Sesiones de investigación de la conferencia sobre AJ
Niños, adolescentes, jóvenes adultos y sus familias de todo el país están llegando a Minneapolis para la segunda de dos Conferencias nacionales sobre artritis juvenil (AJ) que la Arthritis Foundation realizará este año. La conferencia de esta semana ofrece una variedad de eventos y programas con temas informativos centrados en la educación y la conexión con otras personas, lo que incluye dos sesiones de investigación que se realizarán el viernes 2 de agosto.
Plenario de investigación
En esta sesión, que se realizará a las 9 a.m., se tratarán importantes actualizaciones sobre las actividades de investigación de la AJ de la Arthritis Foundation y la CARRA. Luego, pasaremos a una charla informal entre un investigador y un padre, madre o paciente aliado para hablar sobre las muchas formas en que los pacientes y familiares pueden (y deben) involucrarse en la investigación. Los asistentes podrán hacer preguntas y ¡encontrar formas de involucrarse en la investigación en ese mismo momento! La Dra. Emily Von Scheven y la paciente aliada Deb Constien compartirán sus experiencias respecto de la participación de los pacientes en investigaciones.
Sesión paralela sobre investigación: sumarse desde el principio: ¡participación de los pacientes en acción!
En esta sesión paralela de las 2 p.m., los asistentes participarán en un ejercicio en un grupo grande en el que revisarán las dos Pautas para la práctica clínica lanzadas recientemente para el control de la artritis idiopática juvenil (AIJ). Los pacientes y sus familias compartirán ideas y opiniones sobre la forma en que estas pautas podrían ser más beneficiosas y accesibles para pacientes y familias mientras transitan el control de su enfermedad. Esta sesión será liderada por Suz Schrandt, nuestra directora del área de Participación de los Pacientes.
Las pautas fueron desarrolladas en conjunto por la Arthritis Foundation y el American College of Rheumatology (ACR). Las pautas en las que se centrará esta sesión brindan enfoques terapéuticos para 3 formas de AIJ (poliartritis no sistémica, la sacroilitis y la entesitis).
Las pautas para la práctica clínica se desarrollan a través de un proceso extenso con múltiples partes interesadas que incluye la revisión de todas las investigaciones más actuales y el desarrollo de un resumen propuesto de opciones de tratamiento. Las recomendaciones están escritas como recomendaciones "firmes" o "condicionales", según la cantidad y solidez de las pruebas. Las pautas para la práctica clínica pueden ser una herramienta útil para ayudar a los médicos en su alianza con las familias afectadas por la AIJ, pero debe tenerse en cuenta que cada niño es único y, por lo tanto, el tratamiento, a menudo, debe personalizarse para cada persona según las características únicas de su enfermedad y sus preferencias de tratamiento. Lea más sobre .
El proceso de creación de pautas incluyó opiniones importantes de pacientes y padres, lo que ha sido posible a través de la alianza con el ACR y la Arthritis Foundation. Los resultados de las investigaciones obtenidos a través de las conferencias sobre AJ continuarán esta importante obra. "Nos enorgullece haber sido parte de este trabajo y ser testigos de los importantes aportes de los pacientes y padres aliados", afirmó la Sra. Schrandt. "Sus experiencias vividas realmente ayudaron a guiar el proyecto".
El hecho de que los pacientes estén involucrándose en las investigaciones hace una gran diferencia. Si no puede asistir a la sesión de investigación de la conferencia sobre AJ y desea obtener información sobre las formas en que puede participar, consulte algunas de las oportunidades actuales disponibles.
Plenario de investigación
En esta sesión, que se realizará a las 9 a.m., se tratarán importantes actualizaciones sobre las actividades de investigación de la AJ de la Arthritis Foundation y la CARRA. Luego, pasaremos a una charla informal entre un investigador y un padre, madre o paciente aliado para hablar sobre las muchas formas en que los pacientes y familiares pueden (y deben) involucrarse en la investigación. Los asistentes podrán hacer preguntas y ¡encontrar formas de involucrarse en la investigación en ese mismo momento! La Dra. Emily Von Scheven y la paciente aliada Deb Constien compartirán sus experiencias respecto de la participación de los pacientes en investigaciones.
Sesión paralela sobre investigación: sumarse desde el principio: ¡participación de los pacientes en acción!
En esta sesión paralela de las 2 p.m., los asistentes participarán en un ejercicio en un grupo grande en el que revisarán las dos Pautas para la práctica clínica lanzadas recientemente para el control de la artritis idiopática juvenil (AIJ). Los pacientes y sus familias compartirán ideas y opiniones sobre la forma en que estas pautas podrían ser más beneficiosas y accesibles para pacientes y familias mientras transitan el control de su enfermedad. Esta sesión será liderada por Suz Schrandt, nuestra directora del área de Participación de los Pacientes.
Las pautas fueron desarrolladas en conjunto por la Arthritis Foundation y el American College of Rheumatology (ACR). Las pautas en las que se centrará esta sesión brindan enfoques terapéuticos para 3 formas de AIJ (poliartritis no sistémica, la sacroilitis y la entesitis).
Las pautas para la práctica clínica se desarrollan a través de un proceso extenso con múltiples partes interesadas que incluye la revisión de todas las investigaciones más actuales y el desarrollo de un resumen propuesto de opciones de tratamiento. Las recomendaciones están escritas como recomendaciones "firmes" o "condicionales", según la cantidad y solidez de las pruebas. Las pautas para la práctica clínica pueden ser una herramienta útil para ayudar a los médicos en su alianza con las familias afectadas por la AIJ, pero debe tenerse en cuenta que cada niño es único y, por lo tanto, el tratamiento, a menudo, debe personalizarse para cada persona según las características únicas de su enfermedad y sus preferencias de tratamiento. Lea más sobre .
El proceso de creación de pautas incluyó opiniones importantes de pacientes y padres, lo que ha sido posible a través de la alianza con el ACR y la Arthritis Foundation. Los resultados de las investigaciones obtenidos a través de las conferencias sobre AJ continuarán esta importante obra. "Nos enorgullece haber sido parte de este trabajo y ser testigos de los importantes aportes de los pacientes y padres aliados", afirmó la Sra. Schrandt. "Sus experiencias vividas realmente ayudaron a guiar el proyecto".
El hecho de que los pacientes estén involucrándose en las investigaciones hace una gran diferencia. Si no puede asistir a la sesión de investigación de la conferencia sobre AJ y desea obtener información sobre las formas en que puede participar, consulte algunas de las oportunidades actuales disponibles.