En busca de su voz: los defensores se preparan para las reuniones en Capitol Hill

El día 1 de la Cumbre de Defensa 2016 ha concluido y presentado sesiones de aprendizaje y capacitación, que incluyeron desde reuniones simuladas en el Capitolio, maneras de usar las redes sociales para defender hasta sesiones para defensores dirigidas a aprender cómo comenzar su recorrido en Capitol Hill. Al igual que la mayoría de los asistentes, April McCaslin y su hija, Nora, y Meredith Meyer y su hija, Sophie, están entusiasmadas y nerviosas por igual por sus reuniones con los congresistas mañana.

April y Nora son de East Syracuse, New York, y Meredith y Sophie son de Hilton, New York. Ambas niñas tienen artritis juvenil poliarticular y, si bien esta es su primera Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation, no son ajenas a las actividades de la fundación.


Nora fue la joven galardonada de la Jingle Bell Run 2015 en Syracuse. Sophie es la joven galardonada de Camine para curar la artritis 2016 de Rochester. "Cuando se conocieron, se hicieron amigas al instante", dijo April.

Entonces, ¿qué les pareció su primer día de la Cumbre de Defensa?

"Es fantástico", dijo Meredith. "Se siente tan bien saber que estoy generando un impacto. Como le digo siempre a Sophie: "Es importante porque no se trata solo de ti. Sino de todos los niños y adultos que tienen artritis. Tenemos que hablar en representación de todos ellos".

"Siento que es un gran honor", dice April. "Vinimos porque quería que Nora aprendiera cómo defenderse. Esta es una muy buena oportunidad para ella. En cuanto a mí, estoy nerviosa y emocionada a la vez porque sé que podemos hacer una diferencia".

[caption id="attachment_218" align="alignright" width="300"] Nora y Sophie se reunieron con el representante John Katko en Capitol Hill [/caption]

Después de un día de establecer contactos con otras familias afectadas por la artritis, aprender sobre temas relacionados y obtener consejos sobre cómo comunicarse con legisladores, cerca de 400 defensores, entre ellos April, Nora, Meredith y Sophie, marcharán a Capitol Hill mañana, donde compartirán su historia personal sobre la artritis con miembros del Congreso y buscarán su apoyo. Específicamente, solicitarán el apoyo de H.R. 1859, un proyecto de ley que tratará la grave escasez de reumatólogos pediátricos certificados por medio de la creación de un programa de condenación de la deuda de préstamos estudiantiles, y la creación de un fondo exclusivo del Departamento de Defensa de $20 millones para programas e investigación sobre la artritis.

Siga todas las actividades de la Cumbre de Defensa en http://www.arthritis.org/summit2016