La Arthritis Foundation lidera el camino en la participación de los pacientes con el Instituto de Revisión Clínica y Económica
El viernes 24 de marzo, después de muchos meses de revisión, el Instituto de Revisión Clínica y Económica (ICER) celebró una reunión pública en Boston, MA, para discutir los resultados de los tratamientos para la artritis reumatoide (AR). ICER es una organización sin fines de lucro que revisa la efectividad de los medicamentos y sus costos.
Durante la revisión del tratamiento de la AR, colaboramos de manera continua con el ICER y le exigimos que considere las perspectivas únicas de los pacientes individuales, sus cuidadores y proveedores. Durante la reunión del 24 de marzo, desempeñamos un papel fundamental al presentar investigaciones centradas en el paciente, hacer valer la voz del paciente y mostrar un fuerte liderazgo en nombre de la comunidad afectada por la artritis.
Para dar inicio a la reunión, presentamos los datos de tres encuestas que realizamos a pacientes, lo que ayudó al panel a comprender mejor las terapias biológicas innovadoras, las perspectivas de tratamiento de los pacientes y las estadísticas de administración de la utilización. Los panelistas se sorprendieron al saber que casi la mitad de los encuestados tuvieron que pasar por una terapia escalonada y de ellos, el 22 por ciento tuvo que repetir los pasos cuando cambió su seguro, incluso si estaban estables con su medicamento.
Después de una presentación de datos muy detallada por parte del personal del ICER, se abrió el período de comentarios públicos. La comunidad afectada por la artritis estuvo bien representada por tres pacientes, Anna Legassie, Renay Houlem y Jen Melanson, quienes también son miembros de nuestro programa de defensores.
"Tengo suerte. Tomo un medicamento biológico que funciona para mí, que me permite correr Spartan Races y vivir mi vida. Me voy de esta reunión para ir a buscar mi infusión", expresó Legassie. "He descubierto que mi seguro no cubre mi medicación en el formulario, pero todavía no me han negado el tratamiento. Vivo con el temor de que cada vez que voy a recibir mi infusión sea el momento en que me digan que me la han denegado. El acceso a mi medicamento biológico me permite trabajar y contribuir a la sociedad económicamente al mismo nivel o por encima de muchas personas sanas".
Después del almuerzo, el panel de votación, compuesto por un panel de expertos que incluía investigadores, pacientes y médicos, comenzó a responder preguntas del comité de votación. Jan Wyatt, PhD, enfermera practicante y miembro de nuestro programa de defensores formó parte del panel de expertos. El Dr. Wyatt señaló que es fundamental que la perspectiva del paciente sea una consideración principal a la hora de determinar el valor, ayudar al panel de votación a comprender que los tratamientos actuales tienen un impacto significativo y ayudar a las personas con artritis a vivir vidas plenas y productivas. Para completar la tarde, el Dr. Wyatt participó en una mesa redonda de políticas en la que el fundador y presidente del ICER, el Dr. Steve Pearson, dirigió muchas preguntas a los miembros del panel sobre cobertura de seguros, problemas de acceso, precios de medicamentos, investigación futura y estrategias de administración de la utilización.
Nuestros defensores desempeñaron un papel fundamental en la reunión del ICER, al representar poderosamente la perspectiva del paciente. Todos los miembros votantes del panel del ICER señalaron que el testimonio de nuestros defensores afectó significativamente su conocimiento y comprensión de los problemas.
También recibimos comentarios y reconocimiento por el trabajo que hicimos para informar a los panelistas del ICER durante toda la revisión. El Dr. Pearson nos agradeció públicamente por nuestro trabajo en la realización de encuestas a los pacientes y la participación de la comunidad de pacientes.
El informe final sobre los tratamientos para la AR se publicará el 7 de abril de 2017, pero nuestro trabajo no termina ahí. Continuaremos colaborando con el ICER para asegurarnos de que sus procesos sean transparentes e incluyan la perspectiva del paciente. Junto con nuestros defensores, agregaremos valor real al debate.
Obtenga más información sobre el ICER y nuestro programa de defensores.
Durante la revisión del tratamiento de la AR, colaboramos de manera continua con el ICER y le exigimos que considere las perspectivas únicas de los pacientes individuales, sus cuidadores y proveedores. Durante la reunión del 24 de marzo, desempeñamos un papel fundamental al presentar investigaciones centradas en el paciente, hacer valer la voz del paciente y mostrar un fuerte liderazgo en nombre de la comunidad afectada por la artritis.
Para dar inicio a la reunión, presentamos los datos de tres encuestas que realizamos a pacientes, lo que ayudó al panel a comprender mejor las terapias biológicas innovadoras, las perspectivas de tratamiento de los pacientes y las estadísticas de administración de la utilización. Los panelistas se sorprendieron al saber que casi la mitad de los encuestados tuvieron que pasar por una terapia escalonada y de ellos, el 22 por ciento tuvo que repetir los pasos cuando cambió su seguro, incluso si estaban estables con su medicamento.
Después de una presentación de datos muy detallada por parte del personal del ICER, se abrió el período de comentarios públicos. La comunidad afectada por la artritis estuvo bien representada por tres pacientes, Anna Legassie, Renay Houlem y Jen Melanson, quienes también son miembros de nuestro programa de defensores.
"Tengo suerte. Tomo un medicamento biológico que funciona para mí, que me permite correr Spartan Races y vivir mi vida. Me voy de esta reunión para ir a buscar mi infusión", expresó Legassie. "He descubierto que mi seguro no cubre mi medicación en el formulario, pero todavía no me han negado el tratamiento. Vivo con el temor de que cada vez que voy a recibir mi infusión sea el momento en que me digan que me la han denegado. El acceso a mi medicamento biológico me permite trabajar y contribuir a la sociedad económicamente al mismo nivel o por encima de muchas personas sanas".
Después del almuerzo, el panel de votación, compuesto por un panel de expertos que incluía investigadores, pacientes y médicos, comenzó a responder preguntas del comité de votación. Jan Wyatt, PhD, enfermera practicante y miembro de nuestro programa de defensores formó parte del panel de expertos. El Dr. Wyatt señaló que es fundamental que la perspectiva del paciente sea una consideración principal a la hora de determinar el valor, ayudar al panel de votación a comprender que los tratamientos actuales tienen un impacto significativo y ayudar a las personas con artritis a vivir vidas plenas y productivas. Para completar la tarde, el Dr. Wyatt participó en una mesa redonda de políticas en la que el fundador y presidente del ICER, el Dr. Steve Pearson, dirigió muchas preguntas a los miembros del panel sobre cobertura de seguros, problemas de acceso, precios de medicamentos, investigación futura y estrategias de administración de la utilización.
Nuestros defensores desempeñaron un papel fundamental en la reunión del ICER, al representar poderosamente la perspectiva del paciente. Todos los miembros votantes del panel del ICER señalaron que el testimonio de nuestros defensores afectó significativamente su conocimiento y comprensión de los problemas.
También recibimos comentarios y reconocimiento por el trabajo que hicimos para informar a los panelistas del ICER durante toda la revisión. El Dr. Pearson nos agradeció públicamente por nuestro trabajo en la realización de encuestas a los pacientes y la participación de la comunidad de pacientes.
El informe final sobre los tratamientos para la AR se publicará el 7 de abril de 2017, pero nuestro trabajo no termina ahí. Continuaremos colaborando con el ICER para asegurarnos de que sus procesos sean transparentes e incluyan la perspectiva del paciente. Junto con nuestros defensores, agregaremos valor real al debate.
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