Conexiones que cuentan

Por Anthony Williams | 22 de May del 2024
 
Para muchas personas que viven con artritis y otras enfermedades reumáticas, conectarse con otras personas que entienden lo que es puede cambiarles la vida e inspirarlos. Los grupos de conexión de Live Yes! de Arthritis Foundation son una forma crucial de sentirse visto y empoderado. Y nadie encarnó esa conexión mejor que Haydee Sedlmeier, quien era la directora de conexiones comunitarias de la Fundación.
 
Lamentablemente, Haydee falleció después de una breve enfermedad en abril de 2024. Mientras lamentamos nuestra pérdida, también celebramos su legado de construir conexiones en toda nuestra comunidad.
 
Haydee vivió con artritis durante más de 50 años, y creció con artritis juvenil cuando era niña. En un evento de recaudación de fondos para la Arthritis Foundation, escribió en línea: "Imagínese pasar de ser una niña trepando árboles a tener que pasar el recreo en la biblioteca porque le duelen las rodillas y ya no puede saltar". La artritis reumatoide (AR) de Haydee persistió hasta la edad adulta, cuando también desarrolló artrosis. En su recaudación de fondos, Haydee continuó diciendo: "Me tomo con sentido del humor tener que tomar medicamentos diarios, darme inyecciones mensuales, también conocidas como 'mi cóctel', someterme a múltiples cirugías, vivir con dolor y fatiga todos los días, enfrentarme con un seguro para abogar por lo que necesito y tener un séquito de atención médica estelar".
 
Kevin Purcell, especialista de la línea de ayuda de la Arthritis Foundation, recuerda que la capacidad de Haydee para conectarse y entablar amistad con otras personas comenzó con un nuevo grupo de voluntarios que él y algunos amigos estaban formando. En 2006, cuando Kevin y sus amigos celebraron una pequeña conferencia social y educativa en Arizona para adultos jóvenes con AR y otras enfermedades reumáticas, Haydee se presentó. "Y al final del fin de semana, ella era como de la familia para todos los que estaban allí", dice Kevin.
 
Poco después, Kevin y sus amigos consiguieron el estatus de organización sin fines de lucro para una organización impulsada 100% por voluntarios llamada Arthritis Introspective (AI). "Luego de años de pedirle (molestarla), Haydee accedió a unirse a la junta de IA para ayudarnos a capacitar a otras personas con artritis y afecciones relacionadas para que administren grupos de apoyo locales", dice.
 
Aproximadamente 10 años después de su inicio, Arthritis Introspective fusionó los programas que crearon con la Arthritis Foundation, y Haydee y Kevin continuaron sirviendo a la comunidad de la artritis como miembros del personal de la Fundación, trabajando juntos para modificar los programas y desarrollarlos aún más.
 
"Haydee trabajó casi todos los días durante los últimos 18 años para hacer de la comunidad de la que formaba parte un lugar mejor", comparte Kevin en Facebook. "Si todos los que leen esto, que están sintiendo una pérdida en su vida, ya sea Haydee u otra persona, pusieran incluso el 5% del esfuerzo y la energía que Haydee hizo por su comunidad, el mundo sería un lugar mucho mejor. Deja que el dolor sea tu combustible".
 
Jennifer Ziegler, directora sénior de asociaciones y compromiso de voluntarios de la Arthritis Foundation, con sede en Los Ángeles, recuerda que Haydee comenzó a trabajar como voluntaria para la oficina local de la Fundación en Los Ángeles en 2007, dando discursos, haciendo presentaciones comunitarias sobre la artritis y haciendo muchas más contribuciones. Cuenta que Haydee recibía un premio de la Arthritis Foundation casi todos los años por su trabajo voluntario.
 
"Haydee fue mucho para mucha gente, incluyéndome a mí", dice Jenn. "Ella me ayudó a convertirme en una mejor socia del personal, ya que siempre destilaba energía, motivación y pasión. Todavía siento su presencia. Y me motiva a trabajar aún más duro para garantizar que su legado continúe para la comunidad de la artritis. Extrañaré nuestras llamadas casi diarias para solucionar problemas, desahogarnos y reír, todo para que la experiencia de los voluntarios de la Arthritis Foundation sea la mejor posible".
 
A pesar de lo que la vida le depare, siempre sonriendo
 
Hace años, Haydee visitó un grupo de apoyo de la Arthritis Foundation en Los Ángeles, no para buscar apoyo para sí misma, sino para escuchar, aprender y crear su propio grupo de apoyo, recuerda Vickie Fung, vicepresidenta sénior de misión e iniciativas estratégicas de la Fundación. "Ella quería aprender cómo. Y con ese llamado en mente, Haydee comenzó su viaje para apoyar y liderar uno de los grupos de conexión de la Arthritis Foundation más antiguos del país".
 
La energía de Haydee no se detuvo ahí, señala Vickie. "Se preocupaba profundamente por las personas y nunca dejó que sus propios problemas con la artritis la frenaran. La compasión de Haydee tocó muchas vidas durante los más de 20 años que la conozco. El cielo ha ganado un ángel en Haydee, y me siento muy bendecido de haber sido parte del viaje de su vida".
 
"Haydee fue una fuerza: inspiradora, dedicada, una colega increíble y una amiga", dice Pam Gill, vicepresidenta del equipo misionero de la Arthritis Foundation. Pam se cruzó con ella por primera vez hace varios años, cuando Haydee trabajaba en Arthritis Introspective. "Ella y Kevin Purcell formaron un dúo imparable, fomentando las conexiones y el apoyo dentro de la comunidad de personas con artritis. Su calidez genuina hizo que todos se sintieran como en familia, irradiando alegría, autenticidad y pertenencia".
 
Pam agrega: "Haydee tenía una habilidad natural para traer alegría y risa a cualquier situación, apreciando cada momento y cada persona con la que se encontraba. Siempre llevaba una sonrisa, independientemente de lo que la vida le pusiera por delante".
 
 

Ayudar a las personas a sentirse más conectadas y empoderadas
 
"La dedicación de Haydee a nuestros grupos de conexión fue realmente inspiradora", afirma Nick Turkas, director sénior del programa de educación de pacientes y conexiones con la comunidad de la Arthritis Foundation. "Ella defendió los esfuerzos para mejorar significativamente la experiencia del usuario. Y el lanzamiento de grupos virtuales por tema amplió nuestro alcance a aquellos que podrían no tener acceso al apoyo local".
 
La pasión de Haydee no se limitaba a los números, subraya Nick. "El impacto positivo en los participantes fue claro. Se sintieron más conectados, empoderados y capaces de controlar su artritis porque Haydee se preocupaba por ellos".
 
Mary Michael Kelley, directora de Participación de los Pacientes de la Arthritis Foundation, afirma que lo que inmediatamente le llamó la atención al conocer a Haydee es que nunca dejó que su enfermedad la limitara. "Utilizó los desafíos que ha experimentado a lo largo de su vida para mejorar la vida de los demás. Si bien no podía curar la enfermedad de las personas, podía curar su espíritu, dándoles más agallas, más paz y más claridad para convertir sus propias experiencias en positivas".
 
"El vacío que ha dejado es palpable", concluye Mary Michael. "NUNCA habrá otra Haydee".
 
Si bien eso es cierto, el legado de Haydee perdurará. Su impacto en nuestros Grupos de Conexión y de otras maneras se sentirá por mucho tiempo. Y su recuerdo seguirá ayudando a impulsar el trabajo de la Arthritis Foundation, inspirándonos a ser siempre los mejores. Y hacer todo lo posible para servir a la comunidad de la artritis.