Financiamiento de coordinadores de investigación juvenil en todo el condado
La Arthritis Foundation financia un nuevo programa para apoyar a la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) y al Registro de la CARRA (registro). Se seleccionaron ocho centros para que reciban fondos para pagar el salario de un coordinador de investigación del registro dedicado durante un año. Hasta ahora, algunos centros han estado faltos de personal para este importante puesto de investigación.
Los investigadores recopilan información a través de estudios de muchos pacientes pediátricos con enfermedades reumáticas a lo largo del tiempo y la almacenan en el registro. Los coordinadores de investigación desempeñan un papel fundamental para garantizar que los estudios de investigación se desarrollen sin inconvenientes. Los que reciban ayuda del programa:
La información recopilada ayuda a los investigadores a responder preguntas importantes sobre estas enfermedades, la seguridad y eficacia de los medicamentos utilizados para tratarlas y cómo les va a los pacientes a largo plazo.
Proporcionamos $27,000 a cada centro para los puestos de coordinador de investigación desde el 1 de abril de 2018 hasta el 31 de marzo de 2019. Tras el programa piloto de un año, se espera que cada centro financie el puesto de coordinador de investigación con su propio presupuesto. Los ocho centros incluyen los siguientes:
Los lugares elegidos para la financiación de este programa piloto van desde centros pequeños a grandes, con poblaciones de pacientes diversas. Cada sitio cuenta con sólidos antecedentes de reclutamiento exitoso de pacientes en el registro, que se verá potenciado al proporcionar un coordinador de investigación dedicado a sus equipos.
La Dra. Kathleen O'Neil, investigadora principal de las investigaciones de CARRA en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana, dijo que el nuevo coordinador de investigación ayudará a garantizar que los conjuntos de datos del registro de sus dos centros estén completos y actualizados. Con la ayuda de este nuevo puesto, los pacientes podrán inscribirse antes de comenzar el tratamiento. Explicó: "Es muy difícil esperar a que un niño enfermo tenga una cita de investigación en el centro de la ciudad y siga sin tratamiento durante unos días más. Ahora deberíamos poder ofrecer la participación en el estudio a muchos más de nuestros pacientes la primera vez que vean a su reumatólogo pediátrico".
El Dr. Daniel Kingsbury de Randall Children's Hospital indicó: "Nuestro centro está entusiasmado de recibir la subvención para el coordinador de investigación. Estos fondos servirán de base para la formación y la transición de la función de coordinador de estudios a tiempo parcial a un miembro interno de nuestro equipo. Con este nuevo puesto, contaremos con una inscripción más fuerte junto con una mejor supervisión del registro. ¡Muchas gracias al comité de subvenciones de la CARRA por elegir a nuestro centro y a la Arthritis Foundation por darnos esta enorme oportunidad!
Nuestros proyectos con la CARRA ayudan a apoyar la iniciativa Conquistando la artritis infantil; obtenga más información sobre ellos aquí.
Los investigadores recopilan información a través de estudios de muchos pacientes pediátricos con enfermedades reumáticas a lo largo del tiempo y la almacenan en el registro. Los coordinadores de investigación desempeñan un papel fundamental para garantizar que los estudios de investigación se desarrollen sin inconvenientes. Los que reciban ayuda del programa:
- Explicarán el registro a los pacientes y sus familias, y responderán todas sus preguntas antes de que los pacientes se inscriban.
- Recopilarán e ingresarán la información sobre las enfermedades de los pacientes y cómo los afectan la enfermedad y los tratamientos en la base de datos del registro.
- Se asegurarán de que los registros del estudio sean correctos, completos y estén actualizados.
- Harán un seguimiento de todos los pacientes que participen en el registro para asegurarse de que la información del estudio se recopile cuando los pacientes vuelvan para ver a sus médicos en futuras visitas.
- Ayudarán a aumentar la inscripción en el registro y en subestudios (como el estudio FROST sobre AIJ sistémica y el estudio STOP-JIA sobre AIJ poliarticular).
La información recopilada ayuda a los investigadores a responder preguntas importantes sobre estas enfermedades, la seguridad y eficacia de los medicamentos utilizados para tratarlas y cómo les va a los pacientes a largo plazo.
Proporcionamos $27,000 a cada centro para los puestos de coordinador de investigación desde el 1 de abril de 2018 hasta el 31 de marzo de 2019. Tras el programa piloto de un año, se espera que cada centro financie el puesto de coordinador de investigación con su propio presupuesto. Los ocho centros incluyen los siguientes:
- Children's National Medical Center en Washington, DC
- Indiana University School of Medicine en Indianapolis, IN
- Randall Children's Hospital at Legacy Emanuel en Portland, OR
- Baylor College of Medicine Pediatric Immunology Allergy Rheumatology en Houston, TX
- Saint Louis Children's Hospital en St. Louis, MO
- University of Iowa Hospitals and Clinics en Iowa City, IA
- Levine Children's Hospital/Carolinas Medical Center en Charlotte, NC
- University of Florida - Shand's Children's Hospital en Gainesville, FL.
Los lugares elegidos para la financiación de este programa piloto van desde centros pequeños a grandes, con poblaciones de pacientes diversas. Cada sitio cuenta con sólidos antecedentes de reclutamiento exitoso de pacientes en el registro, que se verá potenciado al proporcionar un coordinador de investigación dedicado a sus equipos.
La Dra. Kathleen O'Neil, investigadora principal de las investigaciones de CARRA en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana, dijo que el nuevo coordinador de investigación ayudará a garantizar que los conjuntos de datos del registro de sus dos centros estén completos y actualizados. Con la ayuda de este nuevo puesto, los pacientes podrán inscribirse antes de comenzar el tratamiento. Explicó: "Es muy difícil esperar a que un niño enfermo tenga una cita de investigación en el centro de la ciudad y siga sin tratamiento durante unos días más. Ahora deberíamos poder ofrecer la participación en el estudio a muchos más de nuestros pacientes la primera vez que vean a su reumatólogo pediátrico".
El Dr. Daniel Kingsbury de Randall Children's Hospital indicó: "Nuestro centro está entusiasmado de recibir la subvención para el coordinador de investigación. Estos fondos servirán de base para la formación y la transición de la función de coordinador de estudios a tiempo parcial a un miembro interno de nuestro equipo. Con este nuevo puesto, contaremos con una inscripción más fuerte junto con una mejor supervisión del registro. ¡Muchas gracias al comité de subvenciones de la CARRA por elegir a nuestro centro y a la Arthritis Foundation por darnos esta enorme oportunidad!
Nuestros proyectos con la CARRA ayudan a apoyar la iniciativa Conquistando la artritis infantil; obtenga más información sobre ellos aquí.