Retiro de liderazgo de defensa por la artritis 2020: Lo que significa para usted
A principios de esta semana, cerca de 100 de los defensores y embajadores más comprometidos de la Arthritis Foundation participaron en el Retiro virtual de liderazgo de defensa. El coronavirus nos impidió reunirnos de manera presencial. Pero no pudo frenar el poder de nuestros defensores para ejercer su influencia sobre los congresistas a la distancia.
Entre nuestra alerta de acción instando a los congresistas a apoyar la financiación total de los programas de artritis y nuestro Día de defensa virtual, sabemos que nuestro impacto se sintió. Quedó claro al ver a los congresistas apoyar nuestras solicitudes legislativas. Un congresista incluso reconoció a un defensor de la artritis en un discurso pronunciado en el recinto de la Cámara de Representantes.
Conversamos con Anna Hyde, vicepresidenta de defensa y acceso de la Arthritis Foundation, para obtener más información sobre el retiro.
[caption id="attachment_969" align="alignright" width="321"]
Equipo de defensa de la Arthritis Foundation[/caption]
Pregunta: ¿Qué hizo que el Retiro de liderazgo de defensa 2020 fuera diferente de los eventos de defensa anteriores?Anna: Fue único porque se centró exclusivamente en desarrollar líderes de defensa, ayudándolos a aprender, crecer y compartir sus experiencias. También se destaca porque estuvo totalmente a cargo de voluntarios: organizado por voluntarios para voluntarios. La idea fue empoderar a estos líderes actuales y futuros al brindarles un nuevo arsenal de oportunidades para que puedan generar un impacto en sus comunidades locales. Fue una plataforma de lanzamiento para la próxima década. ¿Cómo es el embajador Platino ideal? Las sesiones ofrecidas aquí ayudaron a definirlo. Los asistentes virtuales escucharon muchos ejemplos de cómo pueden trabajar con su junta de liderazgo local de la Arthritis Foundation, con los grupos de conexión de Live Yes! a nivel local y con otras partes interesadas para abordar prioridades de defensa en casa y generar un impacto durante todo el año.
Pregunta: ¿Cuáles fueron los principales objetivos del retiro?
Anna: Estamos aprovechando el impulso del informe "Un mandato para la acción", publicado recientemente, y transformarlo en una solicitud legislativa. Este informe revelador demuestra que la artritis debe tomarse en serio como una prioridad urgente de salud pública. Como nunca antes se había hecho, muestra que las cargas, las luchas y la marginación que causa la artritis ya no pueden ignorarse. Pero el objetivo principal era ayudar a los defensores y embajadores a prepararse para lo que sucederá a continuación. Queremos que todos los asistentes se sientan preparados para plasmar su liderazgo de defensa en todo lo que hacen con la Arthritis Foundation y en sus comunidades.
Pregunta: ¿Pudieron los participantes exponer activamente su caso en Capitol Hill?
Anna: Sí, aunque terminaron haciéndolo de manera virtual en lugar de presencial. Tuvimos una sesión sobre los aspectos fundamentales de la virtualidad, que les dio a nuestros participantes muchas opciones para interactuar con sus legisladores a la distancia, incluidas la solicitud de llamadas telefónicas y reuniones en el distrito, y la grabación de videos para enviar por correo electrónico o por redes sociales. Los defensores utilizaron el informe "Un mandato para la acción" para instar a los legisladores a respaldar la financiación total de los programas federales de artritis, en particular los $54 millones destinados al Programa para la Artritis de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Esa cantidad representa a los 54 millones de estadounidenses con artritis diagnosticada por un médico, por lo que esta campaña se denomina "54 para 54". El Programa para la Artritis de los CDC es la única iniciativa federal dedicada exclusivamente a comprender la artritis, y permite que los socios estatales y nacionales proporcionen programas de ejercicio y autocontrol basados en la evidencia para quienes viven con artritis. Estamos aunando esfuerzos para expandir estos programas en respuesta a los datos resumidos en el informe "Un mandato para la acción".
Pregunta: ¿Cómo se beneficiarán los pacientes de artritis de todas partes de lo ocurrido esta semana?
Anna: El pedido de que haya más investigación sobre la artritis y otras intervenciones es un gran grito de guerra. El trabajo centrado en la artritis que se realiza en los CDC beneficia a todas las personas afectadas por la artritis, independientemente del tipo de enfermedad que padezcan. Los programas basados en la evidencia de los CDC son para todos nosotros. Aprovecharemos el impulso de nuestro Día de defensa virtual para continuar con el seguimiento. Nos mantendremos en esta línea hasta que comencemos a ver más avances. Si podemos aumentar la inversión en salud pública, serán más las personas que se verán beneficiadas en su vida diaria. Si podemos aumentar las inversiones en investigación, nos acercaremos aún más a una droga modificadora de la enfermedad para la artrosis. Estamos exigiendo acciones y respuestas innovadoras.
Pregunta: ¿Cómo se puede participar y marcar una diferencia?
Anna: Primero, ¡regístrese! Es fácil compartir su historia. Es fácil ponerse en contacto con sus representantes en el Congreso e instarlos a apoyar la legislación relativa a la artritis y a promover mayor financiación. Estaremos haciendo reuniones virtuales durante todo el año, por lo que no es necesario que esté en DC para hacerse escuchar. Registrarse para ser parte de nuestras iniciativas de defensa es el primer paso. Una vez que se registre, nos aseguraremos de mantenerlo informado para que pueda participar.
Entre nuestra alerta de acción instando a los congresistas a apoyar la financiación total de los programas de artritis y nuestro Día de defensa virtual, sabemos que nuestro impacto se sintió. Quedó claro al ver a los congresistas apoyar nuestras solicitudes legislativas. Un congresista incluso reconoció a un defensor de la artritis en un discurso pronunciado en el recinto de la Cámara de Representantes.
Conversamos con Anna Hyde, vicepresidenta de defensa y acceso de la Arthritis Foundation, para obtener más información sobre el retiro.
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Equipo de defensa de la Arthritis Foundation[/caption]Pregunta: ¿Qué hizo que el Retiro de liderazgo de defensa 2020 fuera diferente de los eventos de defensa anteriores?Anna: Fue único porque se centró exclusivamente en desarrollar líderes de defensa, ayudándolos a aprender, crecer y compartir sus experiencias. También se destaca porque estuvo totalmente a cargo de voluntarios: organizado por voluntarios para voluntarios. La idea fue empoderar a estos líderes actuales y futuros al brindarles un nuevo arsenal de oportunidades para que puedan generar un impacto en sus comunidades locales. Fue una plataforma de lanzamiento para la próxima década. ¿Cómo es el embajador Platino ideal? Las sesiones ofrecidas aquí ayudaron a definirlo. Los asistentes virtuales escucharon muchos ejemplos de cómo pueden trabajar con su junta de liderazgo local de la Arthritis Foundation, con los grupos de conexión de Live Yes! a nivel local y con otras partes interesadas para abordar prioridades de defensa en casa y generar un impacto durante todo el año.
Pregunta: ¿Cuáles fueron los principales objetivos del retiro?
Anna: Estamos aprovechando el impulso del informe "Un mandato para la acción", publicado recientemente, y transformarlo en una solicitud legislativa. Este informe revelador demuestra que la artritis debe tomarse en serio como una prioridad urgente de salud pública. Como nunca antes se había hecho, muestra que las cargas, las luchas y la marginación que causa la artritis ya no pueden ignorarse. Pero el objetivo principal era ayudar a los defensores y embajadores a prepararse para lo que sucederá a continuación. Queremos que todos los asistentes se sientan preparados para plasmar su liderazgo de defensa en todo lo que hacen con la Arthritis Foundation y en sus comunidades.
Pregunta: ¿Pudieron los participantes exponer activamente su caso en Capitol Hill?
Anna: Sí, aunque terminaron haciéndolo de manera virtual en lugar de presencial. Tuvimos una sesión sobre los aspectos fundamentales de la virtualidad, que les dio a nuestros participantes muchas opciones para interactuar con sus legisladores a la distancia, incluidas la solicitud de llamadas telefónicas y reuniones en el distrito, y la grabación de videos para enviar por correo electrónico o por redes sociales. Los defensores utilizaron el informe "Un mandato para la acción" para instar a los legisladores a respaldar la financiación total de los programas federales de artritis, en particular los $54 millones destinados al Programa para la Artritis de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Esa cantidad representa a los 54 millones de estadounidenses con artritis diagnosticada por un médico, por lo que esta campaña se denomina "54 para 54". El Programa para la Artritis de los CDC es la única iniciativa federal dedicada exclusivamente a comprender la artritis, y permite que los socios estatales y nacionales proporcionen programas de ejercicio y autocontrol basados en la evidencia para quienes viven con artritis. Estamos aunando esfuerzos para expandir estos programas en respuesta a los datos resumidos en el informe "Un mandato para la acción".
Pregunta: ¿Cómo se beneficiarán los pacientes de artritis de todas partes de lo ocurrido esta semana?
Anna: El pedido de que haya más investigación sobre la artritis y otras intervenciones es un gran grito de guerra. El trabajo centrado en la artritis que se realiza en los CDC beneficia a todas las personas afectadas por la artritis, independientemente del tipo de enfermedad que padezcan. Los programas basados en la evidencia de los CDC son para todos nosotros. Aprovecharemos el impulso de nuestro Día de defensa virtual para continuar con el seguimiento. Nos mantendremos en esta línea hasta que comencemos a ver más avances. Si podemos aumentar la inversión en salud pública, serán más las personas que se verán beneficiadas en su vida diaria. Si podemos aumentar las inversiones en investigación, nos acercaremos aún más a una droga modificadora de la enfermedad para la artrosis. Estamos exigiendo acciones y respuestas innovadoras.
Pregunta: ¿Cómo se puede participar y marcar una diferencia?
Anna: Primero, ¡regístrese! Es fácil compartir su historia. Es fácil ponerse en contacto con sus representantes en el Congreso e instarlos a apoyar la legislación relativa a la artritis y a promover mayor financiación. Estaremos haciendo reuniones virtuales durante todo el año, por lo que no es necesario que esté en DC para hacerse escuchar. Registrarse para ser parte de nuestras iniciativas de defensa es el primer paso. Una vez que se registre, nos aseguraremos de mantenerlo informado para que pueda participar.