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La Arthritis Foundation y la CARRA destinan $1.2 millones a subsanar las carencias de investigación en reumatología pediátrica

Esta alianza de larga data está comprometida a mejorar la vida de los niños con artritis y otras enfermedades reumáticas.

Por Vandana Suresh | 20 de julio de 2023 - Para los niños con trastornos reumáticos, llevar a cabo las actividades cotidianas es un reto constante. Con el objetivo de hacer frente a estas enfermedades debilitantes, la Arthritis Foundation se asoció con la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) para financiar a investigadores en toda América del Norte que abordarán vacíos específicos en la investigación de la artritis juvenil y otras enfermedades reumáticas infantiles.

beneficiariosLas 10 becas, que ascienden a casi $1.2 millones, permitirán a los investigadores indagar en temas que van desde el desarrollo de estrategias para mejorar la atención reumatológica pediátrica que prestan los reumatólogos de adultos hasta la comprensión de las pautas para reducir gradualmente la medicación para la artritis en los niños.

"La alianza entre la Arthritis Foundation y la CARRA se forjó con el fin de mejorar la vida de los niños con enfermedades reumáticas", afirmó Steven Taylor, presidente y director ejecutivo de la Arthritis Foundation. "Estamos orgullosos de apoyar la realización de estudios clínicos traslacionales y observacionales destinados a abordar muchas de las necesidades clínicas insatisfechas en materia de reumatología pediátrica".

Las enfermedades reumáticas pediátricas son un conjunto de trastornos musculoesqueléticos, del tejido conjuntivo y artríticos. La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática más frecuente, seguida de otras afecciones como el lupus, la dermatomiositis, la vasculitis y la esclerodermia. La Arthritis Foundation calcula que, solo en Estados Unidos, hay casi 300,000 niños y adolescentes con artritis. De ahí que ofrecer una atención de calidad a los niños y jóvenes con enfermedades reumáticas sea una necesidad clínica fundamental y urgente.

"Gracias a nuestra sólida alianza con la Arthritis Foundation, este año estamos en condiciones de financiar una serie de becas que no solo impulsarán la investigación que tendrá un impacto positivo y duradero en los niños con artritis y enfermedades reumáticas, sino que también apoyarán las carreras de numerosos investigadores pioneros", explicó Robert Colbert, MD, PhD, presidente de la CARRA.

Una de las becas de la CARRA y la Arthritis Foundation ayudará a Sarah Bayefsky, MD, becaria de reumatología pediátrica y de adultos del Children's Hospital of Philadelphia, a investigar los obstáculos que enfrentan los reumatólogos de adultos que atienden a niños. Para lograr un entendimiento acabado de estos desafíos, contactará directamente tanto a las familias de los pacientes pediátricos que reciben atención de reumatólogos de adultos como a los reumatólogos de adultos tratantes para recabar información.

Incluso con una atención adecuada, vivir con dolor limita la participación de un niño con AIJ en la escuela, lo que repercute en su empleo en la edad adulta. Con su beca, Mia Chandler, MD, MPH, becaria de reumatología pediátrica del Boston Children's Hospital, estudiará el impacto de los factores relacionados y no relacionados con la enfermedad en la participación escolar. Las conclusiones de su proyecto constituirán la base de futuras intervenciones para mitigar los efectos adversos de la AIJ sobre los resultados académicos y maximizar la participación escolar.

"Uno de los mayores impactos del programa de becas de la CARRA y la Arthritis Foundation es el apoyo que brindará a los reumatólogos pediátricos que se inicien en la carrera. Estas becas proporcionan un impulso fundamental para ayudar a lanzar las carreras de científicos médicos centrados en las afecciones reumáticas pediátricas", explicó Kristen Mueller, vicepresidenta de Investigación de la Artritis Autoinmune de la Arthritis Foundation.

Si bien la probabilidad de remisión depende de varios factores, los estudios indican que el 7% de los niños con AIJ pueden alcanzar la remisión en el primer año y medio de recibido el diagnóstico. Sin embargo, la interrupción de la medicación, sobre todo de los medicamentos biológicos, puede hacer que los síntomas reaparezcan. Daniel Horton, MD, MSCE, reumatólogo pediátrico del Rutgers Institute for Health, beneficiario de la beca de la CARRA y la Arthritis Foundation analizará los datos del Registro de la CARRA para comprender los patrones por los que los niños y jóvenes con artritis juvenil bien controlada pueden reducir gradualmente o suspender el adalimumab.

"El programa de becas de la CARRA y la Arthritis Foundation es una muestra real del poder de la colaboración y el epítome de un verdadero propósito científico alineado. Juntos llevaremos la investigación en reumatología pediátrica más lejos, más rápidamente", afirmó Mathieu Nelessen, director ejecutivo de la CARRA.

 

Beneficiarios de las becas de investigación de la CARRA y la Arthritis Foundation 2023
 

1.     Sarah Bayefsky, MD, del Children's Hospital of Philadelphia

Beca de ayuda de la CARRA y la Arthritis Foundation

Exploración de la atención prestada por reumatólogos de adultos a pacientes pediátricos: estudio cualitativo

 

2.     Mia Chandler, MD, MPH, del Boston Children's Hospital

Beca de desarrollo profesional de la CARRA y la Arthritis Foundation

Artritis idiopática juvenil y problemas relacionados con la escuela

 

3.     Matthew Eremita, MD, de Feinstein Institutes for Medical Research

Beca de ayuda de la CARRA y la Arthritis Foundation

La IL-10 inhibe la activación de células T mediada por el receptor de células T TLR-9 en el síndrome de activación de macrófagos

 

4.     Daniel Horton, MD MSCE, de Rutgers, Universidad del Estado de New Jersey

Beca menor de la CARRA y la Arthritis Foundation

Suspensión de AdaliMumab: estrategias y resultados en el Registro de la CARRA (WAM-SOCCR, por sus siglas en inglés)

 

5.     Marci Macaraeg, MD, del Centro Médico del Cincinnati Children's Hospital

Beca de ayuda de la CARRA y la Arthritis Foundation

Definición y endotipificación del síndrome de episodios febriles recurrentes indiferenciados

 

6.     Kimberly Morishita, MD, MHSc, del British Columbia Children's Hospital

David Cabral, MBBS, FRCPC, del British Columbia Children's Hospital

Vidya Sivaraman, MD, del Instituto de Investigación de Nationwide Children's Hospital

Linda Wagner-Weiner, MD, de la Universidad de Chicago

Beca menor de la CARRA y la Arthritis Foundation

Evaluación de resultados y predictores de resultados en las vasculitis pediátricas asociadas a ANCA

 

7.     Jessica Perfetto, MD, del Children's Hospital at Montefiore

Beca de ayuda de la CARRA y la Arthritis Foundation

Comparación de los resultados y la gravedad de la enfermedad entre pacientes africanos y norteamericanos con dermatomiositis juvenil

 

8.     Jordan Roberts, MD, MPH, del Seattle Children's Hospital

Beca de desarrollo profesional de la CARRA y la Arthritis Foundation

Uso de la vinculación con el Registro de la CARRA para identificar infecciones graves entre niños con lupus

 

9.     Jennifer Weiss, MD, del Centro Médico de la Universidad de Hackensack

Beca mayor de la CARRA y la Arthritis Foundation

Validación inicial de la herramienta de evaluación del dolor y los síntomas en el síndrome de fibromialgia juvenil

 

10.  Sheetal Vora, MD, MS, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Wake Forest

Emily Vara, DO, de la Universidad de Medicina de South Carolina

Kelly Rouster-Stevens, MD, de la Universidad Emory

Beca de pruebas para la ciencia de la implementación de la CARRA y la Arthritis Foundation

Implementación de un paquete de cambios para la detección de la depresión y la respuesta adecuada para niños con enfermedad reumática


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Acerca de la Arthritis Foundation:

La Arthritis Foundation lucha por todas las personas que viven con artritis. En su calidad de Campeona del sí, la misión de la Arthritis Foundation es convertir los obstáculos provocados por la artritis en oportunidades. La Arthritis Foundation aboga por soluciones de importancia trascendental y avances médicos, y además proporciona opciones para que las personas puedan conectarse, derribar las barreras relacionadas con la atención sanitaria y unirse a la lucha en busca de una cura, uniendo corazones, mentes y recursos para cambiar el futuro de la artritis. Si desea unirse a la lucha para curar la artritis, visite arthritis.org.

Acerca de la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA):

Fundada en 2002, la misión de la CARRA es llevar a cabo investigaciones colaborativas para la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades reumáticas pediátricas. La CARRA es una organización sin fines de lucro calificada según el artículo 501(c)3. Para obtener más información, visite carragroup.org.