Indianápolis finaliza la 33.ª Conferencia Nacional Anual sobre Artritis Juvenil
Durante el fin de semana, Indianapolis, Indiana albergó la segunda sede de las dos Conferencias Nacionales sobre Artritis Juvenil 2017. La Arthritis Foundation les dio la bienvenida a casi 1,000 niños, adolescentes, adultos jóvenes y a sus familiares a un fin de semana lleno de energía y entusiasmo para educar, generar redes de contactos y divertirse.
Por segundo año consecutivo, la Arthritis Foundation fue anfitrión de dos sedes de Conferencias sobre AJ para prestar servicio a más niños, familias y adultos jóvenes de todo el país afectados por la AJ y enfermedades reumáticas infantiles relacionadas, además de dar nuevamente la bienvenida a las familias veteranas. Más del 60 por ciento de los asistentes a la sede de Indianapolis pudieron vivir la Conferencia sobre AJ por primera vez y llegaron desde 39 estados de EE. UU., Puerto Rico y Canadá.
"La Conferencia sobre AJ de la Arthritis Foundation viene reuniendo a las familias desde hace 33 años, no solo para celebrar nuestra individualidad y singularidad, sino también para recargar fuerzas, motivarnos, aprender todo lo que podamos y fortalecer nuestro poder colectivo. Somos una fuerza poderosa, sin dudas", dijo Katy Carter, Presidenta de Voluntarios de la Conferencia sobre AJ 2017.
"La Conferencia sobre AJ es el lugar donde mi familia puede reunirse con nuestra Familia de la AJ y tomarnos un respiro del estrés que solemos vivir". Katy continúa: "Espero que cada uno de quienes asisten a este lugar este fin de semana tengan la misma oportunidad de relajarse y encontrar consuelo con pares que entienden, que están en la misma".
Los niños y adolescentes tuvieron su programación especializada que incluía actividades, sesiones educativas y tiempo de juego en su propio curso para "guerreros". A lo largo de todos los programas del fin de semana, los chicos tuvieron la oportunidad de aprender sobre defensa y cómo contar sus historias eficazmente, un proyecto de arte y la visita de algunos animales muy especiales del zoológico local. Para los adolescentes hubo un panel de Adultos Jóvenes, programación de transición para adolescentes y otras actividades, como yoga modificado y defensa personal.
Al mismo tiempo, los padres participaron de sesiones generales, donde primero escucharon a la presidenta y CEO de la Arthritis Foundation, Ann Palmer, acerca del compromiso de la Fundación de conquistar la AJ. Las dos sesiones también contaron con dos médicas renombradas, Susmita Kashikai-Zuck, MD, PhD y Mary Ciccarelli, MD, quienes se refirieron a los temas de manejo del dolor y resiliencia en el manejo de enfermedades reumáticas infantiles. Hubo sesiones más pequeñas a lo largo de todo el día, desde sesiones específicas de la enfermedad con expertos médicos hasta charlas sobre derechos educativos en las escuelas y la transición de la medicina para adolescentes a la medicina para adultos.
El domingo a la mañana, los asistentes lucieron camisas de los equipos de Camine para Curar la Artritis y Jingle Bell Run mientras disfrutaban del desayuno y visitaban exhibiciones para recaudar fondos. Mientras la Fundación se prepara para una temporada divertida y festiva de Jingle Bell Run, los asistentes pudieron aprender técnicas efectivas para recaudar fondos.
Luego de dejar a sus niños y adolescentes una última vez, las mamás, papás y adultos jóvenes tuvieron cada uno la oportunidad de compartir sus reflexiones sobre el fin de semana en sesiones grupales cerradas.
En la sesión de cierre, el orador destacado Adam Vigil de Anaheim, California, contó con valentía y pasión la historia de cómo su familia se convirtió en una Familia Guerrera contra la AJ como forma de retribuir a la Arthritis Foundation. Luego de una travesía de ocho meses y medio para ser diagnosticada, que incluyó cinco diagnósticos incorrectos, la hija de Adam y Gwen, Saige, finalmente recibió un diagnóstico definitivo de artritis idiopática juvenil sistémica, una enfermedad que nunca habían escuchado.
De casualidad, y por suerte, Gwen encontró un volante de Camine para Curar la Artritis de la Arthritis Foundation en el condado de County y se unió al evento, decidida a conocer a otro niño que tuviera AJ. Allí conocieron a otra familia (un "ángel") que les habló del diagnóstico de AIJS de su propia hija, los medicamentos que habían probado y la Conferencia sobre AJ que iba a realizarse ese verano.
"Cuando volvimos de California [de nuestra primera Conferencia sobre AJ], dejamos de preguntar "por qué" y empezamos a preguntar "cómo". ¿Cómo podemos generar un impacto? ¿Cómo podemos sumar a esta Familia de AJ? ¿Cómo podemos retribuir a la Arthritis Foundation? Y, lo más importante, ¿cómo podemos hacer que ninguna otra familia tenga que pasar lo que pasamos nosotros? Nos convertimos en una Familia Guerrera. Nos metimos de lleno en la Arthritis Foundation: nos ofrecimos como voluntarios en cada oportunidad que teníamos, estábamos en cada actividad.
Actualmente, Adam es miembro de la Junta de Liderazgo Local de Orange County/Inland Empire y los últimos años dirigió las sesiones de red de contactos y los grupos pequeños de trabajo para papás en la Conferencia sobre AJ.
Por tradición, las sedes de la Conferencia de AJ 2018 fueron reveladas por la Presidenta de Voluntarios entrante de 2018, Kate Kuhns.
"En 2018, seguiremos haciendo crecer nuestra Familia de AJ ofreciendo dos sedes increíbles para la conferencia: Bellevue, Washington, y el regreso a Washington D.C. El camino de cada uno es diferente, pero venir a la conferencia es como volver a casa, es un lugar para recargar fuerzas, encontrar soledad y encontrarte a ti mismo. Es un lugar seguro para encontrar esperanza, fuerza y amor. La Conferencia sobre Aj es la mejor reunión familiar a la que uno puede ir; no pedimos ser parte de esta familia, pero recibimos con brazos abiertos a todos los que llegan", dijo Kate.
La conferencia cerró con un "flash mob" emocionante de adolescentes y adultos jóvenes dirigidos por la líder de voluntarios Jennifer Horonjeff y la directora de Transición de Adolescentes con AJ de la Arthritis Foundation, Jennifer Ziegler. ¡Y así cerró oficialmente la Conferencia de AJ 2017!
La Arthritis Foundation desea agradecer a TODOS los asistentes a las Conferencias sobre AJ 2017 en Houston e Indianapolis, así como al Patrocinador Nacional Presentador 2017 - AbbVie, los Patrocinadores de Sostén - Novartis, Genentech y los Patrocinadores Generosos Adicionales- Medac Pharma, Alpha Omicron Pi.
Agende las fechas de las Conferencias sobre AJ 2018. ¡Esperamos verlo allí!
Bellevue, Washington
28 de junio - 1 de julio, 2018
Hyatt Regency Bellevue en Seattle este
Washington, DC
2 de agosto - 5 de agosto, 2018
Grand Hyatt Washington
Por segundo año consecutivo, la Arthritis Foundation fue anfitrión de dos sedes de Conferencias sobre AJ para prestar servicio a más niños, familias y adultos jóvenes de todo el país afectados por la AJ y enfermedades reumáticas infantiles relacionadas, además de dar nuevamente la bienvenida a las familias veteranas. Más del 60 por ciento de los asistentes a la sede de Indianapolis pudieron vivir la Conferencia sobre AJ por primera vez y llegaron desde 39 estados de EE. UU., Puerto Rico y Canadá.
"La Conferencia sobre AJ de la Arthritis Foundation viene reuniendo a las familias desde hace 33 años, no solo para celebrar nuestra individualidad y singularidad, sino también para recargar fuerzas, motivarnos, aprender todo lo que podamos y fortalecer nuestro poder colectivo. Somos una fuerza poderosa, sin dudas", dijo Katy Carter, Presidenta de Voluntarios de la Conferencia sobre AJ 2017.
"La Conferencia sobre AJ es el lugar donde mi familia puede reunirse con nuestra Familia de la AJ y tomarnos un respiro del estrés que solemos vivir". Katy continúa: "Espero que cada uno de quienes asisten a este lugar este fin de semana tengan la misma oportunidad de relajarse y encontrar consuelo con pares que entienden, que están en la misma".
Los niños y adolescentes tuvieron su programación especializada que incluía actividades, sesiones educativas y tiempo de juego en su propio curso para "guerreros". A lo largo de todos los programas del fin de semana, los chicos tuvieron la oportunidad de aprender sobre defensa y cómo contar sus historias eficazmente, un proyecto de arte y la visita de algunos animales muy especiales del zoológico local. Para los adolescentes hubo un panel de Adultos Jóvenes, programación de transición para adolescentes y otras actividades, como yoga modificado y defensa personal.
Al mismo tiempo, los padres participaron de sesiones generales, donde primero escucharon a la presidenta y CEO de la Arthritis Foundation, Ann Palmer, acerca del compromiso de la Fundación de conquistar la AJ. Las dos sesiones también contaron con dos médicas renombradas, Susmita Kashikai-Zuck, MD, PhD y Mary Ciccarelli, MD, quienes se refirieron a los temas de manejo del dolor y resiliencia en el manejo de enfermedades reumáticas infantiles. Hubo sesiones más pequeñas a lo largo de todo el día, desde sesiones específicas de la enfermedad con expertos médicos hasta charlas sobre derechos educativos en las escuelas y la transición de la medicina para adolescentes a la medicina para adultos.
El domingo a la mañana, los asistentes lucieron camisas de los equipos de Camine para Curar la Artritis y Jingle Bell Run mientras disfrutaban del desayuno y visitaban exhibiciones para recaudar fondos. Mientras la Fundación se prepara para una temporada divertida y festiva de Jingle Bell Run, los asistentes pudieron aprender técnicas efectivas para recaudar fondos.
Luego de dejar a sus niños y adolescentes una última vez, las mamás, papás y adultos jóvenes tuvieron cada uno la oportunidad de compartir sus reflexiones sobre el fin de semana en sesiones grupales cerradas.
En la sesión de cierre, el orador destacado Adam Vigil de Anaheim, California, contó con valentía y pasión la historia de cómo su familia se convirtió en una Familia Guerrera contra la AJ como forma de retribuir a la Arthritis Foundation. Luego de una travesía de ocho meses y medio para ser diagnosticada, que incluyó cinco diagnósticos incorrectos, la hija de Adam y Gwen, Saige, finalmente recibió un diagnóstico definitivo de artritis idiopática juvenil sistémica, una enfermedad que nunca habían escuchado.
De casualidad, y por suerte, Gwen encontró un volante de Camine para Curar la Artritis de la Arthritis Foundation en el condado de County y se unió al evento, decidida a conocer a otro niño que tuviera AJ. Allí conocieron a otra familia (un "ángel") que les habló del diagnóstico de AIJS de su propia hija, los medicamentos que habían probado y la Conferencia sobre AJ que iba a realizarse ese verano.
"Cuando volvimos de California [de nuestra primera Conferencia sobre AJ], dejamos de preguntar "por qué" y empezamos a preguntar "cómo". ¿Cómo podemos generar un impacto? ¿Cómo podemos sumar a esta Familia de AJ? ¿Cómo podemos retribuir a la Arthritis Foundation? Y, lo más importante, ¿cómo podemos hacer que ninguna otra familia tenga que pasar lo que pasamos nosotros? Nos convertimos en una Familia Guerrera. Nos metimos de lleno en la Arthritis Foundation: nos ofrecimos como voluntarios en cada oportunidad que teníamos, estábamos en cada actividad.
Actualmente, Adam es miembro de la Junta de Liderazgo Local de Orange County/Inland Empire y los últimos años dirigió las sesiones de red de contactos y los grupos pequeños de trabajo para papás en la Conferencia sobre AJ.
Por tradición, las sedes de la Conferencia de AJ 2018 fueron reveladas por la Presidenta de Voluntarios entrante de 2018, Kate Kuhns.
"En 2018, seguiremos haciendo crecer nuestra Familia de AJ ofreciendo dos sedes increíbles para la conferencia: Bellevue, Washington, y el regreso a Washington D.C. El camino de cada uno es diferente, pero venir a la conferencia es como volver a casa, es un lugar para recargar fuerzas, encontrar soledad y encontrarte a ti mismo. Es un lugar seguro para encontrar esperanza, fuerza y amor. La Conferencia sobre Aj es la mejor reunión familiar a la que uno puede ir; no pedimos ser parte de esta familia, pero recibimos con brazos abiertos a todos los que llegan", dijo Kate.
La conferencia cerró con un "flash mob" emocionante de adolescentes y adultos jóvenes dirigidos por la líder de voluntarios Jennifer Horonjeff y la directora de Transición de Adolescentes con AJ de la Arthritis Foundation, Jennifer Ziegler. ¡Y así cerró oficialmente la Conferencia de AJ 2017!
La Arthritis Foundation desea agradecer a TODOS los asistentes a las Conferencias sobre AJ 2017 en Houston e Indianapolis, así como al Patrocinador Nacional Presentador 2017 - AbbVie, los Patrocinadores de Sostén - Novartis, Genentech y los Patrocinadores Generosos Adicionales- Medac Pharma, Alpha Omicron Pi.
Agende las fechas de las Conferencias sobre AJ 2018. ¡Esperamos verlo allí!
Conferencia sobre AJ - Seattle
Bellevue, Washington
28 de junio - 1 de julio, 2018
Hyatt Regency Bellevue en Seattle este
Conferencia sobre AJ - Washington, DC
Washington, DC
2 de agosto - 5 de agosto, 2018
Grand Hyatt Washington