Apoyo para la comunidad LGBTQIA+ con artritis

Mi nombre es Erika Warner Poland (elle). Actualmente, trabajo como enfermera auxiliar en una clínica de reumatología con profesionales de enfermería de Lansing, Michigan.

Hace casi 20 años que me dedico a la enfermería, pero llevo solo dos años en el área de reumatología. Vivo en Lansing con mi pareja y nuestros muchos hijos peludos. Además, soy una persona queer de género fluido y tengo artritis reumatoide, artritis psoriásica y artrosis.

Me diagnosticaron diferentes tipos de artritis hace apenas dos años. He sufrido de dolor de espalda crónico y fascitis plantar desde que era adolescente, pero siempre ignoré mi dolor pensando que se debía a otras cosas. Cuando comencé mi actual trabajo, en 2021, me di cuenta de que muchos de los pacientes a los que ayudaba con sus enfermedades y medicación tenían muchos de los síntomas que yo sentía.

Así que, pedí una cita con uno de nuestros proveedores de servicios de salud después de comentarle sobre mis síntomas. Siempre sospeché que tenía artritis reumatoide, ya que mi abuela materna también la padecía. Al final, mis sospechas eran ciertas. Las radiografías también confirmaron la artritis psoriásica y la artrosis.

En abril de 2023, se cumplieron dos años de mi diagnóstico, y me llevó un tiempo encontrar el equilibrio adecuado para lograr bajar la actividad de la enfermedad. Como seguramente la mayoría de ustedes sabe, hay que pasar muchos obstáculos con el seguro cada vez que mi especialista y yo planificamos un nuevo tratamiento.

Mi seguro exigía que me sometiera a una prueba por cuatro meses de dos drogas antirreumáticas modificadoras de la enfermedad (DMARD) distintas. No pude soportar una de ellas, pero empecé la primera en julio de 2021 y funcionó bien hasta septiembre. En ese mes, tuve una hernia de disco en la espalda baja que me causó una compresión nerviosa. Tuve que operarme y suspender los medicamentos mientras me recuperaba.

Cuando pude reanudar el tratamiento biológico, ya no sentía el mismo alivio de antes. En febrero de 2022, después de tres meses de depender de esteroides, programé una cita con mi jefa (y especialista) y comencé un nuevo tratamiento. Todo esto, además de mi día a día, ha sido difícil en ocasiones. Pero ahora, finalmente, estoy tomando una medicación que me está regulando la inflamación y el dolor, y estoy casi como antes de recibir el diagnóstico.

Además de los aspectos físicos, también sufro de trastorno bipolar II, que durante estos años se ha complicado por mi dolor y otras causas que no conozco. Afortunadamente, cuento con un excelente profesional en salud mental que es un miembro valioso de mi equipo médico y siempre se asegura de que mantenga el mejor estado de salud mental posible.

Mientras trabajaba como personal de enfermería con licencia, comencé un programa de enfermería titulada en el otoño de 2022 y me graduaré pronto, en 2024. Esto me acerca más al área de enfermería profesional especializada en reumatología.

Durante este proceso, mi jefa recibió un correo electrónico que decía que la Arthritis Foundation quería crear un grupo de apoyo en línea para las personas LGBTQIA+ con artritis, y que necesitaban un orador para su primera reunión. Inmediatamente, pensó en mí y me preguntó si me interesaba. ¡Claro que sí!

Me reuní con Ro, que estaba a cargo de coordinar y dirigir el grupo por Zoom. Durante la conversación, me comentó que necesitaba un cofacilitador, y yo sentía que quería participar más de lleno en el grupo, no solo como para dar charlas. Así que me ofrecí para organizar junto con ella y planeamos hacer nuestra primera reunión en septiembre de 2022.

Se ha avanzado mucho en la atención médica para las personas LGBTQIA+. Pero aún queda mucho camino por recorrer en muchos sentidos. Como miembro de la comunidad y como profesional de la salud, siempre he participado y defendido esta causa.

Como persona de género fluido, el tema de la atención que reafirma el género es muy importante para mí, y es uno de los puntos que más promuevo dentro del sector de la salud. Muchos formularios que se utilizan en las consultas médicas están diseñados de acuerdo con el sistema binario de dos géneros, y el tener que elegir el sexo asignado al nacer puede ser un gran detonante para muchas personas, incluso para mí.

Uno de los temas que más me apasionan, y espero hacer una reunión sobre esto más adelante, es el tema del sexo o la intimidad y la discapacidad o enfermedad. Es un tema muy tabú del que no se habla adecuadamente con los profesionales de la salud que atienden a pacientes heterosexuales, y mucho menos con los pacientes LGBTQIA+. Si a esto le añadimos que alguien sea asexual o arromántico, pienso que casi ningún proveedor, por no decir nadie, está preparado para tratar estos temas. Todas estas son cosas en las que creo que hay que cambiar y educar a los profesionales.

Una de las cosas más importantes que podemos hacer como pacientes LGBTQIA+ con artritis es pelear por nuestros propios derechos. Muchas veces, los profesionales optan por lo convencional porque eso es lo que les enseñaron en sus escuelas. Si un proveedor de servicio de salud se equivoca con su género, corríjalo amablemente y pregúntele si se podría incluir en su historial. También puede hacerlo si tiene un nombre de preferencia, aunque no lo haya cambiado legalmente.

Sé que muchas veces tenemos esa pesada fatiga mental que hace que ese tipo de conversaciones sean difíciles. Pero son importantes, no solo para uno, sino también para cualquier otro paciente LGBTQIA+ que acuda después al consultorio de ese profesional. Todos debemos cuidarnos unos a otros. Esta es una pequeña manera de hacerlo.

¡Me alegra mucho celebrar otro Día del Orgullo junto a todos ustedes! Acabamos de celebrar anticipadamente el Día del Orgullo en el Grupo de conexión de personas LGBTQIA+ y recordé cómo el ser queer y tener problemas de movilidad o dolor es un inconveniente cuando queremos celebrar nuestro orgullo con personas que no tienen problemas de movilidad o dolor. Cuesta salir a festejar el orgullo cuando uno se siente cansado y dolorido, y es difícil disfrutar porque estamos preocupándonos constantemente por si encontraremos un lugar para sentarnos a descansar o por qué haremos si no lo encontramos. El Día del Orgullo debe ser accesible para todos, así que espero que yo por mi cuenta o junto a mi grupo podamos trabajar juntos para hacer que eso suceda.

Este año me dediqué a luchar por mis propias causas y a alentar a que otros hagan lo mismo. Esta es una de las cosas más importantes que una persona LGBTQIA+ debe tener en su caja de herramientas de atención médica e incluso de la vida diaria. Si abogamos por nosotros mismos y por los demás, podemos lograr el cambio que queremos ver en la atención médica y también en nuestros propios eventos locales.

Nuestro Grupo de conexión de personas LGBTQIA+ próximamente tendrá reuniones durante todo el verano y comienzo del otoño. El 23 de julio puede unirse a nosotros para hablar sobre cómo es vivir con más de un diagnóstico (artritis u otro) y el 10 de septiembre hablaremos sobre la comunidad.