reumatología Pediatrica (PRCDG) se encarga de la investigación de la industria farmacológica y la Alianza de Artritis Infantil e Investigación Reumatológica (CARRA) se ocupa de los estudios iniciados por investigadores.

Ambos tienen en marcha estudios promisorios. Si lo desea, puede visitar al PRCDG  y el sitio de CARRA para conocer los estudios actuales y cómo participar. Una de sus metas es fomentar una cultura de investigación y una cultura de participación en distintas clases de investigaciones para poder aprender más de cada paciente.

 

Ventajas y desventajas de los ensayos clínicos

VENTAJAS

DESVENTAJAS

Ayuda a desarrollar nuevas medicinas o tratamientos.

Las frecuentes citas por el estudio pueden durar más de lo que acostumbraba y consecuentemente toman más tiempo.   

Su hijo puede tener acceso precoz al tratamiento nuevo que de otro modo no estaría disponible.

Participar en ensayos clínicos inherentemente lleva cierto riesgo, cuánto, varía de un estudio a otro.

La atención médica y fármacos empleados en los estudios son gratuitos.

Posiblemente a su hijo deban tomarle más sangre y más a menudo.

Consultas más frecuentes en relación al estudio significa más atención médica a su hijo.

A su hijo le podrían administrar un tratamiento placebo (sin acción terapéutica), aunque por poco tiempo.

El cuidado médico que recibe el niño puede ser más extenso que el tradicional debido a pruebas de laboratorio más detalladas y exámenes más frecuentes

Algunos padres sienten que sus hijos son sujetos de experimentación. (Aunque los ensayos se hacen para conocer mejor el tratamiento, los investigadores sólo consideran tratamientos o fármacos que han demostrado su eficacia en adultos. Los estudios pasan evaluaciones rigurosas para asegurarse que sean éticos y seguros).

Sabrá sin demora la seguridad o efectos adversos relativos al tratamiento de su hijo.

Las familias muy reservadas pudieran preferir no compartir información sobre su hijo.

La participación es voluntaria, así que puede retirarse cuando lo desee.

El tratamiento en cuestión podría ser inyectable, cosa que algunos niños no quieren.