Ana Villafañe: "La artritis juvenil no me define"
Ana Villafañe ha recorrido un largo camino desde que, a los 9 años, cantó por primera vez la canción de Gloria Estefan, "Reach", en el campamento de artritis juvenil de la Arthritis Foundation, Camp Funrise, en Miami, Florida. La estrella en ascenso, ahora de 26 años, interpreta a Estefan en un nuevo musical de Broadway, "On Your Feet!", sobre la vida de la legendaria cantante. Por si fuera poco, también aparece en la película del verano, "Max Steel", así como en la nueva serie de Hulu, "South Beach".
Su madre, Carmen Villafañe, nunca previó un éxito semejante cuando Ana se enfrentó a los primeros síntomas sistémicos que ponían en peligro su vida a los siete años. "Tuvo una fiebre de origen desconocido, de hasta 106,107 grados, constantemente, durante un mes y medio", dice. "También contrajo problemas secundarios; sus órganos se estaban apagando. Finalmente, su reumatólogo, el Dr. Rafael Rivas-Chacón, me dijo: ´Si en algún momento ves una articulación inflamada, llámame inmediatamente´. El día que salíamos del hospital, Ana me dijo: "Mamá, mira mi rodilla", y efectivamente, había estallado. El Dr. Rivas-Chacón volvió en diez minutos. Así es como finalmente fue diagnosticada".
Carmen recuerda cómo Ana perdió el final de un semestre escolar durante este primer brote grave; entonces recibió educación en casa hasta que se recuperó. "Su escuela lo coordinó", dice la madre, agradecida. "Tuvimos mucho apoyo de sus profesores, que fueron muy comprensivos y le repartieron las tareas. También ayudaron al no centrarse en sus limitaciones. No la expusieron, por así decirlo".
Como Ana iba a una escuela parroquial, "toda la comunidad religiosa nos apoyaba", añade su madre. "Nos ayudaron con nuestros otros hijos, los llevaron a eventos deportivos y escolares, y nos enviaron comida cuando lo necesitamos".
Afrontar su diagnóstico
Aun así, Carmen y su familia se preocupan por la salud emocional de Ana. "Teníamos un diagnóstico pero nos sentíamos abrumados".
Ana también. Recuerda que su mayor desafío de esa época, además de los síntomas reales, fue "volver a la escuela. No podía relacionarme con nadie", dice. "Todo el mundo me trataba como si estuviera a punto de quebrarme... Tuve que adaptarme a mi nueva vida tanto social como físicamente. Mis actividades extraescolares pasaron de la danza y el deporte a la fisioterapia. Tomaba muchos medicamentos. Todo el mundo me trataba como si estuviera a punto de quebrarme... o como si estuviera actuando. En casa estaba rodeada de amor y de las mejores intenciones, [pero] sentía que nadie podía entenderlo realmente".
Encontrar su voz
Fue entonces cuando la familia de Ana descubrió Camp Funrise.
"La Arthritis Foundation me ha apoyado mucho", dice Carmen. "Tenía miedo de que fuera al campamento; soy cubana y dejar a mi hija una semana sola era algo inaudito. Pero sabíamos que no conocíamos lo suficiente y que teníamos que dejarla ir. Fue una bendición".
Ana no podría estar más de acuerdo. "El hecho de que hubiera otros niños reales luchando por lo mismo me dejó boquiabierta. El campamento era, por fin, un lugar seguro en el que no era una extraña. Me empoderé. Ya no me sentía mal conmigo misma, y eso fue lo que cambió mi vida. Solo éramos un grupo de niños siendo niños y divirtiéndonos. Hacer manualidades, jugar, hacer s'mores, ver películas, gastar bromas a los demás... ser libres para ser niños normales, sin prejuicios, en un lugar donde todos nos entendíamos. Algunos de mis mejores amigos hasta el día de hoy son personas que conocí en el campamento".
Y, por supuesto, inspiró su carrera. "Alguien me pidió que cante en la conferencia nacional sobre artritis juvenil de la Arthritis Foundation [2000] [cuando tenía 11 años]. Nunca había actuado delante de un público real. Sin los campamentos de AJ, donde empecé a cantar en pequeños concursos de talentos [cuando tenía 9 años], nunca hubiera pensado en hacer lo que hago ahora".
Lo del estrellato es emocionante, ciertamente. Pero a Carmen no le sorprende que Ana haya logrado todo lo que se propuso. "Decimos que 'cuanto más trabajes, más suerte tendrás'. Ana es el resultado de eso".
"No me define mi condición", sostiene Ana. Para los niños con AJ, añade: "La AJ no te define. Tú te defines a ti mismo. Recuerda que no estás solo. No hay que ser igual a los demás para ser capaz".
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Su madre, Carmen Villafañe, nunca previó un éxito semejante cuando Ana se enfrentó a los primeros síntomas sistémicos que ponían en peligro su vida a los siete años. "Tuvo una fiebre de origen desconocido, de hasta 106,107 grados, constantemente, durante un mes y medio", dice. "También contrajo problemas secundarios; sus órganos se estaban apagando. Finalmente, su reumatólogo, el Dr. Rafael Rivas-Chacón, me dijo: ´Si en algún momento ves una articulación inflamada, llámame inmediatamente´. El día que salíamos del hospital, Ana me dijo: "Mamá, mira mi rodilla", y efectivamente, había estallado. El Dr. Rivas-Chacón volvió en diez minutos. Así es como finalmente fue diagnosticada".
Carmen recuerda cómo Ana perdió el final de un semestre escolar durante este primer brote grave; entonces recibió educación en casa hasta que se recuperó. "Su escuela lo coordinó", dice la madre, agradecida. "Tuvimos mucho apoyo de sus profesores, que fueron muy comprensivos y le repartieron las tareas. También ayudaron al no centrarse en sus limitaciones. No la expusieron, por así decirlo".
Como Ana iba a una escuela parroquial, "toda la comunidad religiosa nos apoyaba", añade su madre. "Nos ayudaron con nuestros otros hijos, los llevaron a eventos deportivos y escolares, y nos enviaron comida cuando lo necesitamos".
Afrontar su diagnóstico
Aun así, Carmen y su familia se preocupan por la salud emocional de Ana. "Teníamos un diagnóstico pero nos sentíamos abrumados".
Ana también. Recuerda que su mayor desafío de esa época, además de los síntomas reales, fue "volver a la escuela. No podía relacionarme con nadie", dice. "Todo el mundo me trataba como si estuviera a punto de quebrarme... Tuve que adaptarme a mi nueva vida tanto social como físicamente. Mis actividades extraescolares pasaron de la danza y el deporte a la fisioterapia. Tomaba muchos medicamentos. Todo el mundo me trataba como si estuviera a punto de quebrarme... o como si estuviera actuando. En casa estaba rodeada de amor y de las mejores intenciones, [pero] sentía que nadie podía entenderlo realmente".
Encontrar su voz
Fue entonces cuando la familia de Ana descubrió Camp Funrise.
"La Arthritis Foundation me ha apoyado mucho", dice Carmen. "Tenía miedo de que fuera al campamento; soy cubana y dejar a mi hija una semana sola era algo inaudito. Pero sabíamos que no conocíamos lo suficiente y que teníamos que dejarla ir. Fue una bendición".
Ana no podría estar más de acuerdo. "El hecho de que hubiera otros niños reales luchando por lo mismo me dejó boquiabierta. El campamento era, por fin, un lugar seguro en el que no era una extraña. Me empoderé. Ya no me sentía mal conmigo misma, y eso fue lo que cambió mi vida. Solo éramos un grupo de niños siendo niños y divirtiéndonos. Hacer manualidades, jugar, hacer s'mores, ver películas, gastar bromas a los demás... ser libres para ser niños normales, sin prejuicios, en un lugar donde todos nos entendíamos. Algunos de mis mejores amigos hasta el día de hoy son personas que conocí en el campamento".
Y, por supuesto, inspiró su carrera. "Alguien me pidió que cante en la conferencia nacional sobre artritis juvenil de la Arthritis Foundation [2000] [cuando tenía 11 años]. Nunca había actuado delante de un público real. Sin los campamentos de AJ, donde empecé a cantar en pequeños concursos de talentos [cuando tenía 9 años], nunca hubiera pensado en hacer lo que hago ahora".
Lo del estrellato es emocionante, ciertamente. Pero a Carmen no le sorprende que Ana haya logrado todo lo que se propuso. "Decimos que 'cuanto más trabajes, más suerte tendrás'. Ana es el resultado de eso".
"No me define mi condición", sostiene Ana. Para los niños con AJ, añade: "La AJ no te define. Tú te defines a ti mismo. Recuerda que no estás solo. No hay que ser igual a los demás para ser capaz".
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