Anna Legassie: aún en carrera
El pronóstico del doctor era sombrío. "Debería poner a su hija en una silla de ruedas ahora, para que se adapte a ser discapacitada", le dijo a la madre de Anna Legassie. A Anna le diagnosticaron a los 11 años artritis reumatoide juvenil sistémica (ARJS, hoy llamada artritis idiopática juvenil sistémica).
Ahora que tiene 34 años, frecuentemente recuerda esas palabras. Como sucedió aquel día de verano en 2015 cuando cruzó la línea de llegada de su primera Spartan Race, la extenuante carrera de cinco millas que incluía escalar paredes, arrastrarse por el barro y superar otros obstáculos. Una apropiada metáfora para una mujer que no permitió que los desafíos de la artritis le impidan vivir una vida plena.
Actualmente, Anna vive en Boston junto a su compañero, Vin Ellis, y un perro labrador retriever de color chocolate llamado Penny. Cuando no está en su trabajo de gerente de desarrollo y comunicaciones en una institución de investigación académica o haciendo ejercicios (se describe a sí misma como una "rata del gimnasio"), hace trabajos de voluntariado en la Arthritis Foundation como embajadora de Defensa y presidenta de Defensa de Massachusetts. ¡También fue la adulta galardonada en el evento Camine para curar la artritis de 2018! Como defensora de la AF, se ha encontrado con representantes del Congreso y ha testificado en comités, donde habló sobre temas como la necesidad de mejoras en el acceso a las medicaciones.
Ella muestra cuán importante es eso, ya que ha lidiado con las aseguradoras para conseguir cobertura para los medicamentos que necesita para controlar su artritis, que no solo afecta su mandíbula, hombros, muñecas, manos, caderas y rodillas, sino también su corazón.
"El poder defenderme no solo a mí, sino también a otros se ha transformado en una fuerza poderosa en mi vida" dice Anna. "Lo más importante es que sé que puedo crear un mejor futuro para otros pacientes con artritis juvenil. No quiero que tengan que luchar las mismas batallas que me tocaron a mí, quiero poder ayudarlos a que también puedan expresar sus opiniones".
Anna era una niña activa, pero la azotaban dolores, fatiga, fiebre y frecuentes erupciones y moretones sin explicación. Una noche en 1994, luego de un largo ensayo con su banda, tuvo un colapso. A la semana le diagnosticaron ARJS, y le tuvieron que reemplazar ambas caderas a los 14 años. En poco tiempo, esta adolescente joven y popular se convirtió en la niña que usaba muletas, tenía la cara hinchada (debido a los corticoesteroides) y se le caía el pelo (debido al metotrexato).
"La secundaria se convirtió en un infierno", dice Anna, que aun así terminó con las mejores calificaciones de su clase y se graduó en la época donde los medicamentos biológicos llegaron al mercado. Le recetaron uno de estos medicamentos y pronto se sintió lo suficientemente bien como para ir a la universidad. Empezó a correr e incluso pensó en entrenarse para la Boston Marathon.
En 2002, su carrera universitaria se interrumpió debido a dos terribles noticias: necesitaba otro reemplazo de cadera y le diagnosticaron una enfermedad terminal a su madre. Debido a esto, se tomó un tiempo fuera de la universidad para recuperarse y ayudar a su mamá, pero en el proceso, descuidó su cuidado personal. Como no podía pagar su medicina, empezó a tomar analgésicos de venta libre.
Durante este tiempo, se refugió en su hábito de correr, pero en 2009 le empezaron a doler ambas caderas y necesitó otra cirugía más. Le reemplazaron ambas caderas, pero hicieron falta dos intervenciones y algunos injertos óseos para reparar su cadera derecha, por lo que llegó a tener que atravesar seis cirugías de cadera (además de una cirugía de muñeca y tres de rodillas), lo cual inspiró el nombre de su blog Six Hips and Counting [seis caderas y sigo contando] (sixhipsandcounting.com).
Anna regresó a la universidad y siguió el consejo de su médico de no seguir corriendo. Hasta que un día, en 2015, encontró un viejo par de zapatos para correr en senderos en su armario. Eso reavivó su pasión, y comenzó a correr otra vez.
Algunos criticaron su elección de correr a pesar del consejo de su doctor, pero ella defiende su decisión. "Cualquiera que padece una enfermedad crónica sabe que el hilo que sostiene nuestra salud es muy delgado", dice. "Quizás llegue el momento cuando no pueda correr y no pueda hacer todas estas cosas, pero no quiero que, al mirar atrás, vea que no aproveché bien el tiempo".
Luego de la Spartan Race en 2015, corrió en 10 eventos más, pero tuvo que suspender su pasión por las carreras en 2016, cuando se rompió el cartílago de la rodilla izquierda. Al repararlo, el cirujano encontró un extenso daño debido a la artritis. Se debe realizar un reemplazo de rodilla, pero lo está posponiendo lo más posible.
Anda en bicicleta, nada y hace ejercicios en el gimnasio, pero no corre más para proteger sus articulaciones. "Solo hay una cantidad finita de veces que puedo realizarme esta cirugía de manera exitosa, y solo tengo 24 años", dice. Eso significó desistir de su sueño de correr en la Boston Marathon.
Ir a la maratón de este año fue "muy emotivo", pero Anna tiene un plan. Cada año, el patrocinador de la maratón presenta una carrera de 5K que finaliza en la Boylston Street. "Quiero que esta sea mi última carrera en ruta", dice. "De una u otra forma, estoy corriendo".
Autor: Tim Gower
¿Busca una motivación para mantenerse activo? Regístrese para nuestro próximo evento Camine para curar la artritis de 5K, donde puede ayudar a recaudar fondos para investigación, recursos y una cura. Es mucho más que un simple evento de caminata, ¡es algo aún más grande que la propia artritis! ¡Regístrese hoy mismo!
Ahora que tiene 34 años, frecuentemente recuerda esas palabras. Como sucedió aquel día de verano en 2015 cuando cruzó la línea de llegada de su primera Spartan Race, la extenuante carrera de cinco millas que incluía escalar paredes, arrastrarse por el barro y superar otros obstáculos. Una apropiada metáfora para una mujer que no permitió que los desafíos de la artritis le impidan vivir una vida plena.
Defensa de un mejor futuro
Actualmente, Anna vive en Boston junto a su compañero, Vin Ellis, y un perro labrador retriever de color chocolate llamado Penny. Cuando no está en su trabajo de gerente de desarrollo y comunicaciones en una institución de investigación académica o haciendo ejercicios (se describe a sí misma como una "rata del gimnasio"), hace trabajos de voluntariado en la Arthritis Foundation como embajadora de Defensa y presidenta de Defensa de Massachusetts. ¡También fue la adulta galardonada en el evento Camine para curar la artritis de 2018! Como defensora de la AF, se ha encontrado con representantes del Congreso y ha testificado en comités, donde habló sobre temas como la necesidad de mejoras en el acceso a las medicaciones.
Ella muestra cuán importante es eso, ya que ha lidiado con las aseguradoras para conseguir cobertura para los medicamentos que necesita para controlar su artritis, que no solo afecta su mandíbula, hombros, muñecas, manos, caderas y rodillas, sino también su corazón.
"El poder defenderme no solo a mí, sino también a otros se ha transformado en una fuerza poderosa en mi vida" dice Anna. "Lo más importante es que sé que puedo crear un mejor futuro para otros pacientes con artritis juvenil. No quiero que tengan que luchar las mismas batallas que me tocaron a mí, quiero poder ayudarlos a que también puedan expresar sus opiniones".
Síntomas misteriosos
Anna era una niña activa, pero la azotaban dolores, fatiga, fiebre y frecuentes erupciones y moretones sin explicación. Una noche en 1994, luego de un largo ensayo con su banda, tuvo un colapso. A la semana le diagnosticaron ARJS, y le tuvieron que reemplazar ambas caderas a los 14 años. En poco tiempo, esta adolescente joven y popular se convirtió en la niña que usaba muletas, tenía la cara hinchada (debido a los corticoesteroides) y se le caía el pelo (debido al metotrexato).
"La secundaria se convirtió en un infierno", dice Anna, que aun así terminó con las mejores calificaciones de su clase y se graduó en la época donde los medicamentos biológicos llegaron al mercado. Le recetaron uno de estos medicamentos y pronto se sintió lo suficientemente bien como para ir a la universidad. Empezó a correr e incluso pensó en entrenarse para la Boston Marathon.
La vida, interrumpida
En 2002, su carrera universitaria se interrumpió debido a dos terribles noticias: necesitaba otro reemplazo de cadera y le diagnosticaron una enfermedad terminal a su madre. Debido a esto, se tomó un tiempo fuera de la universidad para recuperarse y ayudar a su mamá, pero en el proceso, descuidó su cuidado personal. Como no podía pagar su medicina, empezó a tomar analgésicos de venta libre.
Durante este tiempo, se refugió en su hábito de correr, pero en 2009 le empezaron a doler ambas caderas y necesitó otra cirugía más. Le reemplazaron ambas caderas, pero hicieron falta dos intervenciones y algunos injertos óseos para reparar su cadera derecha, por lo que llegó a tener que atravesar seis cirugías de cadera (además de una cirugía de muñeca y tres de rodillas), lo cual inspiró el nombre de su blog Six Hips and Counting [seis caderas y sigo contando] (sixhipsandcounting.com).
Vivir su pasión
Anna regresó a la universidad y siguió el consejo de su médico de no seguir corriendo. Hasta que un día, en 2015, encontró un viejo par de zapatos para correr en senderos en su armario. Eso reavivó su pasión, y comenzó a correr otra vez.
Algunos criticaron su elección de correr a pesar del consejo de su doctor, pero ella defiende su decisión. "Cualquiera que padece una enfermedad crónica sabe que el hilo que sostiene nuestra salud es muy delgado", dice. "Quizás llegue el momento cuando no pueda correr y no pueda hacer todas estas cosas, pero no quiero que, al mirar atrás, vea que no aproveché bien el tiempo".
Luego de la Spartan Race en 2015, corrió en 10 eventos más, pero tuvo que suspender su pasión por las carreras en 2016, cuando se rompió el cartílago de la rodilla izquierda. Al repararlo, el cirujano encontró un extenso daño debido a la artritis. Se debe realizar un reemplazo de rodilla, pero lo está posponiendo lo más posible.
Anda en bicicleta, nada y hace ejercicios en el gimnasio, pero no corre más para proteger sus articulaciones. "Solo hay una cantidad finita de veces que puedo realizarme esta cirugía de manera exitosa, y solo tengo 24 años", dice. Eso significó desistir de su sueño de correr en la Boston Marathon.
Ir a la maratón de este año fue "muy emotivo", pero Anna tiene un plan. Cada año, el patrocinador de la maratón presenta una carrera de 5K que finaliza en la Boylston Street. "Quiero que esta sea mi última carrera en ruta", dice. "De una u otra forma, estoy corriendo".
Autor: Tim Gower
¿Busca una motivación para mantenerse activo? Regístrese para nuestro próximo evento Camine para curar la artritis de 5K, donde puede ayudar a recaudar fondos para investigación, recursos y una cura. Es mucho más que un simple evento de caminata, ¡es algo aún más grande que la propia artritis! ¡Regístrese hoy mismo!