INSIGHTS de Live Yes! EN VIVO en New York
Gran estudio sobre la artritis atrae a expertos para empezar a abordar problemas reales
Esta semana, cerca de 200 personas, entre las que se encontraban proveedores de atención médica, responsables políticos, líderes de diversas industrias (incluidos los servicios médicos) y representantes de la comunidad de la artritis, se reunieron en la ciudad de New York para debatir sobre las formas de abordar los principales problemas que se plantean en el estudio INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation.
Este acontecimiento sin precedentes, celebrado el 3 de marzo, ofreció a los asistentes un primer vistazo a los aportes recopilados de más de 18,000 evaluaciones enviadas por pacientes adultos de todo el país a través del estudio INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation, uno de los mayores estudios de este tipo del país. En el estudio se aprovechan las medidas de resultados informados por los pacientes para proporcionar datos continuos y reales sobre el devastador costo humano de la artritis.
La iniciativa dio lugar a "Un mandato para la acción", un informe que resume las conclusiones de INSIGHTS recopiladas durante un año hasta octubre de 2019. Pacientes de todos los estados 50 participaron en la evaluación, lo que les permitió prestar su voz y compartir los desafíos a los que se enfrentan cada día.
Los participantes en INSIGHTS LIVE conocieron los resultados del estudio y entablaron un diálogo en persona para ayudar a encontrar soluciones para la comunidad de la artritis. Este estudio sin precedentes demuestra, además, que los pacientes con artritis se enfrentan a un dolor y una discapacidad considerables. Formulado
por los pacientes, abarca los aspectos que ellos consideran más importantes, como la disminución de la calidad de vida y los problemas de salud mental. Entre los más importantes se encuentran el deterioro de la función física, el insomnio y la fatiga crónicos, la reducción de la capacidad laboral, la disminución de la conectividad familiar y el aumento de la depresión. Los pacientes con artritis también denuncian grandes carencias en la atención médica que reciben.
"El dolor, las dificultades, el aislamiento y la marginación de las personas con artritis no pueden seguir ignorándose", comenta Ann M. Palmer, presidenta y directora general de la Arthritis Foundation. "Debemos realizar cambios positivos no solo a nivel nacional, sino también crear programas adaptados a las necesidades de las comunidades locales, basados en información localizada. Hay grandes disparidades en los desafíos a los que se enfrentan las personas con artritis, de una zona a otra del país, especialmente entre los pacientes con menores ingresos y las minorías".
Los resultados de INSIGHTS se están compartiendo con los responsables de la toma de decisiones, que pueden provocar los cambios urgentes que se necesitan. El evento de esta semana en New York fue solo el comienzo para instar a los líderes poderosos a que se unan a la lucha y sean decisivos para liderar un progreso real.
Raj Karia, líder de la red de la junta directiva local de la Arthritis Foundation en la ciudad de New York y director del Centro de Investigación Clínica en Cirugía Ortopédica de NYU Langone Health, dio comienzo a INSIGHTS LIVE y animó a los participantes a reflexionar sobre las realidades de las personas que viven con artritis. "Tómense un momento para imaginarse en su lugar", expresó. "Consideremos cómo cada uno de nosotros, como líderes empresariales e industriales, responsables políticos, proveedores de atención médica, pacientes y miembros de la sociedad en su conjunto, podemos trabajar juntos para cambiar el futuro de quienes luchan contra esta grave enfermedad crónica".
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Celia Clark, voluntaria de la Arthritis Foundation, y Ann M. Palmer, directora general.
Celia Clark, otra voluntaria de la junta directiva de la fundación en New York, que asistió a la reunión, mencionó que los resultados del estudio son muy significativas. "Treinta y cinco años después de mi diagnóstico, por fin me hago una idea del peso emocional de esta enfermedad".
Los datos cobraron vida de manera impactante a través de la conmovedora historia personal compartida por Shannan O'Hara Levi y su marido, Dustin. Shannon, que ha vivido con artritis idiopática juvenil desde los 3 años, habló abiertamente de los desafíos que la artritis ha generado en la búsqueda de una pareja para pasar una "vida normal". Los miles de historias personales como la de Shannan que componen los datos contribuyen al estudio INSIGHTS.
También asistió al debate Kayla Amodeo, directora asociada de prácticas políticas de Avalere, quien observó que "los datos de Un mandato para la acción ayudan a completar el panorama y validan lo que la Arthritis Foundation lleva años defendiendo".
La conversación continuará en los debates de INSIGHTS de Live Yes! EN VIVO en varias ciudades
en todo Estados Unidos durante 2020, mientras más ciudadanos preocupados se reúnen para ayudar a encontrar soluciones inmediatas y a largo plazo. Sin embargo, no se trata solo de una conversación, sino que estamos hablando, aportando datos y desarrollando un plan de acción que dará las respuestas que las personas con artritis de todo el país quieren y necesitan.
Mientras tanto, USTED puede ser parte de la solución. Lea el informe. Además, contribuya a nuestro estudio continuo y participe con frecuencia, mientras enriquece esta base fundamental y en tiempo real de experiencias concretas. Su opinión cuenta. Ahora es el momento de cambiar el futuro de la artritis. Para hoy y para las generaciones que vendrán.
Esta semana, cerca de 200 personas, entre las que se encontraban proveedores de atención médica, responsables políticos, líderes de diversas industrias (incluidos los servicios médicos) y representantes de la comunidad de la artritis, se reunieron en la ciudad de New York para debatir sobre las formas de abordar los principales problemas que se plantean en el estudio INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation.
Este acontecimiento sin precedentes, celebrado el 3 de marzo, ofreció a los asistentes un primer vistazo a los aportes recopilados de más de 18,000 evaluaciones enviadas por pacientes adultos de todo el país a través del estudio INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation, uno de los mayores estudios de este tipo del país. En el estudio se aprovechan las medidas de resultados informados por los pacientes para proporcionar datos continuos y reales sobre el devastador costo humano de la artritis.
La iniciativa dio lugar a "Un mandato para la acción", un informe que resume las conclusiones de INSIGHTS recopiladas durante un año hasta octubre de 2019. Pacientes de todos los estados 50 participaron en la evaluación, lo que les permitió prestar su voz y compartir los desafíos a los que se enfrentan cada día.
Los participantes en INSIGHTS LIVE conocieron los resultados del estudio y entablaron un diálogo en persona para ayudar a encontrar soluciones para la comunidad de la artritis. Este estudio sin precedentes demuestra, además, que los pacientes con artritis se enfrentan a un dolor y una discapacidad considerables. Formulado
por los pacientes, abarca los aspectos que ellos consideran más importantes, como la disminución de la calidad de vida y los problemas de salud mental. Entre los más importantes se encuentran el deterioro de la función física, el insomnio y la fatiga crónicos, la reducción de la capacidad laboral, la disminución de la conectividad familiar y el aumento de la depresión. Los pacientes con artritis también denuncian grandes carencias en la atención médica que reciben."El dolor, las dificultades, el aislamiento y la marginación de las personas con artritis no pueden seguir ignorándose", comenta Ann M. Palmer, presidenta y directora general de la Arthritis Foundation. "Debemos realizar cambios positivos no solo a nivel nacional, sino también crear programas adaptados a las necesidades de las comunidades locales, basados en información localizada. Hay grandes disparidades en los desafíos a los que se enfrentan las personas con artritis, de una zona a otra del país, especialmente entre los pacientes con menores ingresos y las minorías".
Los resultados de INSIGHTS se están compartiendo con los responsables de la toma de decisiones, que pueden provocar los cambios urgentes que se necesitan. El evento de esta semana en New York fue solo el comienzo para instar a los líderes poderosos a que se unan a la lucha y sean decisivos para liderar un progreso real.
Raj Karia, líder de la red de la junta directiva local de la Arthritis Foundation en la ciudad de New York y director del Centro de Investigación Clínica en Cirugía Ortopédica de NYU Langone Health, dio comienzo a INSIGHTS LIVE y animó a los participantes a reflexionar sobre las realidades de las personas que viven con artritis. "Tómense un momento para imaginarse en su lugar", expresó. "Consideremos cómo cada uno de nosotros, como líderes empresariales e industriales, responsables políticos, proveedores de atención médica, pacientes y miembros de la sociedad en su conjunto, podemos trabajar juntos para cambiar el futuro de quienes luchan contra esta grave enfermedad crónica".
[caption id="attachment_1845" align="alignleft" width="269"]
Celia Clark, voluntaria de la Arthritis Foundation, y Ann M. Palmer, directora general.Celia Clark, otra voluntaria de la junta directiva de la fundación en New York, que asistió a la reunión, mencionó que los resultados del estudio son muy significativas. "Treinta y cinco años después de mi diagnóstico, por fin me hago una idea del peso emocional de esta enfermedad".
Los datos cobraron vida de manera impactante a través de la conmovedora historia personal compartida por Shannan O'Hara Levi y su marido, Dustin. Shannon, que ha vivido con artritis idiopática juvenil desde los 3 años, habló abiertamente de los desafíos que la artritis ha generado en la búsqueda de una pareja para pasar una "vida normal". Los miles de historias personales como la de Shannan que componen los datos contribuyen al estudio INSIGHTS.
También asistió al debate Kayla Amodeo, directora asociada de prácticas políticas de Avalere, quien observó que "los datos de Un mandato para la acción ayudan a completar el panorama y validan lo que la Arthritis Foundation lleva años defendiendo".
La conversación continuará en los debates de INSIGHTS de Live Yes! EN VIVO en varias ciudades
en todo Estados Unidos durante 2020, mientras más ciudadanos preocupados se reúnen para ayudar a encontrar soluciones inmediatas y a largo plazo. Sin embargo, no se trata solo de una conversación, sino que estamos hablando, aportando datos y desarrollando un plan de acción que dará las respuestas que las personas con artritis de todo el país quieren y necesitan.Mientras tanto, USTED puede ser parte de la solución. Lea el informe. Además, contribuya a nuestro estudio continuo y participe con frecuencia, mientras enriquece esta base fundamental y en tiempo real de experiencias concretas. Su opinión cuenta. Ahora es el momento de cambiar el futuro de la artritis. Para hoy y para las generaciones que vendrán.