Nuestro mensaje global para fortalecer la voz de los pacientes se escucha en EULAR
Las voces de los pacientes son fundamentales para encontrar una cura para la artrosis y otras formas de artritis. Ese es el mensaje que la directora de los Programas de Artrosis (OA) de la Arthritis Foundation Angie Botto-van Bemden, PhD, comparte en el Congreso anual Europeo de Reumatología (EULAR) 2019 que se celebra en Madrid, del 12 al 15 de junio.
Se espera que asistan más de 16,000 delegados de todo el mundo. Su mensaje es más importante que nunca porque muchas organizaciones y entes reguladores ya están pasando a la aprobación de programas de investigación y medicamentos solo si se han incluido pacientes en el diseño de los ensayos y el desarrollo de nuevos tratamientos para ayudar a determinar la relación entre beneficios y riesgos.
"Las personas con artrosis deben poder influir en el rumbo de las investigaciones que tienen un impacto directo en su bienestar y en sus vidas", explica la Dra. Botto-van Bemden. "El mayor desafío para los aliados de la investigación con pacientes, así como para los investigadores, es entablar un diálogo y crear alianzas sostenibles que aseguren un acceso adecuado al conocimiento único de la experiencia de los pacientes. Nuestro objetivo es incorporar la voz de los pacientes para crear alianzas eficaces con los pacientes".
Además de reunirse con muchos aliados clave de la investigación sobre la artrosis a nivel mundial, la Dra. Botto-van Bemden presentará los resultados de la Encuesta Global de Percepción del Paciente con Artrosis (GOAPPS), la primera encuesta global de este tipo que compara directamente la calidad de vida (QoL) de los pacientes con artrosis en la misma encuesta, en diferentes idiomas y culturas. Los pacientes con OA afiliados a la Arthritis Foundation se encontraban entre los más de 1,500 pacientes de países de habla inglesa, española e italiana que respondieron a la encuesta. También presentará los resultados del estudio El manejo global de la OA comienza con la evaluación de la calidad de vida en pacientes con OA de rodilla: una revisión sistemática, que informó los resultados de la calidad de vida de los pacientes con artrosis de rodilla y confirmó que factores individuales específicos, como el género, el peso corporal, el ejercicio, la salud mental y la educación, pueden influir en la calidad de vida y los resultados de tratamiento para los pacientes con artrosis de rodilla.
La Arthritis Foundation es una de las mayores organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la defensa e investigación de la artritis en el mundo, que lucha para que se escuche la voz de los pacientes. También somos una organización que escucha. Desde la reunión sobre el desarrollo de medicamentos centrados en los pacientes con OA de 2017 de la Fundación y el resultante informe La Voz del Paciente hasta nuestros esfuerzos globales más recientes para entender qué es lo que los pacientes consideran más importante para el control de la artrosis, continuamos escuchando y representando a los pacientes. La Arthritis Foundation colabora con muchas organizaciones de defensa de los pacientes con OA de todo el mundo para mejorar el control de la enfermedad de una manera más significativa para los pacientes.
Se espera que asistan más de 16,000 delegados de todo el mundo. Su mensaje es más importante que nunca porque muchas organizaciones y entes reguladores ya están pasando a la aprobación de programas de investigación y medicamentos solo si se han incluido pacientes en el diseño de los ensayos y el desarrollo de nuevos tratamientos para ayudar a determinar la relación entre beneficios y riesgos.
"Las personas con artrosis deben poder influir en el rumbo de las investigaciones que tienen un impacto directo en su bienestar y en sus vidas", explica la Dra. Botto-van Bemden. "El mayor desafío para los aliados de la investigación con pacientes, así como para los investigadores, es entablar un diálogo y crear alianzas sostenibles que aseguren un acceso adecuado al conocimiento único de la experiencia de los pacientes. Nuestro objetivo es incorporar la voz de los pacientes para crear alianzas eficaces con los pacientes".
Además de reunirse con muchos aliados clave de la investigación sobre la artrosis a nivel mundial, la Dra. Botto-van Bemden presentará los resultados de la Encuesta Global de Percepción del Paciente con Artrosis (GOAPPS), la primera encuesta global de este tipo que compara directamente la calidad de vida (QoL) de los pacientes con artrosis en la misma encuesta, en diferentes idiomas y culturas. Los pacientes con OA afiliados a la Arthritis Foundation se encontraban entre los más de 1,500 pacientes de países de habla inglesa, española e italiana que respondieron a la encuesta. También presentará los resultados del estudio El manejo global de la OA comienza con la evaluación de la calidad de vida en pacientes con OA de rodilla: una revisión sistemática, que informó los resultados de la calidad de vida de los pacientes con artrosis de rodilla y confirmó que factores individuales específicos, como el género, el peso corporal, el ejercicio, la salud mental y la educación, pueden influir en la calidad de vida y los resultados de tratamiento para los pacientes con artrosis de rodilla.
La Arthritis Foundation es una de las mayores organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la defensa e investigación de la artritis en el mundo, que lucha para que se escuche la voz de los pacientes. También somos una organización que escucha. Desde la reunión sobre el desarrollo de medicamentos centrados en los pacientes con OA de 2017 de la Fundación y el resultante informe La Voz del Paciente hasta nuestros esfuerzos globales más recientes para entender qué es lo que los pacientes consideran más importante para el control de la artrosis, continuamos escuchando y representando a los pacientes. La Arthritis Foundation colabora con muchas organizaciones de defensa de los pacientes con OA de todo el mundo para mejorar el control de la enfermedad de una manera más significativa para los pacientes.