Conozca el programa de representantes de pacientes de la Arthritis Foundation y el ACR
Hay cada vez más evidencias que respaldan el valor de la participación de los pacientes en las actividades vinculadas con la atención médica y la investigación. Los estudios de casos del desarrollo de medicamentos y dispositivos, la investigación académica y otros sectores de la atención médica citan el impacto de hacer participar a pacientes expertos en el diseño, la realización y la divulgación de las investigaciones, los descubrimientos y las iniciativas de prestación de servicios. Alentadas y promovidas por entidades como el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), sociedades de profesionales académicos y clínicos también están empezando a adoptar estrategias en las que se hace participar más a los pacientes, como la inclusión de representantes de los pacientes en conferencias científicas y encuentros anuales. En 2017, la Arthritis Foundation se asociará con el American College of Rheumatology (ACR) para realizar un programa piloto de representantes de los pacientes de la Arthritis Foundation (#AFPatientReps), llevando a un grupo de diez pacientes altamente involucrados para que asistan y participen en #ACR17, el encuentro anual del ACR/la ARHP.
Además de asistir a las sesiones del ACR, estos representantes de los pacientes de la AF participarán en diversas reuniones y encuentros donde tendrán la oportunidad de interactuar con médicos e investigadores para compartir sus ideas sobre el valor y la práctica de la participación de los pacientes en la investigación. Los representantes de los pacientes que asistirán tienen una amplia experiencia en participación de los pacientes, que abarca desde personas que participan como pacientes expertos en estudios de investigación, hasta un paciente panelista en una reunión de desarrollo de medicamentos centrado en los pacientes de la FDA, hasta pacientes que participan en consejos asesores para el descubrimiento de medicamentos.
Una de nuestras representantes de los pacientes de San Diego, Stacy Courtnay, que vive en Atlanta, Georgia, recibió un diagnóstico de artritis reumatoide a los 25 años. Experimentó de primera mano las dificultades de esta enfermedad, pero ahora dice que está bien y puede disfrutar con su esposo y su hijo de diez años. Stacy le atribuye a la medicina moderna, a su dieta saludable y al ejercicio el hecho de mantenerse relativamente libre de dolor. Actualmente Stacy se desempeña como representante de los pacientes experta en el proyecto titulado Sistema de Salud de Aprendizaje de Reumatología de la Arthritis Foundation. A través de este proyecto, pudo convertir algo negativo (su diagnóstico) en una oportunidad para contribuir con la atención médica y la investigación. Stacy dice que "es un honor representar a los pacientes que luchan con enfermedades reumáticas y ayudar a guidar a los investigadores y médicos para desarrollar un entorno de colaboración, ayudando a los pacientes a tener la mejor salud posible".
Otro de nuestros representantes de los pacientes, Taylor Gray, es de Farmington Hills, Michigan, y es estudiante de segundo año en la Universidad Estatal de Michigan. A Taylor le diagnosticaron artritis juvenil cuando tenía solo 16 meses, pero encontró inspiración para combatirla a través de su participación y la de su familia en la Arthritis Foundation. Taylor participa en la iniciativa conjunta del ACR y la Arthritis Foundation para aportar la voz de los pacientes en el proceso de desarrollo de las pautas para la práctica clínica. Cree que la participación de los pacientes en las actividades de investigación es una manera de hacerse cargo, y dice que "es un factor muy importante en lo que respecta a la investigación porque depende de nosotros, como pacientes, usar nuestras voces y luchar por la atención que necesitamos".
Este grupo dinámico y sofisticado de representantes de los pacientes ayudará a difundir el valor y la promesa de la participación de los pacientes e incluso ayudará a establecer los "próximos pasos" para los médicos e investigadores que busquen estrategias y oportunidades para la participación de los pacientes. ¡Esperamos que sea un encuentro ajetrado, informativo y con una alta participación de los pacientes!
Visite nuestro estand en #ACR17 para obtener más información acerca de nuestras iniciativas para la participación de los pacientes, ¡y no deje de ver nuestros recursos y herramientas en línea para obtener las herramientas que necesita para conquistar la artritis!
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Una de nuestras representantes de los pacientes de San Diego, Stacy Courtnay, que vive en Atlanta, Georgia, recibió un diagnóstico de artritis reumatoide a los 25 años. Experimentó de primera mano las dificultades de esta enfermedad, pero ahora dice que está bien y puede disfrutar con su esposo y su hijo de diez años. Stacy le atribuye a la medicina moderna, a su dieta saludable y al ejercicio el hecho de mantenerse relativamente libre de dolor. Actualmente Stacy se desempeña como representante de los pacientes experta en el proyecto titulado Sistema de Salud de Aprendizaje de Reumatología de la Arthritis Foundation. A través de este proyecto, pudo convertir algo negativo (su diagnóstico) en una oportunidad para contribuir con la atención médica y la investigación. Stacy dice que "es un honor representar a los pacientes que luchan con enfermedades reumáticas y ayudar a guidar a los investigadores y médicos para desarrollar un entorno de colaboración, ayudando a los pacientes a tener la mejor salud posible".
Otro de nuestros representantes de los pacientes, Taylor Gray, es de Farmington Hills, Michigan, y es estudiante de segundo año en la Universidad Estatal de Michigan. A Taylor le diagnosticaron artritis juvenil cuando tenía solo 16 meses, pero encontró inspiración para combatirla a través de su participación y la de su familia en la Arthritis Foundation. Taylor participa en la iniciativa conjunta del ACR y la Arthritis Foundation para aportar la voz de los pacientes en el proceso de desarrollo de las pautas para la práctica clínica. Cree que la participación de los pacientes en las actividades de investigación es una manera de hacerse cargo, y dice que "es un factor muy importante en lo que respecta a la investigación porque depende de nosotros, como pacientes, usar nuestras voces y luchar por la atención que necesitamos".
Este grupo dinámico y sofisticado de representantes de los pacientes ayudará a difundir el valor y la promesa de la participación de los pacientes e incluso ayudará a establecer los "próximos pasos" para los médicos e investigadores que busquen estrategias y oportunidades para la participación de los pacientes. ¡Esperamos que sea un encuentro ajetrado, informativo y con una alta participación de los pacientes!
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