Una campeona diferente: Payton va un paso más allá para cuidar a su hermana con artritis juvenil
Payton y Jayden Ghesquiere hacen todo lo que se podría esperar que hicieran las hermanas: jugar con muñecas y Legos, ir a nadar, inventar juegos e incluso discutir de vez en cuando. Si bien Payton y Jayden pueden parecer normales para los extraños, su relación es muy diferente a la de la mayoría de las hermanas de su edad. Lo que sucedió es que Jayden fue diagnosticada con artritis juvenil (AJ) hace tres años cuando solo tenía cinco años. Eso significa que Payton, que ahora solo tiene siete años, ha vivido más de la mitad de su vida ayudando y cuidando a Jayden. Como consecuencia de la AJ, Payton es más que una simple hermana, ya que es la cuidadora y mejor amiga de Jayden.
La AJ es un desafío para todas las familias, y puede afectar especialmente a los hermanos. Payton pasa el tiempo empujando a Jayden en su silla de ruedas, y su tiempo de juego, a menudo, se interrumpe cuando Jayden se cansa. A pesar de los desafíos, Payton sigue siendo increíblemente positiva y solidaria, y asiste a casi todas las citas médicas, de terapia y de laboratorio con su hermana. “Payton gentilmente ha dado un paso al frente, ha ayudado y se ha puesto en un segundo plano”, afirma la madre de Payton, Karrie. “Y ha hecho todo esto sin quejarse durante más de tres años”.
Aunque Payton es una gran defensora y amiga de su hermana, es normal que los hermanos sanos de niños con una enfermedad crónica experimenten sentimientos de soledad, resentimiento e incluso ira. Pero según Pamela Degotardi, PhD, psicóloga y profesora del Queens College en New York City y miembro del comité ejecutivo de la Asociación de Profesionales de la Salud en Reumatología, las actitudes familiares pueden tener un gran impacto en el bienestar emocional de los hermanos.
Cuando Payton les dijo a sus padres hace unos meses que se sentía menos importante que su hermana, supieron que era el momento de hacer algo. “No puedo imaginar la carga que esta pequeña ha estado llevando por su mejor amiga y hermana, y todo a una edad tan temprana”, sostuvo la madre de Payton, Karrie. Para ayudar a combatir sus sentimientos de soledad, Karrie llevó a Payton a una cita especial. “Durante nuestra salida, pude hablar con ella sobre cuánto la valoramos. Le dije que sabía que todo esto no era justo”, afirmó Karrie. Jayden también se tomó el tiempo para expresar su agradecimiento y le dijo a Payton que significa mucho para ella cuando Payton está allí, especialmente cuando no se siente bien.
Dado que Payton ha sido una amiga y cuidadora tan especial para su hermana, Karrie quería dar un paso más para mostrarle a Payton cuánto la aprecian. Entonces, se le ocurrió una idea: Jayden recibe regularmente correos de la Arthritis Foundation, familiares y amigos que le envían buenos deseos y apoyo porque está enfrentando valientemente una vida con AJ. Sabiendo que Payton rara vez recibe correo, pero que también se ve afectada por la enfermedad de Jayden, Karrie se contactó con personal local de la Arthritis Foundation para solicitarle que le enviara una carta a Payton reconociendo su espíritu generoso.
Payton se llenó de alegría cuando recibió una carta de la Arthritis Foundation, en la que se la reconocía como Campeona de Yes! Cuando los padres de Payton le dijeron que tenía correo de la Arthritis Foundation, ella dijo: "deben haber cometido un error. Debe ser para Jayden. ¿Están seguros de que tiene MI nombre?".
Muy a menudo, las historias sobre la artritis juvenil se centran en el niño que padece la enfermedad. La familia Ghesquiere desea que todos recuerden que la artritis afecta a toda la familia. “Recuerden que los niños también tienen artritis. Y cuando eso sucede, es un asunto de familia”, afirmó Karrie. “Todos sufrimos juntos y nos queremos mutuamente a través de toda la alegría y el dolor”.
Obtenga más información sobre la artritis juvenil y los hermanos en nuestro sitio web kidsgetarthritistoo.org.
La AJ es un desafío para todas las familias, y puede afectar especialmente a los hermanos. Payton pasa el tiempo empujando a Jayden en su silla de ruedas, y su tiempo de juego, a menudo, se interrumpe cuando Jayden se cansa. A pesar de los desafíos, Payton sigue siendo increíblemente positiva y solidaria, y asiste a casi todas las citas médicas, de terapia y de laboratorio con su hermana. “Payton gentilmente ha dado un paso al frente, ha ayudado y se ha puesto en un segundo plano”, afirma la madre de Payton, Karrie. “Y ha hecho todo esto sin quejarse durante más de tres años”.
Aunque Payton es una gran defensora y amiga de su hermana, es normal que los hermanos sanos de niños con una enfermedad crónica experimenten sentimientos de soledad, resentimiento e incluso ira. Pero según Pamela Degotardi, PhD, psicóloga y profesora del Queens College en New York City y miembro del comité ejecutivo de la Asociación de Profesionales de la Salud en Reumatología, las actitudes familiares pueden tener un gran impacto en el bienestar emocional de los hermanos.Cuando Payton les dijo a sus padres hace unos meses que se sentía menos importante que su hermana, supieron que era el momento de hacer algo. “No puedo imaginar la carga que esta pequeña ha estado llevando por su mejor amiga y hermana, y todo a una edad tan temprana”, sostuvo la madre de Payton, Karrie. Para ayudar a combatir sus sentimientos de soledad, Karrie llevó a Payton a una cita especial. “Durante nuestra salida, pude hablar con ella sobre cuánto la valoramos. Le dije que sabía que todo esto no era justo”, afirmó Karrie. Jayden también se tomó el tiempo para expresar su agradecimiento y le dijo a Payton que significa mucho para ella cuando Payton está allí, especialmente cuando no se siente bien.
Dado que Payton ha sido una amiga y cuidadora tan especial para su hermana, Karrie quería dar un paso más para mostrarle a Payton cuánto la aprecian. Entonces, se le ocurrió una idea: Jayden recibe regularmente correos de la Arthritis Foundation, familiares y amigos que le envían buenos deseos y apoyo porque está enfrentando valientemente una vida con AJ. Sabiendo que Payton rara vez recibe correo, pero que también se ve afectada por la enfermedad de Jayden, Karrie se contactó con personal local de la Arthritis Foundation para solicitarle que le enviara una carta a Payton reconociendo su espíritu generoso.
Payton se llenó de alegría cuando recibió una carta de la Arthritis Foundation, en la que se la reconocía como Campeona de Yes! Cuando los padres de Payton le dijeron que tenía correo de la Arthritis Foundation, ella dijo: "deben haber cometido un error. Debe ser para Jayden. ¿Están seguros de que tiene MI nombre?".
Muy a menudo, las historias sobre la artritis juvenil se centran en el niño que padece la enfermedad. La familia Ghesquiere desea que todos recuerden que la artritis afecta a toda la familia. “Recuerden que los niños también tienen artritis. Y cuando eso sucede, es un asunto de familia”, afirmó Karrie. “Todos sufrimos juntos y nos queremos mutuamente a través de toda la alegría y el dolor”.
Obtenga más información sobre la artritis juvenil y los hermanos en nuestro sitio web kidsgetarthritistoo.org.