Perspectivas de los pacientes en el congreso del American College of Rheumatology
"La perspectiva del paciente", los "resultados informados por el paciente" y la "toma de decisiones compartida" son temas candentes en la reunión anual del American College of Rheumatology (ACR) 2018 en Chicago. De hecho, muchos pacientes -incluidos algunos de los representantes de pacientes de la Arthritis Foundation- asisten a este evento de cuatro días de duración, que destaca los avances en reumatología y atrae a profesionales médicos e investigadores de todo el mundo.
Donna Dernier, una de las representantes de pacientes de la Arthritis Foundation, nos cuenta que se encontró con Hazel Breland, PhD, presidenta entrante de la Association of Rheumatology Health Professionals (AHRP), una división del ACR. "Notó mi pegatina de representante de los pacientes y se detuvo para decirme lo contenta que estaba de ver a los pacientes implicados en tantos aspectos de la atención médica", dice Dernier.
Además de asistir a la conferencia, los pacientes participan de muchas maneras. Cuatro pacientes afiliados a la Arthritis Foundation expusieron pósteres durante la exposición denominada Pósteres de perspectivas de los pacientes, que tuvo lugar el domingo.
Lawrence Phillips presentó un póster en el que describía su proceso para perder una cantidad considerable de peso y mantenerlo, y las consiguientes mejoras que experimentó en su salud y calidad de vida. El póster de Raquel Masco detalla el uso que hace de la meditación para controlar su dolor/rigidez y centrarse mejor en los desafíos diarios de la vida y el trabajo. El póster de Shannan O'Hara-Levi explica cómo incorporar un enfoque integrador -que incluye suplementos vitamínicos, restricciones dietéticas y un régimen de caminatas- a su plan de tratamiento la ha empoderado y ayudado a enfrentarse a la imprevisibilidad de la artritis. Y en el póster de la Dra. Brandi Stevens, ella comparte su experiencia caminando por la fina línea entre ser una reumatóloga pediátrica y lidiar con su propia artritis reumatoide (AR).
Nuestros representantes de los pacientes también han asistido a las sesiones y nos cuentan lo que están aprendiendo. Esto es lo que nos informan algunos de ellos:
Gary Davenport asistió a una sesión llamada RA: Beyond Treat to Target. "Como novato en el tema de la AR, mucha de la información proporcionada en esta sesión me sobrepasaba. El punto principal que me quedó fue que las investigaciones anteriores y actuales avanzan a diario para mejorar la salud y la vida de las personas que viven con AR", afirma. "Para cualquier persona que viva con AR, ¡esto es música para nuestros oídos! Se avecinan cambios/modificaciones que mejorarán la calidad de vida de millones de personas".
LaTosha Davis, que asistió a la misma sesión, expresó una opinión ligeramente diferente: "En los próximos años, la reumatología tendrá lo que el Dr. Kevin Deane [de la Universidad de Colorado, Denver] llama un enfoque de ´intención de prevenir´ para nuestras enfermedades". En la sesión también se expuso que la desconexión entre paciente y médico conduce a peores resultados: "La remisión para un médico es diferente desde el punto de vista de un paciente", añade.
Davis también asistió a una sesión titulada "Novel Inflammatory Pathways In OA [osteoarthritis],", en la que se examinaron los tratamientos dirigidos a los aspectos inflamatorios de la OA. Aprendió que "la AR es como si tu casa estuviera en llamas y pudieras apagarla con una manguera. Pero para la OA se necesita otro tipo de extintor".
Rick Phillips asistió a una sesión llamada "2030: A Rheumatology Odyssey," sobre el futuro del diagnóstico y el tratamiento de la AR, en la que el Dr. Iain McInnes, de la Universidad de Glasgow, habló de cómo la elección de metas relacionadas con la enfermedad es muy difícil. "Los científicos tienen que entender la naturaleza de la enfermedad. No importa lo bueno que sea un medicamento si la meta no es receptiva", dice Phillips, y añade que los buenos medicamentos son muy caros de desarrollar. Y aunque los esfuerzos de tratamiento con una meta significan que los pacientes tienen mejores resultados, "el número de pacientes que no están en remisión apunta al hecho de que la AR no está bajo control".
O'Hara-Levi asistió a " Psychiatry for the Rheumatology Practice", que analizó la superposición de la reumatología y las enfermedades mentales. "Me pareció interesante esta sesión, ya que soy trabajadora social y he sido testigo de que algunos médicos no se sienten preparados para prestar apoyo e incluso reconocer una emergencia [psiquiátrica]. Se trata de un tema importante que no se ha tenido muy en cuenta en el pasado, como se mencionó en la presentación".
¡Esté atento a más noticias de la reunión anual del ACR 2018!
Autora: Andrea Kane, editora médica de Arthritis Today
Donna Dernier, una de las representantes de pacientes de la Arthritis Foundation, nos cuenta que se encontró con Hazel Breland, PhD, presidenta entrante de la Association of Rheumatology Health Professionals (AHRP), una división del ACR. "Notó mi pegatina de representante de los pacientes y se detuvo para decirme lo contenta que estaba de ver a los pacientes implicados en tantos aspectos de la atención médica", dice Dernier.
Además de asistir a la conferencia, los pacientes participan de muchas maneras. Cuatro pacientes afiliados a la Arthritis Foundation expusieron pósteres durante la exposición denominada Pósteres de perspectivas de los pacientes, que tuvo lugar el domingo.
Lawrence Phillips presentó un póster en el que describía su proceso para perder una cantidad considerable de peso y mantenerlo, y las consiguientes mejoras que experimentó en su salud y calidad de vida. El póster de Raquel Masco detalla el uso que hace de la meditación para controlar su dolor/rigidez y centrarse mejor en los desafíos diarios de la vida y el trabajo. El póster de Shannan O'Hara-Levi explica cómo incorporar un enfoque integrador -que incluye suplementos vitamínicos, restricciones dietéticas y un régimen de caminatas- a su plan de tratamiento la ha empoderado y ayudado a enfrentarse a la imprevisibilidad de la artritis. Y en el póster de la Dra. Brandi Stevens, ella comparte su experiencia caminando por la fina línea entre ser una reumatóloga pediátrica y lidiar con su propia artritis reumatoide (AR).
Nuestros representantes de los pacientes también han asistido a las sesiones y nos cuentan lo que están aprendiendo. Esto es lo que nos informan algunos de ellos:
Gary Davenport asistió a una sesión llamada RA: Beyond Treat to Target. "Como novato en el tema de la AR, mucha de la información proporcionada en esta sesión me sobrepasaba. El punto principal que me quedó fue que las investigaciones anteriores y actuales avanzan a diario para mejorar la salud y la vida de las personas que viven con AR", afirma. "Para cualquier persona que viva con AR, ¡esto es música para nuestros oídos! Se avecinan cambios/modificaciones que mejorarán la calidad de vida de millones de personas".
LaTosha Davis, que asistió a la misma sesión, expresó una opinión ligeramente diferente: "En los próximos años, la reumatología tendrá lo que el Dr. Kevin Deane [de la Universidad de Colorado, Denver] llama un enfoque de ´intención de prevenir´ para nuestras enfermedades". En la sesión también se expuso que la desconexión entre paciente y médico conduce a peores resultados: "La remisión para un médico es diferente desde el punto de vista de un paciente", añade.
Davis también asistió a una sesión titulada "Novel Inflammatory Pathways In OA [osteoarthritis],", en la que se examinaron los tratamientos dirigidos a los aspectos inflamatorios de la OA. Aprendió que "la AR es como si tu casa estuviera en llamas y pudieras apagarla con una manguera. Pero para la OA se necesita otro tipo de extintor".
Rick Phillips asistió a una sesión llamada "2030: A Rheumatology Odyssey," sobre el futuro del diagnóstico y el tratamiento de la AR, en la que el Dr. Iain McInnes, de la Universidad de Glasgow, habló de cómo la elección de metas relacionadas con la enfermedad es muy difícil. "Los científicos tienen que entender la naturaleza de la enfermedad. No importa lo bueno que sea un medicamento si la meta no es receptiva", dice Phillips, y añade que los buenos medicamentos son muy caros de desarrollar. Y aunque los esfuerzos de tratamiento con una meta significan que los pacientes tienen mejores resultados, "el número de pacientes que no están en remisión apunta al hecho de que la AR no está bajo control".
O'Hara-Levi asistió a " Psychiatry for the Rheumatology Practice", que analizó la superposición de la reumatología y las enfermedades mentales. "Me pareció interesante esta sesión, ya que soy trabajadora social y he sido testigo de que algunos médicos no se sienten preparados para prestar apoyo e incluso reconocer una emergencia [psiquiátrica]. Se trata de un tema importante que no se ha tenido muy en cuenta en el pasado, como se mencionó en la presentación".
¡Esté atento a más noticias de la reunión anual del ACR 2018!
Autora: Andrea Kane, editora médica de Arthritis Today