Una historia puede cambiarlo todo: una visita muestra el interior de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH)
"¡Totalmente sorprendente!", dijo Lexi Narotzky, de 17 años.No se refiere a su reciente baile de graduación ni a sus planes de verano para estudiar en California. Está hablando acerca de la visita de la semana pasada a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).
Lexi, a quien se le diagnosticó artritis reumatoide juvenil poliarticular a los tres años, llegó a los Institutos Nacionales de la Salud después de compartir su historia con el congresista Rodney Frelinghuysen (R - NJ) en la Cumbre de defensa de la Arthritis Foundation en marzo. Impresionado por su relato, Frelinghuysen invitó a Lexi y a todo su grupo a visitar los Institutos Nacionales de la Salud y el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) para que pudieran ver de primera mano la investigación que se está realizando para combatir la artritis.
El grupo incluyó a varios representantes de la Arthritis Foundation, como Sandie Preiss, vicepresidenta de Defensa y Acceso; Anna Hyde, directora de Políticas de Salud y Relaciones Federales; Laura Keivel, gerenta de Red de Base; Nancy Beidler, directora del Área de Campo de la Región del Atlántico Medio y Michele Greco, directora de la Región Noreste. Algunos defensores de New Jersey y del área de Washington DC asistieron para representar a sus áreas y contar sus historias. El grupo se reunió con Stephen Katz, MD, PhD, director del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS), miembros de su equipo de gestión y varios investigadores de la artritis que forman parte del personal. El formato de mesa redonda llevó a que cada defensor contara su historia personal sobre cómo se ve afectado por la artritis.
"Cada integrante de nuestro grupo pudo compartir la forma en la que convive con la artritis", dijo Anna. "Los investigadores se mostraron muy interesados en sus historias. Por supuesto, conocen la cantidad de personas que tienen artritis, pero hay matices en cada historia que no siempre llegan a escuchar".
La visita continuó con un recorrido, una visita a los laboratorios de investigación y una parada en la clínica de artritis pediátrica. Lexi incluso pudo observar una máquina que separa las células.
"Fue increíble ver el compromiso de todo el mundo y lo dedicados que están a encontrar una cura para la artritis”, señaló Lexi. “Dijeron que hay muchos medicamentos en fase de prueba en este momento. Siento que las personas con artritis van a ver un cambio en los próximos años".
Anna comparte el entusiasmo de Lexi por la visita.
"En cuanto a nuestras iniciativas de defensa, esta visita fue realmente beneficiosa”, comentó Anna. “Los congresistas tienen que conocer y enfocarse en tantas cosas que generalmente solo tenemos 15 minutos para decir lo que necesitamos decir. Esta visita nos dio la oportunidad de profundizar realmente en el tema, de hablar sobre las prioridades de la Arthritis Foundation y de fortalecer nuestra relación".
Lexi aprendió mucho gracias a la visita y se llevó algo que aplica para todos los defensores de la artritis.
"Compartir mi historia me permitió ver y sentir todo esto", dijo Lexi. "Una historia puede cambiarlo todo".
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