1,400 millas por 300,000 niños: Jen recorre la costa en bicicleta para llegar a la conferencia sobre artritis juvenil

Al igual que muchas personas, Jen Horonjeff viajará este verano. Sin embargo, no la busquen en ningún avión o tren. Jen realizará el viaje desde la ciudad de New York hasta Orlando en su bicicleta.

A pesar de haber recibido un diagnóstico de artritis idiopática juvenil (AIJ) cuando tenía tan solo 11 meses de vida, Jen está ultimando con su pareja los detalles de un viaje en bicicleta doble desde su hogar en la ciudad de New York hasta la conferencia sobre artritis juvenil de la Arthritis Foundation en Orlando. El viaje de más de 1,400 millas tomará aproximadamente 17 días.

Jen tiene planeado recorrer la costa este durante el viaje. En su viaje la acompañará Keegan, su pareja desde hace tiempo, con quien ha entrenado durante meses. Ambos son ávidos ciclistas, van y vuelven del trabajo en bicicleta todos los días y la usan para hacer ejercicio y divertirse los fines de semana. Jen y Keegan tienen planeado recorrer alrededor de 100 millas por día y dejaron algo de tiempo de reserva para problemas imprevistos, como un brote de artritis.

"Tenemos planeado tomarnos un tiempo para recargar energías en hoteles y con las familias que nos encontremos durante el camino", explica Jen. "Si necesitamos bajar el ritmo o tomarnos un día libre, lo haremos. Lo tomaremos un día a la vez".

Si bien el viaje ciertamente será una combinación de diversión y trabajo arduo, Jen espera

generar conciencia sobre la artritis juvenil y al mismo tiempo inspirar a familias que están luchando con la artritis juvenil.

"Espero poder conectarme con familias durante el recorrido para transmitirles la esperanza de que no tienen que sentirse limitados", afirma Jen. "Quiero que sepan que incluso con artritis, igual puedes desafiarte a hacer cosas asombrosas".

Jen sabe algo acerca de hacer cosas asombrosas. Hace poco terminó su doctorado en ergonomía y biomecánica. Su tesis fue sobre la actividad física y la artritis juvenil, y su investigación se centra en la reumatología.

"Cuando me diagnosticaron artritis juvenil en la década de 1980, los médicos me dijeron que no hiciera ejercicio", recuerda Jen. "Obviamente el mensaje es diferente ahora. Creo que ser activa de niña me ayudó con mi artritis. Con el ciclismo, encontré un ejercicio que se lleva bien con mi cuerpo".

Cuando Jen llegue a Orlando, su trabajo estará más que hecho. Al igual que en los últimos años, Jen asistirá a la conferencia como voluntaria.

"La primera vez que participé como voluntaria en la conferencia, tenía 18 años", cuenta Jen. "Ahora voy todos los años porque la conferencia cambió la trayectoria de mi vida de manera profunda. Estoy muy abocada a la causa".

Jen ayuda a liderar el programa para adultos jóvenes, orientado específicamente a los chicos con artritis que tienen más de 18 años.

"Trabajo con el grupo que realmente está iniciando la transición de la niñez a la adultez en muchas maneras diferentes", explica Jen. "Nuestra meta es empoderarlos, enseñarles a defender sus derechos y darles una base de conocimientos sólida. También tratamos temas como la imagen corporal, las relaciones, el seguro médico y la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos".

Si bien Jen sabe que viajar al sur durante el calor del verano implicará desafíos, también sabe que la hará sentir plena de maneras que nunca ha imaginado.

"Estoy entusiasmada y apasionada con este viaje", cuenta Jen. "El camino puede ser difícil por momentos, pero si puedo acostarme por la noche sabiendo que les demostré a las personas que pueden vivir más allá de esta enfermedad, sentiré que cumplimos nuestra meta".

Jen y Keegan comenzarán su viaje el próximo viernes, 3 de julio. Puede seguir su viaje en su blog. También puede donar para su causa aquí. Todos los fondos recaudados son a beneficio de la Arthritis Foundation y su misión de conquistar las batallas cotidianas por medio de información y recursos que cambian vidas, acceso a una atención óptima, avances en la ciencia y conexiones con la comunidad.

¡Esté atento mientras los seguimos en su camino!

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