Preguntas y respuestas sobre la ley de reforma a la salud 

Las personas con artritis en este país tienen muchas preguntas sobre la ley que el presidente Obama firmó surante su mandato. ¿Cómo afecta a los individuos sin seguro médico, a quienes tienen Medicare o a los que necesitan medicamentos costosos? ¿Cuál es la postura de la Arthritis Foundation?

Amy Melnick, vicepresidente de Políticas Públicas de la Arthritis Foundation responde sus preguntas sobre la ley de reforma a la salud y la Arthritis Foundation.


A manera de introducción, ¿podría hablarnos sobre su papel en la Oficina de Defensoría y Política Pública en la Arthritis Foundation?
Tengo el honor, junto con un pequeño y dedicado grupo empleado en Washington D.C., de representar a las personas con artritis ante el Congreso, el gobierno, la industria y otras organizaciones de caridad no lucrativas. Colaboramos con defensores --individuos con artritis de todo el país que quieren combatir esta enfermedad informando al Congreso de que hay mucho más que hacer por las personas con artritis. Estamos aquí en el Capitolio, recorriendo los salones del Congreso y trabajando con el gobierno federal y la comunidad de defensa a los pacientes para crear consciencia de los impactos devastadores de la artritis y de cómo las políticas públicas pueden mejorar las vidas de quienes tienen artritis.

Ya sea aumentando la inversión federal para la investigación y prevención de la artritis, o tratando de mejorar el acceso a la atención médica de las personas con artritis, la Arthritis Foundation está representada en Washington D.C. Sin embargo, nuestros defensores de la artritis son los verdaderos héroes: ellos se comunican con los miembros del Congreso vía correo electrónico, en sus lugares de residencia e incluso a veces viniendo a Washington para crear consciencia de que la artritis es una enfermedad severa, que requiere seria atención. Si el Congreso no le oye a usted, persona afectada por la artritis, el Congreso no hará nada al respecto.

Conozca mejor la ley de reforma a la salud y cómo afecta a las personas con artritis

 

En general, ¿de qué les sirve esta legislación de reforma a la salud a las personas con artritis?

¿Qué ha escuchado de las personas con artritis? ¿Por qué era necesaria reformar la ley de salud?

¿Cómo enfrenta la legislación de reforma a la salud esas necesidades?

¿Qué hay de las personas con artritis bajo Medicare? ¿Cómo les afecta la ley?

¿Qué sucede con quienes no tienen seguro?

¿Qué es lo más importante que debe saber la gente sobre esta ley?

¿Qué otros aspectos de la legislación que no han recibido mucha atención pueden ser importantes para quienes tienen artritis?

¿Cómo afecta la aprobación de la ley de reforma a la salud al Acta de Prevención, Control y Cura de la Artritis? ¿Habrá cambios, cuáles?

Ahora que la ley de reforma a la salud ha sido ratificada, ¿cuáles son las prioridades de la Arthritis Foundation en materia de cobertura médica?

¿Resuelve esta legislación todos los retos de atención médica?

¿Cómo pueden las personas mantenerse al tanto de estos temas y asegurarse de que la artritis y quienes tienen artritis continuarán siendo representados al proceder la implementación de la ley?

 

En general, ¿de qué les sirve esta legislación de reforma a la salud a las personas con artritis?
Como la única organización nacional de defensoría para las personas con artritis, la Arthritis Foundation se complace que la legislación de reforma a la salud fuera aprobada por el Congreso y firmada como ley por el presidente Obama tenga numerosas estipulaciones que abordan las preocupaciones de los individuos con artritis. Por ejemplo, los límites anuales y de por vida de cobertura de los seguros médicos se han eliminado y la ley suspenderá las exclusiones por enfermedades prexistentes. Lea Ley de reforma a la salud.

La Arthritis Foundation se esforzó arduamente para que todas las leyes bajo consideración contuvieran las estipulaciones más completas posibles para afrontar los retos e intereses de los más de 46 millones de personas, incluyendo a 300,000 niños con artritis.

Es una legislación compleja, pero en ella hay cosas claras que abordan las cuestiones que hemos oído preocupan a la comunidad.


¿Qué ha escuchado de las personas con artritis? ¿Por qué era necesaria reformar la ley de salud?
Desde hace algunos años, la Arthritis Foundation ha sabido que quienes tienen artritis tenían cada vez más dificultades en obtener y sostener un “buen” seguro médico una vez que se les diagnosticaba artritis o que requerían medicamentos costosos para mantenerlos móviles y activos. También nos enteramos de adultos jóvenes y padres de niños con artritis juvenil (AJ) que enfrentaban discriminación enorme al tratar de conservar o comprar un seguro médico. Este tipo de “discriminación” obligaba a que muchas personas con artritis retrasaran o suspendieran sus tratamientos o terapias debido a que sencillamente no podían solventarlos.

Como resultado, la Fundación supo que se necesitaba algún tipo de reforma. Pasamos la primera parte del 2009 trabajando con voluntarios con diversas clases de artritis, de distintas partes del país para desarrollar las prioridades para la defensa de los pacientes con artritis, publicada este año http://www.arthritis.org/espanol/seguro-medico-reforma-principios.php. El documento destacaba las prioridades de la Arthritis Foundation y las personas con artritis respecto a la cobertura médica, tales como impedir que las compañías de seguros negaran cobertura a individuos con enfermedades prexistentes y que garantizara copagos razonables a medicamentos, como en el caso de los biológicos.

Dichos principios fueron presentados al Congreso y al gobierno mientras se consideraba la legislación. Los defensores también vinieron a Washington el año pasado para exponer ante el Congreso sus retos relativos a los seguros médicos.

¿Cómo enfrenta la legislación de reforma a la salud esas necesidades?
La ley no elimina todos los retos y problemas de cobertura médica que afrontan las personas con artritis. No obstante, para muchos de ellos, el acceso a seguros mejorará, por ejemplo, en los hijos con artritis, se acaba la discriminación a los seis meses de su aprobación. Esto es fundamental para las familias con hijos afectados por cualquier forma de artritis juvenil.

Hablando de discriminación, hay otras medidas, como la suspensión del límite de cobertura de por vida. Sabemos que para quienes se les ha diagnosticado artritis reumatoide a una edad temprana, tal límite podría entrar en efecto en algún momento antes de calificar para el Medicare (65 años de edad o legalmente discapacitado). Este límite de cubertura de por vida ha desaparecido seis meses después de ser aprobado.

Es claro que cuando la artritis se manifiesta precozmente puede ser devastador para las familias. Obtener cobertura después de los 21 años ha sido un verdadero reto. La ley ahora extiende la cobertura a las personas jóvenes hasta la edad de 26 años y les permite conservar el seguro de sus padres. Para los adultos con artritis, la discriminación basada en enfermedad prexistentes de artritis quedará prohibida a partir del 2014.

¿Qué hay de las personas con artritis bajo Medicare? ¿Cómo les afecta la ley?

Sabemos que los gastos médicos por concepto de medicamentos van en aumento, en las personas con artritis. Hay varias formas básicas en que esta legislación mejorará el Medicare.

Primero, la ley elimina la falta de cobertura de la parte D, llamada el “hueco de la dona” para el 2020, disminuyendo los gastos por desembolso a que incurren los consumidores durante el mismo, hasta que se alcanza el 25%. Las personas con Medicare que llegaron a esta carencia de cobertura en el 2010 se beneficiaron inmediatamente de la ley al recibir $250 de rembolso y en el 2011, quienes entraron a dicho lapso de falta de cobertura recibieron un 50% de descuento en medicamentos de marca.

Más aun, la legislación final aprobada por la Cámara de Representantes limita la cantidad de dinero que las personas bajo Medicare deben gastar para alcanzar la cobertura catastrófica de la parte D. Esto es una mejoría importante que ayudará a aliviar el oneroso costo que dificulta a los adultos mayores el obtener sus medicamentos. Más de 3.4 millones de personas con Medicare (aproximadamente el 33% con artritis), alcanzan la falta de cobertura cada año y luchan por sufragar los precios de sus medicinas.

¿Qué sucede con quienes no tienen seguro?
Existen varias disposiciones clave que ayudarán a los individuos sin seguro y otras para que los pequeños negocios puedan brindar cobertura médica. El cambio más inmediato consiste en la creación de un grupo de alto riesgo que ofrezca cobertura de seguro a adultos no asegurados debido a enfermedades prexistentes. Además, los negocios pequeños de 25 o menos empleados recibirán créditos por concepto de impuestos de hasta el 35% para ayudarles a ofrecer cobertura médica. Para el 2014, estos pequeños negocios obtendrán créditos tributarios para cubrir el 50% de las primas.

¿Qué es lo más importante que debe saber la gente sobre esta ley?
Las personas con artritis deben saber que hay beneficios tangibles para ellos que entrarán en vigor inmediatamente. No obstante, la mayoría de las disposiciones de la ley se instaurarán paulatinamente en un periodo de 10 años. La Fundación Kaiser Family tiene un calendario de cuándo las diversas disposiciones entrarán en vigor.

También, como con cualquier legislación, habrán muchos retos para su implementación y oportunidades durante el año para intervenir con el gobierno sobre cómo es que realmente funcionará la ley. Estas regulaciones tardarán en escribirse y la Arthritis Foundation se compromete a estar presente cuando se escriban las reglas.

¿Qué otros aspectos de la legislación que no han recibido mucha atención pueden ser importantes para quienes tienen artritis?
Hay dos puntos que han permanecido prácticamente ignorados pero que son fundamentales en la agenda de defensa de la Arthritis Foundation, son el acceso a proveedores de servicios y el acceso a medicamentos a menor costo.

La Arthritis Foundation ha abogado a través del Acta de Prevención, Control y Cura de la Artritis, por una solución a la escasez de pediatras reumatólogos en la nación. Existen nueve estados en el país sin un solo pediatra reumatólogo. Esto representa una gran dificultad para que los niños con artritis obtengan el cuidado apropiado. El diagnóstico y tratamiento tardíos de la artritis juvenil puede provocar daño articular y resultar en discapacidad infantil. El Congreso ha reconocido esto y, como parte de la reforma, incluyó un nuevo programa de pago de préstamos a sub especialistas pediátricos para asistencia de deudas y para exhortar a los médicos a incursionar en campos como el de la reumatología pediátrica. La Arthritis Foundation seguirá este asunto de cerca durante las etapas de implementación para asegurarse de que se tenga en cuenta el área antes mencionada en este nuevo programa.

El segundo punto de la legislación que afecta directamente a los individuos con artritis es que ahora, por primera vez, se le otorga autoridad a la FDA (Administración de Fármacos y Alimentos) de instaurar reglas a los fabricantes de medicamentos biológicos “genéricos”. Esto significa que los consumidores podrían tener acceso por primera vez a biológicos “genéricos”. Los agentes biológicos son productos muy difíciles de reproducir, pero ahora FDA tendrá la facultad de establecer las complicadas reglas científicas para los fabricantes farmacéuticos. Esto podría potencialmente bajar el costo de estos medicamentos vitales para las personas con artritis.

¿Cómo afecta la aprobación de la ley de reforma a la salud al Acta de Prevención, Control y Cura de la Artritis? ¿Habrá cambios, cuáles?
La Arthritis Foundation está lista para concentrarse en el Acta (H.R.1210/S.984) luego de muchos años de abogar por su aprobación. Un componente básico de ésta ha sido incorporado en la ley de reforma a la salud: el programa de pago de préstamos a especialistas pediátricos. Estamos ávidos de colaborar con nuestros patrocinadores en el Congreso, Representantes Anna Eshoo (D-CA) y Fred Upton (R-MI) y los Senadores Barbara Boxer (D-CA) y Kitt Bond (R-MO) para revisar esta ley y pasarla por el proceso legislativo. De ratificarse, sería la primera vez en que el Congreso pase legislación específica de la artritis en más de 35 años.

Algunos lectores de nuestra revista Arthritis Today (publicada en inglés) recordarán que la legislación fue aprobada en el Congreso; sin embargo, no llegó al Senado. Este año, queremos que el Acta de Prevención, Control y Cura de la Artritis pase tanto en el Congreso como en el Senado y que el presidente Obama la firme.

Ahora que la ley de reforma a la salud ha sido ratificada, ¿cuáles son las prioridades de la Arthritis Foundation en materia de cobertura médica?

La Arthritis Foundation se dedicará a educar a las personas con artritis sobre los cambios que ofrece esta legislación y a ayudar a que entiendan sus opciones. Reconocemos que quienes tienen artritis continuarán enfrentando retos para pagar y mantener su cobertura. Por eso, los mantenemos informados mediante este sitio en español.

Además, nos concentraremos en los numerosos retos para implementar la ley y las oportunidades que genere la reforma. La legislación contiene numerosas disposiciones relativas a la prevención de enfermedades crónicas y a fomentar la salud. Queremos asegurarnos de que cuando la Secretaría de Salud y Servicios Sociales establezca una nueva Estrategia Nacional de Prevención y Fomento a la Salud con metas y objetivos para mejorar la salud del país, que la artritis se considere un reto nacional de salud que se debe confrontar.

La Arthritis Foundation podrá atención especial a la siguiente fase: la fase de implementación. Por ejemplo, hemos oído que las personas con artritis tienen grandes problemas para que se les apruebe la cobertura a medicamentos y para que los copagos sean razonables.

Nos complace ver que se incluyó una nueva disposición de proceso de apelaciones independiente, en la legislación de la reforma, que garantiza que los consumidores tengan acceso a procesos de apelación internos y externos para apelar a las decisiones de sus proveedores de seguro. No obstante, aun no sabemos cómo funcionará este proceso de apelación y si beneficiará directamente a los individuos con artritis y su habilidad de obtener tratamientos específicos para la artritis.

¿Resuelve esta legislación todos los retos de atención médica?
No, no lo hace. Ninguna legislación es perfecta, y hay muchos retos que no fueron abordados en ella. Uno de estos que fue claramente omitido en las personas con artritis es el incremento mensual de los desembolsos, especialmente por ejemplo, los copagos a los medicamentos con receta.

La legislación final incluye un límite máximo de desembolso anual por familia de $10,000, además de lo que las familias pagan en primas mensuales de seguro. Una familia afectada por artritis con sus elevados costos de medicamentos y cirugías potenciales, como las de remplazos de articulaciones, fácilmente podría hundirse por los gastos médicos.

La Arthritis Foundation y otras organizaciones han buscado algún tipo de asistencia financiera frente los crecientes desembolsos mensuales. Estamos trabajando con el Senador Jay Rockefeller (D-WV) y el Representante Hank Johnson (D-GA) en la legislación Acta de Acceso Asequible a Medicamentos de Prescripción 2009 (H.R. 3799, S. 1630).

Esta importante legislación garantizará que las personas tengan acceso a medicamentos de prescripción esenciales para mantener su salud e independencia al fijar un límite mensual a los gastos por desembolso de los mismos. Esta legislación brindará asistencia vital a todos los ciudadanos, estén o no cubiertos por un seguro privado o Medicare parte D al establecer un límite de $200 en la cantidad que se le puede cobrar a alguien por surtir cualquier prescripción durante un mes; y limitar a $500 la suma total que se le puede cobrar por todas las prescripciones surtidas en un mes.

También nos unimos con la Sociedad de Esclerosis Múltiple y la Fundación del Lupus en esta iniciativa porque reconocemos que nuestros miembros enfrentan los mismos retos al pagar por sus medicamentos y la unión hace la fuerza. Usted puede apoyar esta legislación.

¿Cómo pueden las personas mantenerse al tanto de estos temas y asegurarse de que la artritis y quienes tienen artritis continuarán siendo representados al proceder la implementación de la ley?

La manera óptima de mantenerse al tanto de estos asuntos es registrarse en línea para convertirse en defensor.
Es bastante sencillo hacerse defensor por este medio. Usted nos da su dirección electrónica y código postal y nosotros le enviamos información periódica y noticias de alerta respecto a cómo mejorar el acceso a la atención médica en las personas con artritis, recursos federales para la investigación y prevención de la artritis e información sobre el Acta de Prevención, Control y Cura de la Artritis. Ser un defensor es sumamente fácil e importante; en sólo cinco minutos se puede poner en comunicación con las autoridades e indicarles que deben de centrarse en artritis.