La Conferencia sobre AJ en el este impacta en las vidas de más de 1,000 familias de niños con artritis juvenil
Aunque Filadelfia, Pennsylvania, se conoce típicamente por eventos históricos como el lugar de nacimiento de la Declaración de Independencia y la Constitución de nuestra nación, también fue la sede de la segunda de las dos Conferencias Nacionales de Artritis Juvenil. De forma histórica, la Arthritis Foundation dio la bienvenida a más de 1,000 más niños y sus familias a la Conferencia del Este, lo que elevó el número total de asistentes en 2016 a más de 2,000, ¡la mayor cifra hasta la fecha!
Después de que la Conferencia de AJ de 2015 en Orlando, Florida, recibió a aproximadamente 1,750 asistentes, la Arthritis Foundation se comprometió a celebrar dos Conferencias de AJ para llegar a más niños y sus familias afectados por la artritis juvenil y las enfermedades reumáticas relacionadas. Desde la playa de Kapolei, en Hawái, hasta la bulliciosa ciudad de New York, más de 1,000 niños y sus familias viajaron a Filadelfia para compartir un fin de semana lleno de esperanza, redes y educación.
"La Conferencia de AJ se creó para dar a las familias como nosotros la oportunidad de descubrir que AJ no nos define. No nos controla y no nos detiene", indicó la presidenta de la Conferencia de AJ de 2016, Colleen Ryan. "Juntos nos hemos apoyado unos a otros, nos hemos tomado de la mano, hemos sido un hombro para llorar y un grupo de referencia muy necesario. Juntos somos fuertes. Y juntos estamos demostrando que todos somos más fuertes que la artritis".
Para más de la mitad de los asistentes a la conferencia, este año era la primera vez que experimentaban todo lo que la conferencia de cuatro días ofrecía. Desde oportunidades para establecer contactos específicos para madres y padres y sesiones de trabajo específicas para cada enfermedad, organizadas por los mejores expertos en atención médica, hasta información sobre cómo contar su historia puede apoyar aún más los esfuerzos de defensa y recaudación de fondos para eventos.
Ronda Mack y su hija Taylor, 14, de Huntsville, Arkansas, asistieron por primera vez a la Conferencia de AJ. Cuando se le preguntó sobre sus expectativas para su primera conferencia, Ronda expresó: "Principalmente quería asimilarlo todo y observar, pero [la conferencia] fue mucho más que eso. Todos fueron muy amables y aprendí mucho; fue una experiencia que recordaré siempre".
Taylor agrega: "Esperaba que la Conferencia de AJ fuera un poco aburrida y con muchas charlas, pero no fue así en absoluto. Se trataba de aprender y conocer a personas con desafíos de la vida similares. Definitivamente, adquirí muchos conocimientos que pueden ayudarme en mi recorrido con AJ. Me enseñó mucho, y siempre agradeceré todo lo que la Arthritis Foundation ha hecho por mí".
Las familias escucharon a la presidenta y directora general de la Arthritis Foundation, Ann M. Palmer, que habló del compromiso de la Fundación de apoyar a las familias afectadas por la artritis juvenil, al destinar $23 millones de dólares a la investigación de la artritis juvenil y las enfermedades reumáticas infantiles. Ann dio la bienvenida al Dr. Edward Behrens, reumatólogo pediátrico de Filadelfia, que hizo una inspirada presentación sobre el proceso de investigación científica, dónde estamos ahora y qué novedades interesantes podemos esperar en el futuro.
El presidente de la Junta Directiva de la Arthritis Foundation, Michael Ortman, abrió la sesión general del sábado contando la historia de su hijo Daniel, que también asistió a la Conferencia de AJ. Daniel le recordó a las familias que, a pesar de que hay mucha incertidumbre con respecto a esta enfermedad, siempre hay esperanza. "Nos apoyamos y fortalecemos mutuamente, aprendemos y crecemos juntos. Así es como somos más fuertes que la artritis".
Luego, padres y adolescentes asistieron a un panel de jóvenes adultos, moderado por la doctora Jennifer Horonjeff, en el que participaron los adultos jóvenes Ricardo Berrios, Kate Lambos, Joshua James y la invitada a la conferencia, la actriz Grace Bannon. Cada uno de ellos habló sobre sus experiencias de vida al crecer con enfermedades reumáticas, de lo que están haciendo actualmente y de cómo superan los obstáculos cotidianos. Durante la sesión de preguntas y respuestas, una madre pidió consejo para ayudar a sus hijos a afrontar diferentes desafíos, como controlar la medicación semanalmente. La panelista Kate Lambos expresó: "En ocasiones lo único que quería era recostarme en la cama con mis 50 animales de peluche a mi alrededor, y mi madre me dejaba hacer lo necesario para ayudarme a superarlo. Me hizo sentir mejor en ese momento, ¡y eso es todo lo que necesitaba!"
Mientras los padres y los jóvenes adultos participaban en sus sesiones de trabajo, los niños y los adolescentes participaron en programas divertidos y educativos durante todo el fin de semana. Las actividades incluyeron yoga, una visita de la actriz Grace Bannon, perros de terapia locales y los superhéroes Ava y Boomer, quienes llevaron kits de actividades con temática de héroes.
El domingo a la mañana, los asistentes lucieron camisas de los equipos de Camine para Curar la Artritis y Jingle Bell Run mientras disfrutaban del desayuno y visitaban exhibiciones. Luego de dejar a sus niños y a los adolescentes por última vez, las madres, los padres y los jóvenes adultos tuvieron su propia oportunidad de compartir sus reflexiones sobre el fin de semana y de contar cómo su fuerza y esperanza crecieron a lo largo de la conferencia. Ronda añadió: "La sesión de la escuela y las sesiones de la red de madres fueron mis favoritas del fin de semana. Después de mi intervención en la sesión de madres, más de 10 madres se acercaron y conectaron conmigo. ¡Fue asombroso!"
En la sesión final se entregaron premios a los mejores médicos y voluntarios, así como a siete adolescentes que compartieron sus historias sobre los momentos en que se dieron cuenta de que eran más fuertes que la artritis. Kylie McCormick, de Long Island (New York), de 14 años, expresó: "Ahora tomé el control de mi artritis. Después de este momento de felicidad, crecí para conquistar cosas como actuar y bailar con tacones, tomar mis propias decisiones médicas y defender la artritis dondequiera que vaya. Cuando me diagnosticaron inicialmente la artritis, solía pensar: "Tengo artritis, no puedo hacer eso". Ahora pienso: "Tengo artritis, ¡puedo hacerlo igual!".
La presidenta y CEO de la Arthritis Foundation, Ann M. Palmer, dio cierre a la conferencia con un sincero agradecimiento a la presidenta de la Conferencia 2016, Colleen Ryan, que presidió su tercera Conferencia de AJ. "Respeto la forma en que ha estado aquí para la Arthritis Foundation, su increíble liderazgo y cómo maneja todo con tanta dignidad y gracia", afirmó Ann. "Cuando pienso en Colleen Ryan, pienso en que es una madre increíble. Es muy cariñosa y alentadora; creo que la mayoría de los presentes lo hemos notado".
Y con eso se dio por finalizada la Conferencia Este sobre AJ 2016. Colleen comentó: "Ya sea que hayan viajado de cerca o de lejos, que sean principiantes o veteranos, que estén emocionados o nerviosos, han llegado a Filadelfia y se irán más fuertes que nunca".
Gracias a todos los asistentes, desde Phoenix hasta Filadelfia, por hacer de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil 2016 un éxito histórico. ¡Esperamos verlo el año próximo!
Philly.com hizo un reportaje sobre nuestra misión de artritis juvenil y el evento de la Conferencia sonre AJ, además de destacar las necesidades únicas y persistentes de nuestras familias y niños de AJ. ¡Consúltalo aquí!
Ubicaciones y fechas de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil 2017
Conferencia sobre artritis juvenil - Houston
Ubicación: Houston, Texas
Fechas: desde el 13 hasta el 16 de julio de 2017
Hotel: Hilton America’s Houston
Conferencia sobre artritis juvenil - Indianápolis
Ubicación: Indianápolis, Indiana
Fechas: desde el 10 hasta el 13 de agosto de 2017
Hotel: Hyatt Regency Indianapolis
Después de que la Conferencia de AJ de 2015 en Orlando, Florida, recibió a aproximadamente 1,750 asistentes, la Arthritis Foundation se comprometió a celebrar dos Conferencias de AJ para llegar a más niños y sus familias afectados por la artritis juvenil y las enfermedades reumáticas relacionadas. Desde la playa de Kapolei, en Hawái, hasta la bulliciosa ciudad de New York, más de 1,000 niños y sus familias viajaron a Filadelfia para compartir un fin de semana lleno de esperanza, redes y educación.
"La Conferencia de AJ se creó para dar a las familias como nosotros la oportunidad de descubrir que AJ no nos define. No nos controla y no nos detiene", indicó la presidenta de la Conferencia de AJ de 2016, Colleen Ryan. "Juntos nos hemos apoyado unos a otros, nos hemos tomado de la mano, hemos sido un hombro para llorar y un grupo de referencia muy necesario. Juntos somos fuertes. Y juntos estamos demostrando que todos somos más fuertes que la artritis".
Para más de la mitad de los asistentes a la conferencia, este año era la primera vez que experimentaban todo lo que la conferencia de cuatro días ofrecía. Desde oportunidades para establecer contactos específicos para madres y padres y sesiones de trabajo específicas para cada enfermedad, organizadas por los mejores expertos en atención médica, hasta información sobre cómo contar su historia puede apoyar aún más los esfuerzos de defensa y recaudación de fondos para eventos.
Ronda Mack y su hija Taylor, 14, de Huntsville, Arkansas, asistieron por primera vez a la Conferencia de AJ. Cuando se le preguntó sobre sus expectativas para su primera conferencia, Ronda expresó: "Principalmente quería asimilarlo todo y observar, pero [la conferencia] fue mucho más que eso. Todos fueron muy amables y aprendí mucho; fue una experiencia que recordaré siempre".
Taylor agrega: "Esperaba que la Conferencia de AJ fuera un poco aburrida y con muchas charlas, pero no fue así en absoluto. Se trataba de aprender y conocer a personas con desafíos de la vida similares. Definitivamente, adquirí muchos conocimientos que pueden ayudarme en mi recorrido con AJ. Me enseñó mucho, y siempre agradeceré todo lo que la Arthritis Foundation ha hecho por mí".
Las familias escucharon a la presidenta y directora general de la Arthritis Foundation, Ann M. Palmer, que habló del compromiso de la Fundación de apoyar a las familias afectadas por la artritis juvenil, al destinar $23 millones de dólares a la investigación de la artritis juvenil y las enfermedades reumáticas infantiles. Ann dio la bienvenida al Dr. Edward Behrens, reumatólogo pediátrico de Filadelfia, que hizo una inspirada presentación sobre el proceso de investigación científica, dónde estamos ahora y qué novedades interesantes podemos esperar en el futuro.
El presidente de la Junta Directiva de la Arthritis Foundation, Michael Ortman, abrió la sesión general del sábado contando la historia de su hijo Daniel, que también asistió a la Conferencia de AJ. Daniel le recordó a las familias que, a pesar de que hay mucha incertidumbre con respecto a esta enfermedad, siempre hay esperanza. "Nos apoyamos y fortalecemos mutuamente, aprendemos y crecemos juntos. Así es como somos más fuertes que la artritis".
Luego, padres y adolescentes asistieron a un panel de jóvenes adultos, moderado por la doctora Jennifer Horonjeff, en el que participaron los adultos jóvenes Ricardo Berrios, Kate Lambos, Joshua James y la invitada a la conferencia, la actriz Grace Bannon. Cada uno de ellos habló sobre sus experiencias de vida al crecer con enfermedades reumáticas, de lo que están haciendo actualmente y de cómo superan los obstáculos cotidianos. Durante la sesión de preguntas y respuestas, una madre pidió consejo para ayudar a sus hijos a afrontar diferentes desafíos, como controlar la medicación semanalmente. La panelista Kate Lambos expresó: "En ocasiones lo único que quería era recostarme en la cama con mis 50 animales de peluche a mi alrededor, y mi madre me dejaba hacer lo necesario para ayudarme a superarlo. Me hizo sentir mejor en ese momento, ¡y eso es todo lo que necesitaba!"
Mientras los padres y los jóvenes adultos participaban en sus sesiones de trabajo, los niños y los adolescentes participaron en programas divertidos y educativos durante todo el fin de semana. Las actividades incluyeron yoga, una visita de la actriz Grace Bannon, perros de terapia locales y los superhéroes Ava y Boomer, quienes llevaron kits de actividades con temática de héroes.
El domingo a la mañana, los asistentes lucieron camisas de los equipos de Camine para Curar la Artritis y Jingle Bell Run mientras disfrutaban del desayuno y visitaban exhibiciones. Luego de dejar a sus niños y a los adolescentes por última vez, las madres, los padres y los jóvenes adultos tuvieron su propia oportunidad de compartir sus reflexiones sobre el fin de semana y de contar cómo su fuerza y esperanza crecieron a lo largo de la conferencia. Ronda añadió: "La sesión de la escuela y las sesiones de la red de madres fueron mis favoritas del fin de semana. Después de mi intervención en la sesión de madres, más de 10 madres se acercaron y conectaron conmigo. ¡Fue asombroso!"
En la sesión final se entregaron premios a los mejores médicos y voluntarios, así como a siete adolescentes que compartieron sus historias sobre los momentos en que se dieron cuenta de que eran más fuertes que la artritis. Kylie McCormick, de Long Island (New York), de 14 años, expresó: "Ahora tomé el control de mi artritis. Después de este momento de felicidad, crecí para conquistar cosas como actuar y bailar con tacones, tomar mis propias decisiones médicas y defender la artritis dondequiera que vaya. Cuando me diagnosticaron inicialmente la artritis, solía pensar: "Tengo artritis, no puedo hacer eso". Ahora pienso: "Tengo artritis, ¡puedo hacerlo igual!".
La presidenta y CEO de la Arthritis Foundation, Ann M. Palmer, dio cierre a la conferencia con un sincero agradecimiento a la presidenta de la Conferencia 2016, Colleen Ryan, que presidió su tercera Conferencia de AJ. "Respeto la forma en que ha estado aquí para la Arthritis Foundation, su increíble liderazgo y cómo maneja todo con tanta dignidad y gracia", afirmó Ann. "Cuando pienso en Colleen Ryan, pienso en que es una madre increíble. Es muy cariñosa y alentadora; creo que la mayoría de los presentes lo hemos notado".
Y con eso se dio por finalizada la Conferencia Este sobre AJ 2016. Colleen comentó: "Ya sea que hayan viajado de cerca o de lejos, que sean principiantes o veteranos, que estén emocionados o nerviosos, han llegado a Filadelfia y se irán más fuertes que nunca".
Gracias a todos los asistentes, desde Phoenix hasta Filadelfia, por hacer de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil 2016 un éxito histórico. ¡Esperamos verlo el año próximo!
Cobertura de la Conferencia sobre AJ en Philly.com
Philly.com hizo un reportaje sobre nuestra misión de artritis juvenil y el evento de la Conferencia sonre AJ, además de destacar las necesidades únicas y persistentes de nuestras familias y niños de AJ. ¡Consúltalo aquí!
Conferencias sobre artritis juvenil 2017: ¡reserve la(s) fecha(s)!
Ubicaciones y fechas de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil 2017
Conferencia sobre artritis juvenil - Houston
Ubicación: Houston, Texas
Fechas: desde el 13 hasta el 16 de julio de 2017
Hotel: Hilton America’s Houston
Conferencia sobre artritis juvenil - Indianápolis
Ubicación: Indianápolis, Indiana
Fechas: desde el 10 hasta el 13 de agosto de 2017
Hotel: Hyatt Regency Indianapolis