Embajadora en el foco: Kerry Wong, New York
De Kerry Wong
Hace casi 10 años, empecé a sentir una serie de síntomas que no parecían tener mucho sentido. Estaba agotado y dolorido sin hacer nada extenuante, frecuentemente débil, mareado y con náuseas. No podía dormir.
Pronto me enteré de una enfermedad llamada fibromialgia, pero pasaron 4 años y una decena de médicos antes de que uno me creyera y me diagnosticara. Durante ese tiempo, desarrollé nuevos síntomas, como erupciones cutáneas y articulaciones inflamadas y dolorosas. Pasaron otros 4 años y varios diagnósticos erróneos antes de que mis médicos se dieran cuenta de que esta artritis inflamatoria formaba parte de una enfermedad llamada sarcoidosis.
Estas enfermedades me han quitado mucho. Ya no puedo trabajar, tengo que caminar con un bastón para las distancias cortas y utilizar una moto para las más largas, y tengo que cancelar más planes de los que puedo cumplir. Pero la Arthritis Foundation ha devuelto mucho.
Es estimulante, y vigorizante, ver que, incluso cuando mi cuerpo no funciona como yo quiero, mi boca (y mis dedos para teclear, cuando no me duelen demasiado las manos) pueden seguir haciendo cosas. No solo cosas pequeñas, ¡sino cosas importantes!
Los embajadores de la Arthritis Foundation son un grupo de voluntarios que se han visto personalmente afectados por la artritis, como yo, y que se comunican con los funcionarios electos, ayudándoles a entender mejor el impacto de la artritis y cómo pueden ayudar a la comunidad afectada por la artritis. Soy embajadora desde hace casi cuatro años.
La Arthritis Foundation ofrece a los embajadores capacitación sobre cómo comunicarse con los funcionarios elegidos y, a menudo, nos asigna una tarea o proyecto específico en el que trabajar.
Una de nuestras tareas recientes ha sido conseguir una proclamación que reconozca mayo como Mes de la concienciación sobre la artritis en nuestro estado natal. Cada estado tiene su propio procedimiento para conseguirlo, así que tuve que investigar cómo hacerlo en New York. Me entusiasmó saber que el proceso comienza con un senador estatal, porque he llegado a conocer al mío en los últimos años como embajadora; nos seguimos en las redes sociales, nos hemos enviado correos electrónicos sobre temas relevantes, y me he reunido con él algunas veces a través de nuestras visitas anuales del día legislativo estatal. Lo mejor de todo es que se acercaba el día legislativo estatal de este año, así que ya tenía programada una reunión con él.
Envié al senador Latimer un correo electrónico (en realidad pide que le diga “George”) con un breve recordatorio de mi historia y de cómo me afecta la artritis. Le di detalles sobre la proclamación y le expliqué cómo sería de útil para la comunidad de la artritis; la mayoría de la gente sigue pensando que la artritis es simplemente “la cadera mala de la abuela”, por lo que no se dan cuenta de que puede afectar a personas de cualquier edad, o de que muchas formas de artritis afectan a algo más que a nuestras articulaciones. La mayor concienciación puede ayudar a las personas que piensan que pueden tener artritis a reconocer la necesidad de recibir tratamiento antes y puede mejorar la calidad de vida gracias a una mejor comprensión por parte de la familia, los amigos, los empleadores y otras personas.
Incluí las estadísticas de artritis específicas de New York y le dije al senador Latimer que lo vería la semana siguiente. Respondió enseguida, poniendo en marcha el proceso. Cuando me reuní con él la semana siguiente, comprobó con su personal el estado de la solicitud del Mes de la concienciación sobre la artritis y me explicó el calendario de lo que sucedería a continuación. ¡También aceptó apoyar nuestra legislación sobre biosimilares, que posteriormente se aprobó en el Senado estatal! ¡A la semana siguiente, comprobé el estado de la solicitud del Mes de la concienciación sobre la artritis en la página web del Senado del Estado de New York, y me emocioné mucho al ver que había sido aprobada! Las copias oficiales de la resolución ya están colgadas en las oficinas estatales y nacionales de la Arthritis Foundation.
Antes de tener artritis, nunca pensé que este tipo de defensa fuera algo que pudiera o quisiera hacer. La política siempre me ha parecido tan distante y los políticos tan alejados de mi realidad. Encontré otras formas de apoyar a los necesitados a través del trabajo y las actividades de voluntariado. Pero cuando me convertí en la necesitada, la Arthritis Foundation me demostró que no estaba tan indefensa como me sentía. Defender a 3.8 los millones de personas de New York que padecen algún tipo de artritis —y a los 52 millones de personas de todo el país— es algo realmente estimulante y muy gratificante.
Ahora más que nunca, es muy importante que las personas con artritis compartan sus historias. Nuestros funcionarios electos toman decisiones cada día con base en la información que tienen delante. Y, como todos sabemos, los legisladores de Washington están debatiendo actualmente la derogación y sustitución de la legislación de atención médica que tiene implicaciones críticas para la comunidad de la artritis. Como defensores, les hablamos de los temas que nos importan. Como embajadores, mostramos quiénes somos, para que esas decisiones se basen en nosotros, no en estadísticas sin nombre ni rostro, sino en personas reales con vidas y necesidades reales.
El programa de Embajadores de la Arthritis Foundation es una gran manera de marcar una diferencia real para la comunidad de la artritis. ¡Si quiere participar en un programa gratificante que tiene un impacto significativo, únase al programa de Embajadores hoy mismo!
Imagen: La embajadora Platino Kerry Wong (derecha) con su marido Michael (izquierda) y el senador del estado de New York George Latimer (arriba)
Hace casi 10 años, empecé a sentir una serie de síntomas que no parecían tener mucho sentido. Estaba agotado y dolorido sin hacer nada extenuante, frecuentemente débil, mareado y con náuseas. No podía dormir.
Pronto me enteré de una enfermedad llamada fibromialgia, pero pasaron 4 años y una decena de médicos antes de que uno me creyera y me diagnosticara. Durante ese tiempo, desarrollé nuevos síntomas, como erupciones cutáneas y articulaciones inflamadas y dolorosas. Pasaron otros 4 años y varios diagnósticos erróneos antes de que mis médicos se dieran cuenta de que esta artritis inflamatoria formaba parte de una enfermedad llamada sarcoidosis.
Estas enfermedades me han quitado mucho. Ya no puedo trabajar, tengo que caminar con un bastón para las distancias cortas y utilizar una moto para las más largas, y tengo que cancelar más planes de los que puedo cumplir. Pero la Arthritis Foundation ha devuelto mucho.
Es estimulante, y vigorizante, ver que, incluso cuando mi cuerpo no funciona como yo quiero, mi boca (y mis dedos para teclear, cuando no me duelen demasiado las manos) pueden seguir haciendo cosas. No solo cosas pequeñas, ¡sino cosas importantes!
Los embajadores de la Arthritis Foundation son un grupo de voluntarios que se han visto personalmente afectados por la artritis, como yo, y que se comunican con los funcionarios electos, ayudándoles a entender mejor el impacto de la artritis y cómo pueden ayudar a la comunidad afectada por la artritis. Soy embajadora desde hace casi cuatro años.
La Arthritis Foundation ofrece a los embajadores capacitación sobre cómo comunicarse con los funcionarios elegidos y, a menudo, nos asigna una tarea o proyecto específico en el que trabajar.
Una de nuestras tareas recientes ha sido conseguir una proclamación que reconozca mayo como Mes de la concienciación sobre la artritis en nuestro estado natal. Cada estado tiene su propio procedimiento para conseguirlo, así que tuve que investigar cómo hacerlo en New York. Me entusiasmó saber que el proceso comienza con un senador estatal, porque he llegado a conocer al mío en los últimos años como embajadora; nos seguimos en las redes sociales, nos hemos enviado correos electrónicos sobre temas relevantes, y me he reunido con él algunas veces a través de nuestras visitas anuales del día legislativo estatal. Lo mejor de todo es que se acercaba el día legislativo estatal de este año, así que ya tenía programada una reunión con él.
Envié al senador Latimer un correo electrónico (en realidad pide que le diga “George”) con un breve recordatorio de mi historia y de cómo me afecta la artritis. Le di detalles sobre la proclamación y le expliqué cómo sería de útil para la comunidad de la artritis; la mayoría de la gente sigue pensando que la artritis es simplemente “la cadera mala de la abuela”, por lo que no se dan cuenta de que puede afectar a personas de cualquier edad, o de que muchas formas de artritis afectan a algo más que a nuestras articulaciones. La mayor concienciación puede ayudar a las personas que piensan que pueden tener artritis a reconocer la necesidad de recibir tratamiento antes y puede mejorar la calidad de vida gracias a una mejor comprensión por parte de la familia, los amigos, los empleadores y otras personas.
Incluí las estadísticas de artritis específicas de New York y le dije al senador Latimer que lo vería la semana siguiente. Respondió enseguida, poniendo en marcha el proceso. Cuando me reuní con él la semana siguiente, comprobó con su personal el estado de la solicitud del Mes de la concienciación sobre la artritis y me explicó el calendario de lo que sucedería a continuación. ¡También aceptó apoyar nuestra legislación sobre biosimilares, que posteriormente se aprobó en el Senado estatal! ¡A la semana siguiente, comprobé el estado de la solicitud del Mes de la concienciación sobre la artritis en la página web del Senado del Estado de New York, y me emocioné mucho al ver que había sido aprobada! Las copias oficiales de la resolución ya están colgadas en las oficinas estatales y nacionales de la Arthritis Foundation.
Antes de tener artritis, nunca pensé que este tipo de defensa fuera algo que pudiera o quisiera hacer. La política siempre me ha parecido tan distante y los políticos tan alejados de mi realidad. Encontré otras formas de apoyar a los necesitados a través del trabajo y las actividades de voluntariado. Pero cuando me convertí en la necesitada, la Arthritis Foundation me demostró que no estaba tan indefensa como me sentía. Defender a 3.8 los millones de personas de New York que padecen algún tipo de artritis —y a los 52 millones de personas de todo el país— es algo realmente estimulante y muy gratificante.
Ahora más que nunca, es muy importante que las personas con artritis compartan sus historias. Nuestros funcionarios electos toman decisiones cada día con base en la información que tienen delante. Y, como todos sabemos, los legisladores de Washington están debatiendo actualmente la derogación y sustitución de la legislación de atención médica que tiene implicaciones críticas para la comunidad de la artritis. Como defensores, les hablamos de los temas que nos importan. Como embajadores, mostramos quiénes somos, para que esas decisiones se basen en nosotros, no en estadísticas sin nombre ni rostro, sino en personas reales con vidas y necesidades reales.
El programa de Embajadores de la Arthritis Foundation es una gran manera de marcar una diferencia real para la comunidad de la artritis. ¡Si quiere participar en un programa gratificante que tiene un impacto significativo, únase al programa de Embajadores hoy mismo!
Imagen: La embajadora Platino Kerry Wong (derecha) con su marido Michael (izquierda) y el senador del estado de New York George Latimer (arriba)