¿Preparados para la Cumbre de la familia de la AJ?

Por Jill Tyrer | 5 de junio de 2023

Los niños con artritis juvenil (AJ) y sus familias, así como los jóvenes adultos con AJ, irán a Atlanta del 20 al 23 de julio para asistir a la 40.° Cumbre anual de la familia de la AJ (anteriormente, la Conferencia Nacional sobre AJ) para disfrutar de un fin de semana de reuniones, diversión, educación y apoyo.

El tema de la Cumbre de este año, que es presencial, es "la vuelta a casa". Los veteranos del evento esperan ver a los amigos que han hecho en años anteriores, y se da una calurosa bienvenida a las nuevas familias. Habrá actividades adaptadas a la edad para los adultos jóvenes y niños con artritis y para sus hermanos, mientras los padres y niños aprenden más sobre los diversos tipos de artritis juvenil y cómo vivir bien con esta enfermedad.

Los copresidentes médicos de esta Cumbre son los reumatólogos pediátricos Edward Oberle, MD, y Sampath Prahalad, MD, MSc. El Dr. Oberle es profesor adjunto de Pediatría Clínica en Reumatología en el Nationwide Children's Hospital en Columbus, Ohio, y en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio. También es coordinador de la Childhood Arthritis and Rheumatism Research Alliance (CARRA) y fundó su grupo de investigación sobre ecografía. El Dr. Prahalad es jefe de división de reumatología en el Children's Healthcare of Atlanta y profesor Marcus de Reumatología Pediátrica y profesor de Pediatría y Genética Humana en la Facultad de Medicina de la Universidad Emory de Georgia. También forma parte de la junta de liderazgo local de Georgia de la Arthritis Foundation, a la que apoya desde hace muchos años, y ha sido galardonado con el Premio a la Excelencia Hugh C. McLeod III, MD, de la Fundación. 

Los dos han estado ocupados planificando los temas de las sesiones de aprendizaje y reuniendo a oradores y facilitadores de primera categoría sobre temas que varían desde los aspectos básicos de la artritis idiopática juvenil​​​​​​​ hasta nutrición y salud mental, control del dolor y la transición de la atención pediátrica a la adulta. Como presidentes médicos, también son clave a la hora de decidir los protocolos de seguridad, como cuando la pandemia obligó a que la conferencia fuera virtual. 

"Algo para todos"

"Habrá algo para todos, tanto para los padres nuevos que asisten por primera vez como para los experimentados que vuelven por enésima vez", dice el Dr. Prahalad.

Los organizadores adoptaron un enfoque más "centrado en la familia" en cuanto a la planificación, comenta el Dr. Prahalad. "Muchos de los temas se basan en los comentarios de las familias". Por ejemplo, este año habrá un "Café de AJ", en el que grupos más pequeños se reunirán para debatir determinados temas. En lugar de conferencias, estas "mesas redondas" se centrarán más en preguntas y respuestas, y tendrán lugar en cuatro momentos diferentes para que las personas tengan la oportunidad de participar más plenamente. Volverán otras sesiones populares y puntos destacados, entre ellos la Clínica Panda, en la que los niños llevan a su panda de peluche de una estación a otra para visitar a un reumatólogo, una enfermera, un farmacéutico y otros profesionales para recibir "tratamiento", como lo han vivido como pacientes. 

El Dr. Oberle fue el médico de la Clínica Panda el año pasado, su primer año de asistencia a la Cumbre. "Esperaba que vinieran niños de preescolar, pero todos los niños, hasta los adolescentes, estuvieron encantados", comenta. 

Una experiencia inspiradora

La experiencia de la Cumbre fue reveladora, dice el Dr. Oberle. "Ver la emoción de las familias al reencontrarse con amigos que conocen desde hace tiempo y que conocieron en estas conferencias... Tuve la oportunidad de hablar con las familias, no siendo el médico y concentrándome solo en el aspecto médico, sino en sus caminos y experiencias. Me dio una perspectiva totalmente diferente de por qué hago esto y por qué es importante, y por qué tener un evento como este presentado por la Arthritis Foundation es importante para nuestros pacientes y familias".

"La Arthritis Foundation es definitivamente una voz poderosa para los niños con artritis", señala el Dr. Prahalad, a través de la educación, la comunidad y la defensa. Y el apoyo de la Fundación a CARRA "está cambiando definitivamente el enfoque de toda la comunidad de reumatología pediátrica". Hay más proyectos de investigación, por lo que hay estandarización de la atención", señala. Todos los niños deberían tener buenos resultados, independientemente del médico que los atienda", explica, "y parte de ello consiste en enfoques de tratamiento más estandarizados".
 

Sus propios pacientes, a quienes comenzó a tratar cuando eran niños pequeños, ahora asisten a la universidad y se gradúan, dice. "Todos tienen resultados realmente buenos. Eso es muy satisfactorio en comparación con lo que solía ser. No hago recetas para sillas de ruedas o muletas. Los niños tienen excelentes resultados. Son deportistas".  

Poder pasar tiempo con los pacientes y sus familias en la Cumbre es muy gratificante, dice el Dr. Prahalad, y le encantaría que participaran más trabajadores médicos que trabajan con niños. "Tenemos una gran cantidad de miembros del personal de enfermería que trabajan mucho en el detrás de escena [en el consultorio médico], luchando contra las compañías de seguros y atendiendo llamadas. Es motivador que participen en las conferencias para ser parte de la experiencia, que estén frente a los niños y tengan la oportunidad de conocer a las familias, porque realmente se trata de un equipo. Me gusta decir que es un esfuerzo conjunto", agrega con una sonrisa. Y desarrollar ese nivel más profundo de compromiso puede ayudar a que a otras personas el trabajo les resulte tan gratificante como a él.

Un asunto de familia

La hija del Dr. Oberle, que entonces tenía 8 años y no tiene AJ, lo acompañó el año pasado y participó en las sesiones junto con los demás niños. "Al final del encuentro, me preguntó: '¿Puedo venir contigo todos los años?'", cuenta. Entonces, este año, será un asunto de familia para los Oberles y para las familias afectadas por la AJ. Su esposa, terapeuta matrimonial y familiar que trabajaba con niños con autismo, dirigirá algunas sesiones sobre salud mental. Y sus dos hijas, que ahora tienen 9 y 12 años, también asistirán.

"Realmente estoy ansioso por volver", dice el Dr. Oberle. "La pandemia ha sido un momento realmente difícil para ejercer la medicina. Uno comienza a sentirse un poco hastiado y cansado del trabajo. Estar en esta conferencia fue para mí un notable recordatorio de por qué hago esto y por qué es importante".