Dosis diaria: perspectiva de pacientes asociados a la Arthritis Foundation
La voz de los pacientes en acción
13 de Noviembre de 2019
Hoy, durante la reunión del #ACR {[#2 ]}, nuestros pacientes asociados pudieron comprobar por qué el hecho de tener la oportunidad de proporcionar información del paciente puede marcar la diferencia. Aquí está la dosis diaria de lo que aprendieron al finalizar la reunión de hoy y por qué es importante para las personas que padecen artritis.
Participación de los pacientes en las nuevas pautas sobre OA
Durante una presentación celebrada el día de hoy se dio a conocer y se analizó el nuevo borrador de pautas para el tratamiento de la artrosis (OA). Me siento sumamente agradecida de que el ACR se asociara con la Arthritis Foundation para proporcionar la opinión de los pacientes en este proceso. A pesar de que no fui uno de los pacientes del grupo de trabajo, me alegro de haber asistido en persona a esta sesión en la que dieron a conocer oficialmente esta nueva información. Como paciente, me dio la oportunidad de brindar mi opinión y formular una pregunta sobre las pautas, ya que padezco artrosis.
Las nuevas pautas brindan una actualización sobre lo que respaldan las últimas investigaciones en lo que respecta al tratamiento de la OA. Tuve la oportunidad de preguntar por qué el masaje aparece como un tratamiento del cual la investigación está "condicionalmente en contra" para la OA de cadera y rodilla, especialmente porque disfruto de un buen masaje. Básicamente, puede ser un tratamiento efectivo para algunas personas, pero no para todas, y todo esto se basa en la investigación de calidad que esté disponible para apoyarlo. Desafortunadamente, no existe mucha investigación de calidad en lo que respecta a masajes para la OA de cadera y rodilla. No significa que no seguiré yendo o que la gente no deba hacerlo si le resulta útil. Muchas de las cosas que las pautas condicionalmente desaconsejan parecen ser importantes puntos de discusión e indicadores de por qué es necesario efectuar más investigaciones.
Por eso es tan importante que nosotros, como pacientes, alcemos la voz, concienticemos y recaudemos fondos para poder efectuar más investigaciones para curar la artritis.
Por: Raquel Masco
[caption id="attachment_2062" align="alignright" width="286"]
Varios pacientes asociados a la Arthritis Foundation compartieron sus historias en el stand de exhibición de la reunión anual del ACR. (En la foto, de izquierda a derecha: Raquel Masco, Kevin Purcell, Shannan O'Hara-Levi e Ife Okwumabua) [/caption]
Manejo de los casos de AR difíciles de tratar
Durante una sesión titulada - "¿Cómo manejo a este Paciente?" En lo concerniente a los casos de AR difíciles de tratar, un panel de reumatólogos analizó preguntas formuladas por la audiencia sobre las necesidades de pacientes de múltiples niveles dentro de la práctica de reumatología. En mi calidad de paciente, me interesó escuchar las diferentes opiniones del panel de reumatólogos y ver cómo tratarían a un paciente específico.
La discusión sobre el uso de esteroides es un tema candente, ya que otra gran cantidad de sesiones realmente se centraron en este tema, y también se lo mencionó en este panel. Los panelistas coincidieron en su mayoría en que el uso de la prednisona es una decisión sumamente individualizada en el curso del tratamiento. Se recomienda que el uso de corticoides en este grupo sea de corta duración y, por lo general, solo sean utilizados a corto plazo mientras se espera que otras intervenciones surtan efecto.
Este panel también analizó a pacientes en edad fértil y el uso de metotrexato. Curiosamente, también se analizó un tema relacionado con la prescripción de metotrexato a un hombre que intentaba formar una familia y los panelistas brindaron diferentes recomendaciones. Es ampliamente sabido que el metotrexato está contraindicado en pacientes femeninas que planean quedar embarazadas, no así los medicamentos biológicos, los cuales sí son recetados. Este fue un tópico sumamente analizado, especialmente al tratar el caso de una paciente recientemente diagnosticada, ya que los requisitos de reembolso varían para los medicamentos recetados.
En el panel se mencionó que hay modelos específicos que los reumatólogos suelen seguir, no obstante, uno de ellos afirmó que existen variaciones entre los pacientes y que los modelos no siempre se ajustan a todos. Esto me parece una obviedad, sin embargo, debido a los problemas con los seguros, la legislación y las intervenciones impulsadas por los costos, se trata de una gran preocupación, tanto para los pacientes como para los médicos. El precio del tratamiento, especialmente en los pacientes recientemente diagnosticados y en los que su seguro contiene regulaciones específicas, es un factor determinante.
Tener la oportunidad de estar aquí para ver el debate de estos profesionales de la medicina y aprender unos de otros es una experiencia increíble. La investigación cambia constantemente, y el campo de la reumatología está en constante expansión y crecimiento. Mi recomendación a otros pacientes como yo es que formulen preguntas. Si algo no les parece bien, hablen con su reumatólogo.
Por Shannan O'Hara-Levi
Volveremos a hablar sobre los aspectos más destacados del paso de los pacientes asociados a la Arthritis Foundation por la reunión anual del American College of Rheumatology, así que esté atento. Consulte los otros blogs sobre la dosis diaria del ACR para obtener más información desde la perspectiva de los pacientes.
13 de Noviembre de 2019
Hoy, durante la reunión del #ACR {[#2 ]}, nuestros pacientes asociados pudieron comprobar por qué el hecho de tener la oportunidad de proporcionar información del paciente puede marcar la diferencia. Aquí está la dosis diaria de lo que aprendieron al finalizar la reunión de hoy y por qué es importante para las personas que padecen artritis.
Participación de los pacientes en las nuevas pautas sobre OA
Durante una presentación celebrada el día de hoy se dio a conocer y se analizó el nuevo borrador de pautas para el tratamiento de la artrosis (OA). Me siento sumamente agradecida de que el ACR se asociara con la Arthritis Foundation para proporcionar la opinión de los pacientes en este proceso. A pesar de que no fui uno de los pacientes del grupo de trabajo, me alegro de haber asistido en persona a esta sesión en la que dieron a conocer oficialmente esta nueva información. Como paciente, me dio la oportunidad de brindar mi opinión y formular una pregunta sobre las pautas, ya que padezco artrosis.
"Es importante que, como pacientes, podamos aportar nuestra opinión sobre este tipo de pautas, ya que somos los que vivimos con dolor a diario". - Raquel Masco
Las nuevas pautas brindan una actualización sobre lo que respaldan las últimas investigaciones en lo que respecta al tratamiento de la OA. Tuve la oportunidad de preguntar por qué el masaje aparece como un tratamiento del cual la investigación está "condicionalmente en contra" para la OA de cadera y rodilla, especialmente porque disfruto de un buen masaje. Básicamente, puede ser un tratamiento efectivo para algunas personas, pero no para todas, y todo esto se basa en la investigación de calidad que esté disponible para apoyarlo. Desafortunadamente, no existe mucha investigación de calidad en lo que respecta a masajes para la OA de cadera y rodilla. No significa que no seguiré yendo o que la gente no deba hacerlo si le resulta útil. Muchas de las cosas que las pautas condicionalmente desaconsejan parecen ser importantes puntos de discusión e indicadores de por qué es necesario efectuar más investigaciones.
Por eso es tan importante que nosotros, como pacientes, alcemos la voz, concienticemos y recaudemos fondos para poder efectuar más investigaciones para curar la artritis.
Por: Raquel Masco
[caption id="attachment_2062" align="alignright" width="286"]
Varios pacientes asociados a la Arthritis Foundation compartieron sus historias en el stand de exhibición de la reunión anual del ACR. (En la foto, de izquierda a derecha: Raquel Masco, Kevin Purcell, Shannan O'Hara-Levi e Ife Okwumabua) [/caption]Manejo de los casos de AR difíciles de tratar
Durante una sesión titulada - "¿Cómo manejo a este Paciente?" En lo concerniente a los casos de AR difíciles de tratar, un panel de reumatólogos analizó preguntas formuladas por la audiencia sobre las necesidades de pacientes de múltiples niveles dentro de la práctica de reumatología. En mi calidad de paciente, me interesó escuchar las diferentes opiniones del panel de reumatólogos y ver cómo tratarían a un paciente específico.
La discusión sobre el uso de esteroides es un tema candente, ya que otra gran cantidad de sesiones realmente se centraron en este tema, y también se lo mencionó en este panel. Los panelistas coincidieron en su mayoría en que el uso de la prednisona es una decisión sumamente individualizada en el curso del tratamiento. Se recomienda que el uso de corticoides en este grupo sea de corta duración y, por lo general, solo sean utilizados a corto plazo mientras se espera que otras intervenciones surtan efecto.
Este panel también analizó a pacientes en edad fértil y el uso de metotrexato. Curiosamente, también se analizó un tema relacionado con la prescripción de metotrexato a un hombre que intentaba formar una familia y los panelistas brindaron diferentes recomendaciones. Es ampliamente sabido que el metotrexato está contraindicado en pacientes femeninas que planean quedar embarazadas, no así los medicamentos biológicos, los cuales sí son recetados. Este fue un tópico sumamente analizado, especialmente al tratar el caso de una paciente recientemente diagnosticada, ya que los requisitos de reembolso varían para los medicamentos recetados.
"Como paciente, la principal conclusión a la que arribé luego de haber asistido a esta sesión fue que es sumamente importante ser un paciente informado". - Shannan O'Hara-Levi
En el panel se mencionó que hay modelos específicos que los reumatólogos suelen seguir, no obstante, uno de ellos afirmó que existen variaciones entre los pacientes y que los modelos no siempre se ajustan a todos. Esto me parece una obviedad, sin embargo, debido a los problemas con los seguros, la legislación y las intervenciones impulsadas por los costos, se trata de una gran preocupación, tanto para los pacientes como para los médicos. El precio del tratamiento, especialmente en los pacientes recientemente diagnosticados y en los que su seguro contiene regulaciones específicas, es un factor determinante.
Tener la oportunidad de estar aquí para ver el debate de estos profesionales de la medicina y aprender unos de otros es una experiencia increíble. La investigación cambia constantemente, y el campo de la reumatología está en constante expansión y crecimiento. Mi recomendación a otros pacientes como yo es que formulen preguntas. Si algo no les parece bien, hablen con su reumatólogo.
Por Shannan O'Hara-Levi
Volveremos a hablar sobre los aspectos más destacados del paso de los pacientes asociados a la Arthritis Foundation por la reunión anual del American College of Rheumatology, así que esté atento. Consulte los otros blogs sobre la dosis diaria del ACR para obtener más información desde la perspectiva de los pacientes.