Líderes de la comunidad galardonados con premios en la Cumbre de la familia de la artritis juvenil

Por Bryan D. Vargo y Ashia Lee | 5 de agosto de 2024

La Arthritis Foundation organizó su Cumbre de la familia de la artritis juvenil en julio, un evento anual para que los niños con artritis juvenil y enfermedades reumáticas infantiles y sus familias aprendan, intercambien consejos, hagan nuevos amigos, se diviertan y simplemente se conecten con otras familias con experiencias similares. Durante la cumbre, la fundación también reconoció y honró a ciertas personas que viven con artritis juvenil, familiares, voluntarios de la fundación y profesionales de la salud con los siguientes premios al liderazgo.

Felicitamos a los 2024 galardonados y les agradecemos su compromiso de prestar servicio a la comunidad de la artritis juvenil.
 

Premio al legado Steve y Liz Smith de la Arthritis Foundation : otorgado a un voluntario que haya tenido un impacto en la Arthritis Foundation y en la comunidad de la artritis juvenil a través de su participación en la Cumbre de la familia de la artritis juvenil.

Las ganadoras del premio de este año son Amy y Kylie McCormick. Ambas han desempeñado diversos roles en la Cumbre de la familia de la artritis juvenil durante más de 10 años. Juntas dirigieron el subcomité de escuelas secundarias de la cumbre, donde se aseguraron de que la programación dirigida a adolescentes fuera presentada por adolescentes, lo que sigue siendo una práctica estándar. Amy y Kylie también se desempeñaron como codirectoras del subcomité de entretenimiento e integraron estrategias exitosas durante los años en que la cumbre se llevó a cabo virtualmente.

Amy también forma parte o dirige diferentes subcomités centrados en madres y cuidadoras, en JA café y en los subcomités de planificación. También se desempeña como presentadora principal en varias sesiones de trabajo sobre soluciones escolares y derechos educativos.

 

Premio Patty Rettig de la Arthritis Foundation al liderazgo profesional en la atención médica: otorgado a un profesional de la salud dedicado a tener un impacto positivo en las vidas de los jóvenes afectados por la artritis juvenil y sus familias.

El premio de este año fue otorgado a Courtney Wells, PhD, MPH, MSW, por su inquebrantable dedicación a los niños con artritis juvenil y sus familias. Courtney es profesora adjunta y jefa de proyecto de Young Patients' Autoimmune Research and Empowerment Alliance (YP AREA), de la Universidad de Wisconsin-River Falls. Se especializa en los aspectos psicosociales de las enfermedades crónicas y la discapacidad, la transición de la atención médica y la participación de los pacientes en la investigación.

Como trabajadora social vive con artritis juvenil desde hace 40 años y que lucha contra la depresión y los trastornos de ansiedad, Courtney es ahora una investigadora dedicada y apasionada por promover la salud emocional de los jóvenes pacientes mientras transitan hacia la adultez. Es voluntaria de la Arthritis Foundation desde hace más de 20 años y se ha desempeñado en diversos puestos de liderazgo a nivel local y nacional.

 

Premio Earl Brewer de la Arthritis Foundation al liderazgo médico: otorgado a un médico directamente involucrado en la atención del paciente que haya demostrado un compromiso excepcional con los eventos y actividades de recaudación de fondos para la artritis juvenil, y que sea un firme defensor de los niños con artritis juvenil y otras enfermedades reumáticas.

El ganador del premio de este año es T. Brent Graham, MD, MS, director de división del Departamento de Pediatría del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt desde 2008. Bajo su dirección, la división fue creciendo y ahora cuenta con cinco médicos, tres enfermeras practicantes y aprendices. Este crecimiento permitió la expansión para atender a áreas que no cuentan con un reumatólogo pediátrico en Tennessee y en toda la región. Dentro de sus intereses clínicos, se encuentran la artritis idiopática juvenil, la fibromialgia y la encefalopatía autoinmune.

El Dr. Graham se ha dedicado a la artritis juvenil tanto en el hospital y como en su comunidad. Continúa abogando por la investigación, los tratamientos y el acceso a la atención, así como por los recursos para los niños y las familias a través de varios canales, como la recaudación de fondos, el voluntariado y la concientización sobre la artritis juvenil. Su pasión por ayudar a los jóvenes y ser mentor de las futuras generaciones de reumatólogos es realmente en lo que se basa este premio.

 

Premio al legado de la artritis juvenil de la Arthritis Foundation al liderazgo de los proveedores de atención médica : se otorga a un proveedor de atención médica que se dedica a promover la atención de los niños con artritis y enfermedades reumáticas y celebra los notables logros de su vida.

El galardonado de este año es el Dr. Daniel J. Lovell, un médico con un profundo legado en la comunidad de la artritis pediátrica. El Dr. Lovell es uno de los pilares del Departamento de Pediatría de la Universidad de Cincinnati desde hace más de cuatro décadas, donde es director adjunto de la División de Reumatología y un profesor respetado. Su compromiso de mejorar la atención y el apoyo para los niños con artritis juvenil es inquebrantable.

El Dr. Lovell desempeñó un papel fundamental en la organización de la primera Conferencia sobre artritis juvenil en 1984 (ahora la Cumbre de la familia de la artritis juvenil). Durante los últimos 40 años, también se ha desempeñado como director médico del campamento infantil Wekandu, de Cincinnati. Sus pacientes y las familias lo conocen como "mi médico" o "mi amigo". 

La influencia del Dr. Lovell trasciende su comunidad local y alcanza un impacto a nivel internacional. Durante 30 años, se desempeñó como presidente de Pediatric Rheumatology Collaborative Study Group (PRCSG), un consorcio de más de 80 centros académicos de reumatología pediátrica clínica en los Estados Unidos y Canadá. Durante su dirección, el PRCSG llevó a cabo ensayos clínicos innovadores de agentes terapéuticos en niños con enfermedades reumáticas, lo que allanó el camino para hacer avances significativos en el tratamiento. 

Cabe destacar que el Dr. Lovell fue el proveedor de atención médica del primer paciente en recibir etanercept, un medicamento biológico revolucionario que ha transformado el panorama del tratamiento de las enfermedades reumáticas. También desempeñó un papel crucial en el desarrollo de Pediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO), el equivalente europeo del PRCSG, que fomentó la colaboración mundial en la investigación en reumatología pediátrica. 

Más allá de sus funciones clínicas y educativas, el Dr. Lovell es un apasionado defensor y recaudador de fondos para la Arthritis Foundation. Es una persona conocida en eventos como Jingle Bell Run, Camine para curar la artritis y la exhibición anual de automóviles, donde no solo participa, sino que inspira a otros a unirse a la causa. Los esfuerzos incansables del Dr. Lovell han impactado profundamente en innumerables vidas, y sus contribuciones han sentado una base duradera para el futuro de la reumatología pediátrica.

 

Premio al liderazgo de jóvenes adultos de la Arthritis Foundation : otorgado a un joven adulto que encarna el espíritu del programa Yes con su voz y sus acciones. Este premio reconoce a un joven adulto de entre 18 y 30 años que haya demostrado una valentía y fortaleza excepcionales en su propia experiencia de vivir con artritis o una enfermedad reumática relacionada; también que haya demostrado liderazgo al ofrecer su tiempo y talento como voluntario en beneficio de otras personas que viven con artritis; y que haya apoyado a la Arthritis Foundation en su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado u otras actividades.

Zachary William Payer es el ganador del prestigioso premio de este año. Diagnosticado hace casi 20 años con artritis juvenil y espondilitis anquilosante, Zack ha demostrado que vivir con una enfermedad crónica no tiene por qué detenernos. Desde que era adolescente, Zack ha demostrado su pasión y dedicación a la comunidad de la artritis a través de su prestación de servicios y recaudación de fondos, desde su participación en eventos de recaudación de fondos hasta ser parte del equipo de liderazgo voluntario en el campamento para niños con AJ.

Zack encontró el apoyo que necesitaba durante su temprana edad adulta y compartió recursos con aquellos que también podrían beneficiarse de la ayuda que él recibió, especialmente de la Arthritis Foundation.

El liderazgo y las contribuciones de Zack durante la campaña 2023 de California Coast Classic Bike Tour fueron realmente excepcionales. Sus esfuerzos de recaudación de fondos incluyeron el objetivo de recaudar $10,000 para cubrir el costo de que 10 campeones asistieran al campamento para niños con AJ. El mínimo de recaudación de fondos es de $3,500. Escribió: "Uno de los programas que ha tenido un enorme impacto en mi experiencia con la Arthritis Foundation es el Campamento Esperanza". Zack creó conciencia y recaudó fondos a través de su narración reflexiva, informes sobre su entrenamiento y otros preparativos para la gira, así como palabras de gratitud para sus seguidores. Cruzó la línea de meta del California Coast Classic Bike Tour en su ciudad natal de Los Angeles. 

Premio al liderazgo de padres de la Arthritis Foundation: otorgado a un padre que encarna el espíritu del programa Yes con su voz y sus acciones, liderando a las familias y alentándolas a unirse a nuestra comunidad de campeones. Este premio rinde homenaje a un padre que ha demostrado una valentía y fortaleza excepcionales al liderar a través de las dificultades de vivir con artritis juvenil, ha compartido generosamente su tiempo y talentos al desempeñar roles de liderazgo dentro de la fundación y ha apoyado a su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado u otras actividades de artritis juvenil.

Este año, la fundación rinde homenaje a Katie Harris. Al principio, la artritis juvenil de su hija Bella tuvo muy poco impacto en su vida diaria. Dos años después de su diagnóstico oficial, la artritis juvenil de Bella empeoró. Fue el comienzo de lo que ha sido una batalla continua para que Bella se sienta bien, mantenga el daño articular al mínimo y encuentre formas de tomar el control de una situación que de otro modo sería incontrolable. Katie ha asumido un papel de liderazgo como defensora de Bella durante todo su tratamiento.

Katie y su familia se han lanzado de cabeza a todo lo que la Arthritis Foundation tiene para ofrecer. Aprendió todo lo que pudo sobre los médicos, los fisioterapeutas, los medicamentos y los nuevos tratamientos, y ellos le hicieron preguntas clave para ayudar a Bella.

Hoy en día, esos médicos y otros proveedores se han convertido en parte de su familia, y buscan a Katie en los eventos de la Arthritis Foundation. Katie y Bella también están invitadas a asistir al Día de las Enfermedades Raras en su hospital infantil local para hablar con otras familias sobre la artritis juvenil y participar en paneles de discusión.

Katie continúa comprometida con apoyar a las familias afectadas por la artritis juvenil mientras ofrece su tiempo como voluntaria, su energía incansable, sus habilidades de liderazgo y su pasión por cambiar el curso de la enfermedad para los cientos de miles de niños que intentan controlarla.

 

Premio al liderazgo juvenil Dawn Hafeli de la Arthritis Foundation: otorgado a un campeón juvenil que haya demostrado una inmensa fuerza, resiliencia y determinación frente a la artritis juvenil. El premio honra a un joven que ha demostrado liderazgo al ofrecer su tiempo y talento como voluntario en beneficio de otros jóvenes que viven con artritis juvenil y ha apoyado a la Arthritis Foundation en su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado u otras actividades relacionadas con la enfermedad.

La ganadora de este año es Bella Harris. El viaje de Bella con la artritis psoriásica juvenil es un testimonio de su valentía y fortaleza. Desde los 6 años, Bella ha enfrentado el costo físico y emocional de la artritis juvenil con una resiliencia y determinación extraordinarias. El viaje de Bella comenzó con síntomas aparentemente menores: una cojera mientras jugaba al fútbol. A pesar de la ausencia de lesiones visibles, la persistencia de Bella en comunicar su malestar a su madre llevó a su diagnóstico. Esta fase inicial marcó el comienzo del recorrido de Bella hacia un mundo de incertidumbre e intervenciones médicas, un viaje en el que se embarcó con coraje.

A medida que su condición empeoraba, Bella se enfrentó a la desalentadora realidad de controlar la artritis juvenil, que afectaba varias articulaciones de su cuerpo, incluidos los dedos de los pies, la columna lumbar, las rodillas, los dedos, las muñecas e incluso la mandíbula. Cada nuevo síntoma traía consigo desafíos físicos y emocionales. Sin embargo, Bella seguía decidida a enfrentar su enfermedad.

A pesar de los desafíos, Bella abordó cada tratamiento con valentía, apoyada por su familia y motivada por la esperanza de controlar su condición de manera efectiva.

Es voluntaria activa en el centro de Ohio en varios eventos, entre ellos Camine para curar la artritis, Classic Auto Show y Jingle Bell Run. Bella ha sido una joven galardonada por su evento local Camine para curar la artritis y ha hablado en varios eventos en su comunidad. Con gusto comparte su historia con otros miembros de la comunidad con artritis juvenil para alentarlos a perseverar a través de sus propios desafíos. Bella asistió a su primera Cumbre de la familia de la artritis juvenil en 2018 y no se ha perdido ninguna cumbre desde entonces.

Bella, junto con todos los galardonados con el notable premio al liderazgo de este año, nos han acercado un paso más a un mundo en el que se comprenda y controle mejor la artritis juvenil. Donde los recursos y el apoyo están fácilmente disponibles. Y donde todos los niños puedan prosperar, a pesar de los desafíos que enfrentan.