1,400 millas por 300,000 niños: ¡Jen y Keegan se ponen en marcha!

¡Y arrancaron! Esta mañana, Jen y su pareja Keegan partieron de Queens, N.Y. en su bicicleta doble para iniciar su recorrido de 1,400 millas por la costa este. Su viaje los llevará a la conferencia sobre artritis juvenil en Orlando. Si bien Jen admite que los próximos 17 días serán un largo viaje, lo más importante para ella a medida que las millas pasen serán los 300,000 niños que están en un viaje de otro tipo: la artritis juvenil (AJ).

Después de haber recibido un diagnóstico de AJ antes de cumplir tan solo un año de vida, Jen hizo muchos amigos en la comunidad de pacientes con AJ. Está el amigo de 14 años que es artista de circo a pesar de sus múltiples cirugías de mandíbula. Está la amiga que acaba de celebrar su 21.° cumpleaños en el hospital debido a las complicaciones en su AJ. Está la artista y cocinera extraordinaria que lucha con su uveítis severa. Está la amiga de nueve años que ya es una experimentada defensora de los pacientes con artritis. Está el equipo de hermanos que tienen AJ, pero igual hacen tonterías como todos los hermanos.



"Este viaje no se trata de mí", explica Jen. "El objetivo es honrar a todos los niños y jóvenes asombrosos que hacen cosas increíbles a diario a pesar de tener AJ. Ellos son mi inspiración".

Si bien Jen está entusiasmada con los días que le esperan, haber vivido con la imprevisibilidad de la AJ la mayor parte de su vida le enseñó a prepararse para todo y esperar lo inesperado.

"Al realizar esta travesía en bicicleta, no quiero dar la impresión de que lidiar con la AJ es fácil", explica Jen. "Tengo todo tipo de preocupaciones que las personas sanas no suelen tener. No soy pesimista, pero es una realidad que quienes tenemos esta enfermedad tenemos que estar atentos constantemente a nuestros cuerpos y decidir hasta dónde podemos aguantar. Estoy realizando esta travesía y generando conciencia porque los niños merecen tener una vida sin el diálogo interno constante que los lleva a preguntarse si pueden hacer incluso las actividades más simples".

Al igual que la mayoría de las personas con AJ, Jen admite que a veces el dolor, la fatiga y la incertidumbre se apoderan de ella. Esos sentimientos fueron especialmente difíciles cuando era niña. Recuerda un día de Halloween en el que ella y sus amigos estaban disfrazados para salir a pedir golosinas. Cuando el grupo comenzó a correr, ella no podía seguirles el ritmo. Según Jen, experiencias como esta son muy comunes para los niños con AJ.

"El nivel de madurez de los niños con AJ es asombroso", comenta Jen. "No es sencillo para un niño tener que negociar cosas en la vida desde tan pequeño. Descubrimos parte de lo que implica ser adultos desde muy pequeños".

Mientras recorre la costa camino a la conferencia sobre AJ, Jen espera poder alentar a los niños y las familias que conozca durante su viaje y en la conferencia para que sigan diciendo Sí.

"Hubo personas que dijeron que estaba loca por realizar esta travesía al sur en bicicleta durante uno de los meses más calurosos del año", cuenta Jen. "Quizás lo esté, pero terminar mi recorrido en la conferencia sobre AJ será muy especial. La conferencia me ha dado mucho. Poder llegar y demostrarles a las familias que no deben temer lo peor será maravilloso. Quiero que sepan que igual pueden hacer viajes asombrosos en su vida".

Puede seguir el viaje de Jen y Keegan en su blog o en Facebook. También puede donar para su causa aquí. Todos los fondos recaudados son a beneficio de la Arthritis Foundation y su misión de conquistar las batallas cotidianas por medio de información y recursos que cambian vidas, acceso a una atención óptima, avances en la ciencia y conexiones con la comunidad.

¡Esté atento mientras los seguimos en su camino!

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