Un sueño hecho realidad: Conozca a la galardonada con el premio nacional para jóvenes de 2017, Mariah Aquino-Truss
Cuando Mariah Aquino-Truss tenía solo cinco años, sentía tanto dolor a diario que le dijo a su mamá, Tory: "Ya no quiero estar aquí". Imagine escuchar esta declaración de su pequeña hija a la que recientemente le habían diagnosticado una forma de artritis juvenil conocida como espondiloartropatía poliarticular.
La espondiloartropatía poliarticular es una forma juvenil de la espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica a largo plazo que afecta a articulaciones, ligamentos, tendones y entesis. Consternada, triste y con una feroz determinación por ayudar a Mariah y a su familia, Tory se propuso buscar ayuda, un camino que la llevó hasta la Arthritis Foundation.
"Ponerme en contacto con la Arthritis Foundation me salvó la vida", dijo Tory. "Las personas de la oficina nos ayudaron tanto y siempre estaré agradecida. Con el tiempo, la oficina local nos llevó a nuestra primera caminata Camine para curar la artritis, nuestra primera Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil, nuestro primer campamento para niños con AJ y a muchos otros eventos".
Tory, Mariah y su hermana mayor, Mauriauna, formaron su equipo para el evento Camine para curar la artritis, "Mariah's Movers", y empezaron iniciativas de recaudación de fondos para la Arthritis Foundation. En 2012, Mariah fue nombrada joven galardonada en la caminata Camine para curar la artritis en Pittsburgh. Comenzaron a organizar un carnaval anual para apoyar a su equipo de Camine para curar la artritis y recaudaron más de $20,000 desde 2011.
"Cuando Mariah vio los jóvenes galardonados en el escenario en la Conferencia sobre AJ, me dijo que eso era lo que quería hacer. Ese era el nivel de participación que quería lograr en la Fundación", señaló Tory. "Cuando nos dijeron que la habían seleccionado como la galardonada nacional el año pasado, no podíamos creerlo". En 2016, en las conferencias sobre AJ en Phoenix, Arizona, y en Philadelphia, Pennsylvania, Mariah se subió con orgullo al escenario para recibir su bandera Yes de joven galardonada nacional, y espera poder alzar la voz por los niños como ella.
En los últimos años, Mariah, que ahora tiene 11 años, también ha demostrado cada vez más interés en la defensa. Toda la familia participó en los eventos de defensa local, estatal y nacional, incluida la Cumbre de Defensa en Washington DC. Al aprender a contar su historia, Mariah pudo encontrar su propia voz y hablar con sus representantes sobre sus experiencias y sobre lo importante que es contar con opciones de tratamiento y atención médica para las personas con artritis.
"La defensa y esas cumbres generan un sentimiento muy fuerte. A veces, los resultados llegan lentamente, a veces, no llegan. Pero uno está en una posición de defender los números y los dólares que se debaten, y es posible alzar la voz", afirma Tory.
Hoy, Mariah se siente mucho mejor después de haber empezado a usar medicamentos biológicos y, por primera vez desde su diagnóstico, se le redujeron algunos de sus medicamentos. Mariah está ansiosa por asistir al evento Camine para curar la artritis en Pittsburgh este fin de semana con su equipo "Movers" y por cantar con Mauriauna y su coro, StrandTastics, en el espectáculo musical de verano. Mariah ha cantado con el grupo durante los últimos dos años, aunque no ha podido participar por un año debido a un brote difícil, pero está emocionada y con energía por hacer algo que ama.
Mariah, Mauriauna y Tory también participarán de las 2017 Conferencias sobre AJ para volver a conectarse con sus amigos, conocer nuevas familias y obtener más información sobre nuevos medicamentos, opciones de tratamiento y novedades sobre la Arthritis Foundation. Este año, Tony participará en su cuarta conferencia. Ella cree que las conferencias las ayudaron a cada una de manera individual, incluida Mauriauna, que se siente acompañada y animada por otras personas que están pasando por las mismas experiencias.
A los 12 años, Mauriauna participó en sesiones de la Conferencia sobre AJ junto con su hermana, lo que le permitió conocer más sobre la enfermedad y sobre cómo expresar sus sentimientos. "Participar en la conferencia ayudó mucho a Mauriauna, en especial, las sesiones para hermanos que organizaron Lauren McAllister y Logan Lentini. Estas sesiones realmente fueron una bendición, y Mauriauna aprendió que ella es tan importante como su hermana, que sus sentimientos, inquietudes, experiencias y su voz son verdaderamente importantes".
"Todo lo que quiero para mis hijas es que puedan sentirse empoderadas en este mundo", afirma Tory. "Todas estas oportunidades, desde caminar con el equipo hasta compartir experiencias con nuestros representantes, nos han permitido alzar nuestra voz, y defender a niños y familias como la nuestra".
La espondiloartropatía poliarticular es una forma juvenil de la espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica a largo plazo que afecta a articulaciones, ligamentos, tendones y entesis. Consternada, triste y con una feroz determinación por ayudar a Mariah y a su familia, Tory se propuso buscar ayuda, un camino que la llevó hasta la Arthritis Foundation.
"Ponerme en contacto con la Arthritis Foundation me salvó la vida", dijo Tory. "Las personas de la oficina nos ayudaron tanto y siempre estaré agradecida. Con el tiempo, la oficina local nos llevó a nuestra primera caminata Camine para curar la artritis, nuestra primera Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil, nuestro primer campamento para niños con AJ y a muchos otros eventos".
Tory, Mariah y su hermana mayor, Mauriauna, formaron su equipo para el evento Camine para curar la artritis, "Mariah's Movers", y empezaron iniciativas de recaudación de fondos para la Arthritis Foundation. En 2012, Mariah fue nombrada joven galardonada en la caminata Camine para curar la artritis en Pittsburgh. Comenzaron a organizar un carnaval anual para apoyar a su equipo de Camine para curar la artritis y recaudaron más de $20,000 desde 2011.
"Cuando Mariah vio los jóvenes galardonados en el escenario en la Conferencia sobre AJ, me dijo que eso era lo que quería hacer. Ese era el nivel de participación que quería lograr en la Fundación", señaló Tory. "Cuando nos dijeron que la habían seleccionado como la galardonada nacional el año pasado, no podíamos creerlo". En 2016, en las conferencias sobre AJ en Phoenix, Arizona, y en Philadelphia, Pennsylvania, Mariah se subió con orgullo al escenario para recibir su bandera Yes de joven galardonada nacional, y espera poder alzar la voz por los niños como ella.
En los últimos años, Mariah, que ahora tiene 11 años, también ha demostrado cada vez más interés en la defensa. Toda la familia participó en los eventos de defensa local, estatal y nacional, incluida la Cumbre de Defensa en Washington DC. Al aprender a contar su historia, Mariah pudo encontrar su propia voz y hablar con sus representantes sobre sus experiencias y sobre lo importante que es contar con opciones de tratamiento y atención médica para las personas con artritis.
"La defensa y esas cumbres generan un sentimiento muy fuerte. A veces, los resultados llegan lentamente, a veces, no llegan. Pero uno está en una posición de defender los números y los dólares que se debaten, y es posible alzar la voz", afirma Tory.
Hoy, Mariah se siente mucho mejor después de haber empezado a usar medicamentos biológicos y, por primera vez desde su diagnóstico, se le redujeron algunos de sus medicamentos. Mariah está ansiosa por asistir al evento Camine para curar la artritis en Pittsburgh este fin de semana con su equipo "Movers" y por cantar con Mauriauna y su coro, StrandTastics, en el espectáculo musical de verano. Mariah ha cantado con el grupo durante los últimos dos años, aunque no ha podido participar por un año debido a un brote difícil, pero está emocionada y con energía por hacer algo que ama.
Mariah, Mauriauna y Tory también participarán de las 2017 Conferencias sobre AJ para volver a conectarse con sus amigos, conocer nuevas familias y obtener más información sobre nuevos medicamentos, opciones de tratamiento y novedades sobre la Arthritis Foundation. Este año, Tony participará en su cuarta conferencia. Ella cree que las conferencias las ayudaron a cada una de manera individual, incluida Mauriauna, que se siente acompañada y animada por otras personas que están pasando por las mismas experiencias.
A los 12 años, Mauriauna participó en sesiones de la Conferencia sobre AJ junto con su hermana, lo que le permitió conocer más sobre la enfermedad y sobre cómo expresar sus sentimientos. "Participar en la conferencia ayudó mucho a Mauriauna, en especial, las sesiones para hermanos que organizaron Lauren McAllister y Logan Lentini. Estas sesiones realmente fueron una bendición, y Mauriauna aprendió que ella es tan importante como su hermana, que sus sentimientos, inquietudes, experiencias y su voz son verdaderamente importantes".
"Todo lo que quiero para mis hijas es que puedan sentirse empoderadas en este mundo", afirma Tory. "Todas estas oportunidades, desde caminar con el equipo hasta compartir experiencias con nuestros representantes, nos han permitido alzar nuestra voz, y defender a niños y familias como la nuestra".