Los defensores de la artritis en Pennsylvania logran la sustitución con biosimilares
Devon Salasin es estudiante de tercer año de la Universidad Penn State y una talentosa esquiadora. Es tan buena que, recientemente, alcanzó el puesto 23 entre 107 esquiadores en la carrera alpina universitaria nacional National Collegiate Alpine Race. Pero esquiar no siempre ha sido divertido o fácil para Devon.En 2011, Devon recibió el diagnóstico de artritis reumatoide juvenil (ARJ). De la noche a la mañana, pasó de ser una joven despreocupada que se dedicaba a su pasión de participar en carreras de esquí a una joven agobiada por el dolor, con articulaciones inflamadas y en deterioro, y fatiga.
Devon tuvo dificultad para encontrar un medicamento que funcionara de manera eficaz para tratar la artritis en su caso. Probó tres medicamentos biológicos diferentes que no le resultaron antes de encontrar el que sí funcionó. Dos años después, salió campeona de la carrera alpina de Pennsylvania.
¿Podría imaginarse qué podría suceder si el medicamento biológico de Devon se cambiara por un medicamento biosimilar nuevo sin su conocimiento ni consentimiento, ni los de su médico?
Los medicamentos biosimilares son similares a los fármacos biológicos, pero no son duplicados exactos ni versiones genéricas de ellos. Si bien su introducción al mercado brinda otra opción de tratamiento para las personas que viven con artritis, sus efectos pueden variar en comparación con sus equivalentes biológicos.
Por suerte, Devon ya no tiene que preocuparse.
El 20 de julio de 2016, el gobernador de Pennsylvania, Tom Wolf, promulgó el proyecto de ley del Senado 514 (SB 514), la Ley de Medicamentos Equivalentes Genéricos. En este proyecto, se establece la obligación de comunicar al paciente y al médico cuando las recetas de medicamentos biológicos se surten con productos biosimilares. También da la oportunidad a los médicos de anular las sustituciones, en especial, cuando el paciente ya está tomando un producto biológico que le está tratando la artritis de manera eficaz.
"Sin mi medicamento biológico, mi historia podría ser muy diferente", afirmó Devon. "Yo, al igual que todos los niños con ARJ, merezco el derecho a tener una vida productiva y la oportunidad de retribuir a la sociedad como una persona que funciona. Esta ley me ayudará a mantenerme en remisión".
Nuestros defensores hicieron lobby activamente para la promulgación del SB 514 durante los últimos dos años, más recientemente en el Día de Defensa y Acceso de Pennsylvania 2016 que se celebró el 29 de junio de 2016. Los defensores se reunieron en persona con legisladores y los contactaron por correo postal de los EE. UU., correo electrónico y teléfono para contarles su historia relacionada con la artritis e instarlos a apoyar la ley.
¡Sus voces fueron oídas!
El 30 de junio, el día después de nuestro Día de Defensa y Acceso, la Cámara de Representantes de Pennsylvania aprobó el proyecto de ley con un voto de 195 a 0. Luego, el 11 de julio, el Senado aprobó el proyecto con un voto de 48 a 0. Con el abrumador apoyo bipartidario del proyecto, el gobernador Wolf promulgó la ley.
Hanna Gruen es una de nuestras defensoras de Pennsylvania que hizo lobby para la promulgación del SB 514.
"Fantástico", exclamó Hanna cuando se enteró de que se había aprobado el proyecto de ley. "¡Esto prueba, una vez más, cómo la insistencia prolongada y amable, y la paciencia llevan al éxito!".
En todos los estados, existen problemas que afectan el acceso a la atención. Obtenga información de cómo puede usar su voz e historia en relación con la artritis para generar un cambio real y significativo, como el 514, uniéndose a nuestro programa de defensores.