El American College of Rheumatology y la Arthritis Foundation organizan sesión informativa ante el Congreso 'El ABC de la artritis'
La sesión informativa ante el Congreso aspira a enseñar a los miembros nuevos y reelegidos de ese cuerpo sobre la artritis y su impacto en los electores y el sistema de atención médica de los EE. UU.
WASHINGTON, DC (31 de enero de 2017): expertos del American College of Rheumatology (ACR) y la Arthritis Foundation celebraron hoy una sesión informativa ante el Congreso, "El ABC de la artritis", para educar a los nuevos y antiguos líderes del Congreso sobre la artritis y su impacto en los electores y el sistema de atención médica de los EE. UU. Los copresidentes del Congressional Arthritis Caucus, Anna Eshoo (D-CA) y David McKinley (R-WV), patrocinaron el evento y el exsenador estadounidense Tim Hutchinson (R-AR) lo moderó.
Más de 52 millones de estadounidenses (uno de cada cinco estadounidenses) tienen artritis diagnosticada por un médico, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). Actualmente, la artritis es la principal causa de discapacidad en los Estados Unidos y se calcula que contribuye con $128 mil millones anuales en los costos de atención médica de los Estados Unidos.
Los panelistas de la sesión informativa brindaron a los legisladores y su personal una descripción general de la artritis, algunos de los desafíos actuales de atención médica que enfrentan sus electores y posibles soluciones políticas.
"Millones de estadounidenses que viven con artritis y otras enfermedades reumáticas se enfrentan a enormes obstáculos cuando intentan acceder a una atención médica segura, eficaz y asequible", afirmó el Dr. Angus Worthing, MD, miembro del Colegio Americano de Médicos, reumatólogo en ejercicio y presidente del Comité de Asuntos Gubernamentales del ACR. "Ahora más que nunca, necesitamos soluciones prácticas para ampliar el acceso a la atención y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con artritis. Esperamos trabajar con miembros nuevos y antiguos del Congreso para abordar algunos de estos desafíos de costo y acceso".
La escasez de personal de reumatología, incluida la creciente escasez de reumatólogos pediátricos, fue uno de los desafíos de acceso destacados por el panel. Shannon O'Hara Levi, paciente de artritis juvenil y defensora de la Arthritis Foundation, habló sobre los desafíos de traslado y los retrasos en la atención que experimentó como resultado de la falta de especialistas pediátricos disponibles en su lugar de residencia del estado de New York.
"Nunca supe cómo es la vida sin artritis reumatoide juvenil (ARJ), pero mantengo la esperanza de que exista una cura", manifestó Shannan O'Hara-Levi, paciente de artritis juvenil y defensora de la Arthritis Foundation. "Después de mi diagnóstico a los tres años, le dijeron a mi familia que estaría en silla de ruedas a los seis años, lo que afortunadamente no sucedió. Si bien nunca experimenté la remisión de mi enfermedad, estoy agradecida de donde estoy en mi vida, cómo llegué aquí y a todos los que me ayudaron a mantenerme saludable y de pie".
Además de la escasez de especialistas en reumatología, los pacientes enfrentan obstáculos adicionales como el acceso a los medicamentos que ayudan a controlar su enfermedad a un costo que no pueden pagar.
"Las personas con artritis viven con el temor de perder el acceso a sus medicamentos recetados y tienen que luchar incansablemente para poder seguir accediendo a los medicamentos que necesitan para controlar su enfermedad", expresó Cavan Redmond, exdirector ejecutivo de WebMD, ejecutivo de atención médica farmacéutica y miembro de la junta de Arthritis Foundation. "Para comenzar a abordar este problema y comprender mejor la 'gran desconexión de la atención médica' entre los pacientes, a los encargados de formular políticas y a los líderes de la industria de la atención médica, nos sentamos con los líderes de la atención médica en toda la industria y luego nos reunimos personalmente con los pacientes, en grupos de debate para comprender sus desafíos. Sobre la base de nuestros resultados, lanzamos una iniciativa, llamada "Receta para el acceso", para abordar activamente las preocupaciones de las personas con artritis, lo que incluye brindar recomendaciones y principios de políticas para que los considere el nuevo Congreso".
Los panelistas también debatieron sobre la necesidad de un programa independiente de investigación médica sobre la artritis dentro del Departamento de Defensa.
"La artritis afecta de manera desproporcionada a los militares y veteranos de los EE. UU., pero a diferencia de otras enfermedades relacionadas con el servicio militar, en el Departamento de Defensa no hay un presupuesto de investigación dedicado a explorar estrategias de prevención, tratamientos y curas para la artritis", afirmó el Dr. Colin Edgerton, miembro del Comité de Atención Reumatológica del ACR, exmédico del ejército y reumatólogo en ejercicio. "Tenemos la oportunidad, y, en mi opinión, la obligación, de garantizar que se satisfagan las necesidades de atención médica de los miembros del servicio militar que viven con artritis. Nuestros líderes del Congreso pueden ayudarnos a lograr este objetivo, apoyando la asignación de $20 millones en fondos existentes para la creación de un programa independiente de investigación sobre la artritis dentro del Departamento de Defensa".
El American College of Rheumatology (ACR) es la principal organización de defensa de la comunidad de atención reumatológica del país y representa a más de 6,400 reumatólogos y profesionales de la salud de reumatología de EE. UU. Como una organización integrada por miembros profesionales, impulsada por la ética y comprometida a mejorar de la atención médica para los estadounidenses que viven con enfermedades reumáticas, el ACR defiende las políticas y reformas de alta calidad y valor que garanticen una atención de reumatología segura, eficaz, asequible y accesible. Para obtener más información, visite www.rheumatology.org.
Arthritis Foundation
La Arthritis Foundation es la Campeona del sí. Lidera la lucha en favor de la comunidad de la artritis y ayuda a conquistar las batallas cotidianas por medio de información y recursos de importancia trascendental, acceso a una atención médica óptima, avances en la ciencia y conexiones con la comunidad. El objetivo de la Arthritis Foundation es trazar un curso ganador, guiando a las familias en el desarrollo de planes personalizados para vivir una vida plena, y haciendo que cada día se avance un paso más hacia una cura. La fundación también publica Arthritis Today, la galardonada revista que llega a 4 millones de lectores por edición.
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