Sistema de salud de aprendizaje en el área de pediatría PARTNERS: El nuevo proyecto sobre la AIJ se centra en mejorar los resultados de los niños
El consorcio PARTNERS
Patients, Advocates, and Rheumatology Teams Network for Research and Service (Red de Pacientes, Defensores y Equipos de Reumatología para Investigación y Servicios), fue seleccionado para recibir una subvención de 2-años para implementar un sistema de salud de aprendizaje (LHS) sobre reumatología pediátrica que trabajará junto con redes en el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI) y la PCORnet de forma colaborativa.
El sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS ofrecerá ayuda a los pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ) y a sus familias para participar en actividades de atención y autocontrol. La artritis idiopática juvenil es una enfermedad poco frecuente, lo que hace que sea difícil estudiarla. Actualmente, no hay cura para la AIJ. Los avances recientes en el desarrollo de medicamentos tuvieron como resultado muchas terapias, incluidos los medicamentos biológicos. Sin embargo, aún hay muchas preguntas que no tienen respuesta sobre cómo usar las terapias disponibles. Si bien se ha comprobado que pueden mejorar los resultados al recibir un diagnóstico temprano e iniciar un tratamiento cuanto antes, existen variaciones en los patrones de tratamientos entre los proveedores, centros médicos y ubicaciones geográficas.
El sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS integrará de forma sistemática los puntos de vista y las acciones de muchas partes interesadas (es decir, pacientes, familiares, investigadores de PARTNERS y proveedores de atención médica) en iniciativas colaborativas destinadas a mejorar la calidad de atención. Esta subvención permitirá que PARTNERS crezca y se convierta en una red más amplia y que ofrezca oportunidades de investigación para una ciencia emergente de mejora de la calidad.
Tres de los grupos del consorcio PARTNERS participan activamente en el desarrollo del sistema de salud de aprendizaje pediátrico: la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network (PR-COIN), la Arthritis Foundation y la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA).
En la primera parte del proyecto, PARTNERS aprovechará el trabajo de PR-COIN, que ha dedicado la última década a desarrollar enfoques de mejora de la calidad para generar una mayor participación en las comunidades de pacientes.
El sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS ofrecerá un enfoque innovador para compartir las herramientas de autocontrol de la Arthritis Foundation y la PR-COIN directamente a través de la comunidad de pacientes de la Arthritis Foundation, la red más grande del mundo de pacientes con artritis. Al empoderar a los pacientes a que compartan estas herramientas con sus proveedores, PARTNERS diversificará las partes interesadas que participen en el sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS, a fin de incluir a todos los proveedores de atención médica que atienden a estos pacientes, como pediatras, fisioterapeutas e, incluso, especialistas de salud mental.
Al impulsar el crecimiento del sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS también se ampliará el número de centros clínicos participantes que podrán poner en práctica activamente la mejora de calidad y los enfoques del LHS. Mientras que la Arthritis Foundation ha iniciado un sistema de salud de aprendizaje en reumatología (RLHS) pediátrico y para adultos que se centrará en muchas formas de artritis, el sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS se centra solo en la AIJ.
El sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS ofrecerá ayuda a los pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ) y a sus familias para participar en actividades de atención y autocontrol. La artritis idiopática juvenil es una enfermedad poco frecuente, lo que hace que sea difícil estudiarla. Actualmente, no hay cura para la AIJ. Los avances recientes en el desarrollo de medicamentos tuvieron como resultado muchas terapias, incluidos los medicamentos biológicos. Sin embargo, aún hay muchas preguntas que no tienen respuesta sobre cómo usar las terapias disponibles. Si bien se ha comprobado que pueden mejorar los resultados al recibir un diagnóstico temprano e iniciar un tratamiento cuanto antes, existen variaciones en los patrones de tratamientos entre los proveedores, centros médicos y ubicaciones geográficas.
El sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS integrará de forma sistemática los puntos de vista y las acciones de muchas partes interesadas (es decir, pacientes, familiares, investigadores de PARTNERS y proveedores de atención médica) en iniciativas colaborativas destinadas a mejorar la calidad de atención. Esta subvención permitirá que PARTNERS crezca y se convierta en una red más amplia y que ofrezca oportunidades de investigación para una ciencia emergente de mejora de la calidad.
Tres de los grupos del consorcio PARTNERS participan activamente en el desarrollo del sistema de salud de aprendizaje pediátrico: la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network (PR-COIN), la Arthritis Foundation y la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA).
En la primera parte del proyecto, PARTNERS aprovechará el trabajo de PR-COIN, que ha dedicado la última década a desarrollar enfoques de mejora de la calidad para generar una mayor participación en las comunidades de pacientes.
El sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS ofrecerá un enfoque innovador para compartir las herramientas de autocontrol de la Arthritis Foundation y la PR-COIN directamente a través de la comunidad de pacientes de la Arthritis Foundation, la red más grande del mundo de pacientes con artritis. Al empoderar a los pacientes a que compartan estas herramientas con sus proveedores, PARTNERS diversificará las partes interesadas que participen en el sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS, a fin de incluir a todos los proveedores de atención médica que atienden a estos pacientes, como pediatras, fisioterapeutas e, incluso, especialistas de salud mental.
Al impulsar el crecimiento del sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS también se ampliará el número de centros clínicos participantes que podrán poner en práctica activamente la mejora de calidad y los enfoques del LHS. Mientras que la Arthritis Foundation ha iniciado un sistema de salud de aprendizaje en reumatología (RLHS) pediátrico y para adultos que se centrará en muchas formas de artritis, el sistema de salud de aprendizaje pediátrico PARTNERS se centra solo en la AIJ.