La Arthritis Foundation y la Iniciativa de Innovación y Valor publican un documento que destaca las perspectivas de los pacientes con artritis reumatoide.

El informe destaca la necesidad de una investigación en materia de salud y una evaluación del valor que refleje la experiencia y los resultados del paciente

Alexandria, VA - 1 de noviembre de 2021: la Arthritis Foundation y la Iniciativa de Innovación y Valor (IVI) se asociaron con personas que viven con artritis reumatoide (AR) para publicar un nuevo informe que destaca la necesidad de una investigación en materia de salud y una evaluación del valor que refleje la experiencia y los resultados del paciente.

El documento, Perspectivas de primera mano en la artritis reumatoide, conecta las experiencias de los pacientes con AR con preguntas sobre evaluación de valor e investigación que no se han tenido en cuenta completamente. A través de grupos de debate y entrevistas exhaustivas, los temas que surgieron incluyen los siguientes:

  • Los ensayos clínicos y la investigación tradicionales no siempre captan toda la complejidad de vivir con AR, incluidas las comorbilidades, la fatiga, la salud mental y el impacto de los cambios hormonales.
  • El acceso a un tratamiento eficaz puede estar impulsado por la cobertura del seguro o las pruebas aleatorias de los tratamientos en lugar de las pautas clínicas.
  • Los costos relacionados con la AR incluyen mucho más que los costos directos de medicamentos y es necesario reflejarlos.
  • Si bien la AR es una enfermedad progresiva, las personas que viven con ella no solo buscan el control de los síntomas, sino también la independencia y la normalidad.

"Este proyecto pone el foco sobre el hecho de que la experiencia del paciente está en gran parte ausente de la investigación actual, lo que hace que el equilibrio entre la eficacia del tratamiento y la calidad de vida sea un juego de prueba y error para las personas que viven con AR", expresó Anna Hyde, vicepresidenta de Defensa y Acceso de la Arthritis Foundation. "El énfasis actual en el enfoque en el paciente y el valor en la salud exige que debemos invertir en un trabajo minucioso para comprender las prioridades y los impactos definidos por la experiencia vivida. Este documento es una contribución importante para que la medición de los resultados y los impactos sea una prioridad nacional para los pacientes, las familias y los cuidadores".

El documento se centra en las perspectivas que ofrecen cuatro personas que viven con AR y que son coautores. Stacy Courtnay, Lawrence Rick Phillips, Raquel Masco y Shannan O'Hara Levi comparten sus experiencias y revelan las necesidades insatisfechas de los pacientes que viven con AR en cuanto a la mejora clínica, el impacto en la calidad de vida y los costos directos e indirectos.

"Para mí, los efectos colaterales de tener un tratamiento deficiente, o de que mi experiencia no se tome en serio, son mucho peores que los efectos colaterales del tratamiento", afirmó Raquel Masco, una de las coautoras del documento. "Entré a la clínica y solo una persona realmente me vio y observó el dolor insoportable que estaba experimentando. Las personas, incluso si no parecen tener una discapacidad, quieren ser vistas".

Jennifer Bright, directora ejecutiva de IVI, expresó: "Los datos disponibles con frecuencia no representan a las poblaciones de pacientes del mundo real y los elementos que son importantes para esas poblaciones no se miden, lo que da como resultado modelos de costo-efectividad y decisiones que son insuficientes y potencialmente sesgadas. Nuestro objetivo es que este documento sirva de apoyo para futuras investigaciones y métodos de evaluación económica que aborden mejor la diversidad de pacientes y los factores de valor importantes para ellos".

A pesar de la importante investigación sobre el tratamiento de la AR, los investigadores deben asegurarse de que a los pacientes se les hagan las preguntas que sean relevantes para ellos.  El documento, que se puede descargar, sirve como un llamado a la acción para la comunidad de investigación y pacientes para cambiar el enfoque para llevar la experiencia vivida a la evaluación de valor.

 

Información sobre IVI:  

IVI es una organización de investigación independiente sin fines de lucro que coloca a los pacientes en el centro de la evaluación de valor para avanzar en la ciencia, la práctica y el uso de todas las evaluaciones de tecnología en materia de salud.  El enfoque en el paciente, la transparencia y el modelo de código abierto son los sellos distintivos del enfoque de la evaluación de valor de IVI. IVI realiza y financia investigaciones para mejorar los métodos científicos para la evaluación de valor; utiliza su modelo transparente de código abierto para que las evaluaciones del valor mejoren la asignación de recursos para que sea más equitativa; y convoca a los encargados de tomar decisiones de todo el espectro del sistema de salud a mejorar la forma en que se utilizan las evaluaciones en el mundo real.

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La Arthritis Foundation lucha por todas las personas que viven con artritis. En su calidad de Campeona del sí, la misión de la Arthritis Foundation es convertir los obstáculos provocados por la artritis en oportunidades. La Arthritis Foundation aboga por soluciones de importancia trascendental y avances médicos, y además proporciona opciones para que las personas puedan conectarse, derribar las barreras relacionadas con la atención sanitaria y unirse a la lucha en busca de una cura, uniendo corazones, mentes y recursos para cambiar el futuro de la artritis. Si desea unirse a la lucha para curar la artritis, visite arthritis.org.

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