Las familias veteranas siguen beneficiándose con la Conferencia sobre AJ
En 2015, la Arthritis Foundation se comprometió a ofrecer dos conferencias nacionales sobre artritis juvenil con la esperanza de atender a más familias afectadas por la AJ y las enfermedades reumáticas infantiles relacionadas. En 2016, las conferencias registraron un número récord de asistentes, y más de la mitad de ellos eran familias que asistían a la Conferencia sobre AJ por primera vez. Esto significa que más niños, adolescentes, padres, cuidadores y jóvenes adultos pudieron conectarse con otros que comparten las mismas preocupaciones, luchas, triunfos y momentos del Sí.
La otra mitad de los asistentes a la Conferencia sobre AJ está formada por familias "veteranas", es decir, aquellas que han asistido a la conferencia en el pasado y vuelven para compartir sus experiencias. Las familias veteranas llevan cordones negros, y siempre se les anima a acercarse a las familias primerizas (indicadas con cordones blancos) y darles la bienvenida a la conferencia. Muchos veteranos también ocupan puestos de voluntariado en los comités de planificación, organización y jóvenes adultos de la Conferencia sobre AJ, que trabajan juntos para hacerla realidad.
"Para mí, el evento de este año marcó mi 8o año como asistente, y después de tantos años, aprendí que no importa dónde esté en su recorrido, ni cuál es su diagnóstico, su razón para venir, sus luchas, sus alegrías o sus limitaciones cotidianas: usted encontrará esperanza aquí", dice la presidenta de la Conferencia sobre AJ 2016, Colleen Ryan. "Encontrará esperanza en las historias de las personas asistentes, en las risas de sus hijos cuando descubren nuevos talentos, en sus sonrisas cuando hacen nuevos amigos y en las conexiones para toda la vida que sin duda desarrollarán".
Para Julie Butscher, de Denver, Colorado, su hijo Andy (15) y su hija Katie (13), la visita de este año a Philadelphia fue su 5a participación en la Conferencia sobre AJ. Tanto Andy como Katie tienen artritis idiopática juvenil (AIJ), y Julie dice: "Es muy angustiante tener hijos con enfermedades crónicas. Incluso sus amigos más cercanos se 'hartan' de eso. Me encanta [venir a la Conferencia sobre AJ] y estar con gente que lo entiende y no me juzga". Continúa: "La conferencia siempre me rejuvenece y quiero involucrarme más con la Arthritis Foundation y apoyar su misión. Era todo lo que necesitaba".
Aunque hay muchas sesiones de trabajo a las que asistir durante la conferencia, la favorita de Julie de este año fue la sesión general del sábado, que contó con un panel de jóvenes adultos, moderado por la Dra. Jennifer Horonjeff, PhD, y los panelistas Kate Lambos, Joshua James, Ricardo Berrios y la actriz Grace Bannon. "Me encanta escuchar lo bien adaptados que están estos niños en sus vidas de jóvenes adultos. Todos han pasado por momentos difíciles y los han superado. Me da esperanza y me permite saber que mis hijos estarán bien".
Este año, la Conferencia sobre AJ contó con un Programa de Compañeros que vinculó a las familias veteranas con los nuevos asistentes en cada sede para que pudieran establecer conexiones desde el principio de la conferencia y ofrecerles información valiosa sobre lo que podían esperar.
Amy McCormick, de Hauppauge, New York, y su hija Kylie (14), volvieron a la Conferencia de AJ por 6a vez este año. Cuando le preguntaron acerca de una conexión memorable que se haya producido durante la conferencia, Amy dijo: "¡Oh, hay demasiadas para contarlas! Me encanta reencontrarme con mis queridos amigos a los que conozco desde nuestra primera conferencia en 2010. Estas familias son especiales para nosotros en muchos sentidos. Muchos de mis mejores amigos son conexiones que hemos hecho relacionadas con la AJ". Amy agrega: "Además, este año formamos parte del programa de compañeros, que disfrutamos porque nos ayudó a conocer a más personas. También había familias que había 'conocido' en las redes sociales y con las que ahora podía conectarme en persona. Cada uno de ellos contribuye a que cada día de este recorrido por la AJ sea mucho más fácil. Es imposible expresar con palabras lo significativas que son estas amistades para mí".
Manténgase conectado durante todo el año a través de la página de Facebook de la Conferencia sobre Artritis Juvenil, donde podrá obtener información actualizada e inscribirse en las conferencias de AJ 2017 de Houston e Indianapolis.
Para participar en las oportunidades de voluntariado de la Conferencia sobre AJ, comuníquese con Katie BItner en [email protected].
La otra mitad de los asistentes a la Conferencia sobre AJ está formada por familias "veteranas", es decir, aquellas que han asistido a la conferencia en el pasado y vuelven para compartir sus experiencias. Las familias veteranas llevan cordones negros, y siempre se les anima a acercarse a las familias primerizas (indicadas con cordones blancos) y darles la bienvenida a la conferencia. Muchos veteranos también ocupan puestos de voluntariado en los comités de planificación, organización y jóvenes adultos de la Conferencia sobre AJ, que trabajan juntos para hacerla realidad.
"Para mí, el evento de este año marcó mi 8o año como asistente, y después de tantos años, aprendí que no importa dónde esté en su recorrido, ni cuál es su diagnóstico, su razón para venir, sus luchas, sus alegrías o sus limitaciones cotidianas: usted encontrará esperanza aquí", dice la presidenta de la Conferencia sobre AJ 2016, Colleen Ryan. "Encontrará esperanza en las historias de las personas asistentes, en las risas de sus hijos cuando descubren nuevos talentos, en sus sonrisas cuando hacen nuevos amigos y en las conexiones para toda la vida que sin duda desarrollarán".
Para Julie Butscher, de Denver, Colorado, su hijo Andy (15) y su hija Katie (13), la visita de este año a Philadelphia fue su 5a participación en la Conferencia sobre AJ. Tanto Andy como Katie tienen artritis idiopática juvenil (AIJ), y Julie dice: "Es muy angustiante tener hijos con enfermedades crónicas. Incluso sus amigos más cercanos se 'hartan' de eso. Me encanta [venir a la Conferencia sobre AJ] y estar con gente que lo entiende y no me juzga". Continúa: "La conferencia siempre me rejuvenece y quiero involucrarme más con la Arthritis Foundation y apoyar su misión. Era todo lo que necesitaba".
Aunque hay muchas sesiones de trabajo a las que asistir durante la conferencia, la favorita de Julie de este año fue la sesión general del sábado, que contó con un panel de jóvenes adultos, moderado por la Dra. Jennifer Horonjeff, PhD, y los panelistas Kate Lambos, Joshua James, Ricardo Berrios y la actriz Grace Bannon. "Me encanta escuchar lo bien adaptados que están estos niños en sus vidas de jóvenes adultos. Todos han pasado por momentos difíciles y los han superado. Me da esperanza y me permite saber que mis hijos estarán bien".
Este año, la Conferencia sobre AJ contó con un Programa de Compañeros que vinculó a las familias veteranas con los nuevos asistentes en cada sede para que pudieran establecer conexiones desde el principio de la conferencia y ofrecerles información valiosa sobre lo que podían esperar.
Amy McCormick, de Hauppauge, New York, y su hija Kylie (14), volvieron a la Conferencia de AJ por 6a vez este año. Cuando le preguntaron acerca de una conexión memorable que se haya producido durante la conferencia, Amy dijo: "¡Oh, hay demasiadas para contarlas! Me encanta reencontrarme con mis queridos amigos a los que conozco desde nuestra primera conferencia en 2010. Estas familias son especiales para nosotros en muchos sentidos. Muchos de mis mejores amigos son conexiones que hemos hecho relacionadas con la AJ". Amy agrega: "Además, este año formamos parte del programa de compañeros, que disfrutamos porque nos ayudó a conocer a más personas. También había familias que había 'conocido' en las redes sociales y con las que ahora podía conectarme en persona. Cada uno de ellos contribuye a que cada día de este recorrido por la AJ sea mucho más fácil. Es imposible expresar con palabras lo significativas que son estas amistades para mí".
Manténgase conectado durante todo el año a través de la página de Facebook de la Conferencia sobre Artritis Juvenil, donde podrá obtener información actualizada e inscribirse en las conferencias de AJ 2017 de Houston e Indianapolis.
Para participar en las oportunidades de voluntariado de la Conferencia sobre AJ, comuníquese con Katie BItner en [email protected].