Staci Penner y Graci Diggs seleccionadas para Advocacy & Access High Honors
Staci Penner y Graci Diggs han alzado la voz y dedicado sus historias e iniciativas de defensa incondicionales para ayudar a que la comunidad con artritis viva una vida mejor. Hoy celebramos sus iniciativas de defensa al anunciar que fueron seleccionadas para el premio Edward M. Kennedy, de la Arthritis Foundation, al Liderazgo en Defensa y al Líder Emergente, respectivamente.
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Staci Penner, defensora de la Arthritis Foundation[/caption]
Staci ha experimentado los devastadores efectos de la artritis tanto personal como profesionalmente. Como terapeuta ocupacional, conoce el lado clínico de la enfermedad. Además de ser la madre de una niña diagnosticada con artritis juvenil poliarticular, a ella también le diagnosticaron artritis reumatoide y artrosis, por lo que conoce las batallas y luchas personales que conlleva la enfermedad.
Como defensora de la Arthritis Foundation, Staci participa a nivel local, estatal y nacional como presidenta de defensa de la junta de asesores locales, copresidenta de defensa del estado de Kansas y como embajadora Platino nacional. Su trabajo ha incluido reclutar a más de 200 nuevos defensores en eventos locales, como Jingle Bell Run, que ella ayuda a planificar. Allí revisa propuestas de investigación científica, como miembro de un grupo asesor de la Arthritis Foundation, y comparte las preocupaciones de los pacientes sobre los medicamentos antes de pasar por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA), como miembro del Comité de Embajadores Especiales de la FDA.
El compromiso de Staci con la defensa no ha pasado desapercibido. Desarrolló sólidas relaciones con legisladores, incluido el diputado Mike Pompeo (R-KS), quien se unió al Congressional Arthritis Caucus, copatrocinó la Ensuring Children's Access to Specialty Care Act (H.R. 1859) (Ley para Garantizar el Acceso de los Niños a Atención Especializada) e invitó a Staci a una fiesta privada en un pub local para ver a los Wichita State Shockers, en el torneo de baloncesto masculino de la NCAA.
"La defensa alza la voz sobre una enfermedad que suele quitarnos mucho de nuestras vidas", dijo Staci. "Con la defensa tenemos esperanza".
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Graci Diggs con su madre y otros defensores en nuestra 2016 Cumbre de Defensa[/caption]
Graci Diggs, de solo 11 años, vive con artritis reumatoide juvenil y se esfuerza por ser la voz de los niños que padecen artritis. Ha estado involucrada en muchos eventos de la Arthritis Foundation, como la Cumbre de Defensa, Cabin Fever, JA family days, Jingle Bell Run, donde fue la joven galardonada de 2015, y la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil, en Orlando. Ella alienta a otros niños que tienen artritis para que se hagan escuchar, recordándoles frecuentemente que los legisladores son personas, como ellos.
Graci jugó un papel decisivo en la aprobación de la legislación de la terapia escalonada en Missouri. Se reunió por casualidad con el representante estatal David Wood en una cena comunitaria local y contó con elocuencia su historia con la artritis y explicó que estaba en una silla de ruedas en ese momento porque su compañía de seguro médico no había aprobado el medicamento recetado por su reumatólogo pediátrico. El diputado estatal Wood se sintió muy conmovido por su historia e invitó a Graci a pasar un día en el Capitolio. Graci dio un paso más e invitó a sus compañeros de clase a asistir a las festividades. Imagínese caminar en el capitolio del estado de Missouri y ver a Graci y 20 de sus compañeros de clase, todos con camisetas iguales y abogando por este proyecto de ley. Causó una gran impresión.
Graci también testificó dos veces durante la sesión legislativa de primavera sobre el proyecto de ley de terapia escalonada. Su testimonio fue tan poderoso que la oposición se negó a testificar. El patrocinador del proyecto de ley, el diputado Denny Hoskins (R-MO), llegó a conocer muy bien a Graci y su familia. Llamaba a los Diggs antes de cada votación y les contaba lo que estaba pasando para ver si tenían alguna pregunta.
El diputado Hoskins dijo lo siguiente sobre Graci: "Tiene mucha energía y se gana fácilmente los corazones de todos los que escuchan su historia. Siempre está sonriendo y trabaja a través de su dolor y enfermedad para ayudar a los demás". El proyecto de ley finalmente fue promulgado por el gobernador Jay Nixon (D-MO).
Graci y su madre, Anna, también causaron sensación en la televisión nacional. En 2016, aparecieron en el programa de televisión de CBS, Sunday Morning. Entrevistadas por Erin Moriarity, Graci y Anna hablaron sobre el costo de los medicamentos y los beneficios que Graci ha tenido gracias a ellos.
Staci y Graci son fervientes defensoras de la comunidad de la artritis y usan sus voces para lograr un cambio significativo e inspirar a quienes las rodean a convertirse en defensores. Pueden conocer a Staci y Graci, y aprender a alzar la voz y contar su historia sobre la artritis en la Cumbre de Defensa de 2017, del 6 al 7 de marzo, en Washington, DC. Obtenga más información sobre la Cumbre de Defensa.
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Staci Penner, defensora de la Arthritis Foundation[/caption]Staci ha experimentado los devastadores efectos de la artritis tanto personal como profesionalmente. Como terapeuta ocupacional, conoce el lado clínico de la enfermedad. Además de ser la madre de una niña diagnosticada con artritis juvenil poliarticular, a ella también le diagnosticaron artritis reumatoide y artrosis, por lo que conoce las batallas y luchas personales que conlleva la enfermedad.
Como defensora de la Arthritis Foundation, Staci participa a nivel local, estatal y nacional como presidenta de defensa de la junta de asesores locales, copresidenta de defensa del estado de Kansas y como embajadora Platino nacional. Su trabajo ha incluido reclutar a más de 200 nuevos defensores en eventos locales, como Jingle Bell Run, que ella ayuda a planificar. Allí revisa propuestas de investigación científica, como miembro de un grupo asesor de la Arthritis Foundation, y comparte las preocupaciones de los pacientes sobre los medicamentos antes de pasar por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA), como miembro del Comité de Embajadores Especiales de la FDA.
El compromiso de Staci con la defensa no ha pasado desapercibido. Desarrolló sólidas relaciones con legisladores, incluido el diputado Mike Pompeo (R-KS), quien se unió al Congressional Arthritis Caucus, copatrocinó la Ensuring Children's Access to Specialty Care Act (H.R. 1859) (Ley para Garantizar el Acceso de los Niños a Atención Especializada) e invitó a Staci a una fiesta privada en un pub local para ver a los Wichita State Shockers, en el torneo de baloncesto masculino de la NCAA.
"La defensa alza la voz sobre una enfermedad que suele quitarnos mucho de nuestras vidas", dijo Staci. "Con la defensa tenemos esperanza".
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Graci Diggs con su madre y otros defensores en nuestra 2016 Cumbre de Defensa[/caption]Graci Diggs, de solo 11 años, vive con artritis reumatoide juvenil y se esfuerza por ser la voz de los niños que padecen artritis. Ha estado involucrada en muchos eventos de la Arthritis Foundation, como la Cumbre de Defensa, Cabin Fever, JA family days, Jingle Bell Run, donde fue la joven galardonada de 2015, y la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil, en Orlando. Ella alienta a otros niños que tienen artritis para que se hagan escuchar, recordándoles frecuentemente que los legisladores son personas, como ellos.
Graci jugó un papel decisivo en la aprobación de la legislación de la terapia escalonada en Missouri. Se reunió por casualidad con el representante estatal David Wood en una cena comunitaria local y contó con elocuencia su historia con la artritis y explicó que estaba en una silla de ruedas en ese momento porque su compañía de seguro médico no había aprobado el medicamento recetado por su reumatólogo pediátrico. El diputado estatal Wood se sintió muy conmovido por su historia e invitó a Graci a pasar un día en el Capitolio. Graci dio un paso más e invitó a sus compañeros de clase a asistir a las festividades. Imagínese caminar en el capitolio del estado de Missouri y ver a Graci y 20 de sus compañeros de clase, todos con camisetas iguales y abogando por este proyecto de ley. Causó una gran impresión.
Graci también testificó dos veces durante la sesión legislativa de primavera sobre el proyecto de ley de terapia escalonada. Su testimonio fue tan poderoso que la oposición se negó a testificar. El patrocinador del proyecto de ley, el diputado Denny Hoskins (R-MO), llegó a conocer muy bien a Graci y su familia. Llamaba a los Diggs antes de cada votación y les contaba lo que estaba pasando para ver si tenían alguna pregunta.
El diputado Hoskins dijo lo siguiente sobre Graci: "Tiene mucha energía y se gana fácilmente los corazones de todos los que escuchan su historia. Siempre está sonriendo y trabaja a través de su dolor y enfermedad para ayudar a los demás". El proyecto de ley finalmente fue promulgado por el gobernador Jay Nixon (D-MO).
Graci y su madre, Anna, también causaron sensación en la televisión nacional. En 2016, aparecieron en el programa de televisión de CBS, Sunday Morning. Entrevistadas por Erin Moriarity, Graci y Anna hablaron sobre el costo de los medicamentos y los beneficios que Graci ha tenido gracias a ellos.
Staci y Graci son fervientes defensoras de la comunidad de la artritis y usan sus voces para lograr un cambio significativo e inspirar a quienes las rodean a convertirse en defensores. Pueden conocer a Staci y Graci, y aprender a alzar la voz y contar su historia sobre la artritis en la Cumbre de Defensa de 2017, del 6 al 7 de marzo, en Washington, DC. Obtenga más información sobre la Cumbre de Defensa.