Respuesta a la voz del paciente: mejorar los resultados y la atención de las personas que viven con artritis

Louisville, CO - 28 de abril de 2021 - La Arthritis Foundation, Trio Health (Trio) y la American Rheumatology Network (ARN) anuncian una colaboración para responder colectivamente a la voz de más de 370,000 pacientes reumatológicos reflejada en el estudio INSIGHTS de Live Yes! de la Arthritis Foundation y en la perspectiva clínica de Trio-ARN. El reciente estudio INSIGHTS de Live Yes! reveló una crisis sanitaria: la realidad de una enfermedad que afecta significativamente la calidad de vida en general, que causa un dolor excesivo y casi constante, y que los pacientes manifiestan el deseo de mejorar la calidad de la atención. Estos resultados coinciden con lo observado en tiempo real en la base de datos clínicos de Trio-ARN, lo que pone de manifiesto las deficiencias en el tratamiento y la atención. Ha llegado el momento de transformar las normas actuales del sector, que requieren que todas las partes interesadas tomen mayor conciencia y estén más capacitadas en tecnologías digitales para impulsar este cambio.

"El 100% de los pacientes afirmaron tener dolor, el tipo de dolor que provoca una fatiga constante, perturba significativamente el sueño y no puede ser ignorado. Dos tercios tuvieron dificultades para participar en actividades familiares y experimentaron sentimientos de ansiedad y/o miedo. Nuestros datos han revelado que las limitaciones de nuestro sistema de atención médica y la falta de avances científicos hacen que los pacientes terminen "aceptando" una vida llena de dolores y necesidades insatisfechas", explica Ann M. Palmer, directora general y presidenta de la Arthritis Foundation.

Según el estudio INSIGHTS de Live Yes!, el 93% de los pacientes con artritis afirma que es muy importante recibir la ayuda que necesitan en el consultorio de su médico, pero solo el 57% confirmó haberla obtenido. Trio Health, la Arthritis Foundation y la American Rheumatology Network se asocian para identificar y desarrollar herramientas que mejoren la interacción entre el paciente y el médico y optimizar los resultados clínicos.

En los estudios en curso de Trio y la ARN, que se unieron en 2019 con el objetivo de utilizar el poder de los datos y la analítica para mejorar los resultados de los pacientes, estos indicaron que la interrupción de la terapia solo se alineaba con las evaluaciones de la enfermedad la mitad de las veces, lo que sugiere que otros factores no representados completamente en dichas evaluaciones son importantes para definir el éxito del tratamiento. Las herramientas estándar de evaluación de la enfermedad, como RAPID3, que solo utiliza medidas comunicadas por los pacientes, y CDAI, que combina medidas comunicadas por los proveedores y por los pacientes, muchas veces eran contradictorias. En conjunto, estos resultados implican que el control de la enfermedad se ve muy diferente desde la perspectiva del paciente en comparación con los resultados basados en la evaluación clínica estándar.

Aunque existen muchas opciones terapéuticas para las personas que viven con enfermedades reumáticas, una limitación en la atención actual es maximizar el beneficio de cada exposición terapéutica. Una evaluación realizada por Trio Health de ~40,000 episodios de tratamiento interrumpidos descubrió que los pacientes solían abandonar las terapias antes de que pasara el tiempo adecuado para determinar su eficacia. En más de la mitad de estos casos, el tratamiento se interrumpió por razones consideradas como manejables, por ejemplo, rigidez corporal general, náuseas intermitentes, ansiedad, prurito. "El abordaje por defecto cuando surgen inconvenientes parece ser cambiar de tratamiento y, lamentablemente, para muchos pacientes la "siguiente" opción no los resuelve, ya que los pacientes suelen tener problemas recurrentes incluso con diferentes clases de medicamentos", dice el Dr. Colin Edgerton, presidente ejecutivo de ARN. "Entender e integrar la voz del paciente es fundamental para afrontar los desafíos y maximizar el beneficio de cada terapia", afirma Brent Clough, director general de Trio Health.

Trio ha desarrollado una base de datos nacional con más de 156,000 episodios de uso de medicamentos clasificados en función de las razones de la interrupción. Combinando la información del paciente sobre los motivos por los que abandona las terapias con las medidas clínicas recogidas durante el proceso de atención, Trio es capaz de observar y secuenciar los posibles obstáculos que socavan sus beneficios. Los primeros obstáculos son en gran medida manejables. Para apoyar a los fabricantes en el desarrollo de nuevas terapias, la ARN también ha lanzado la ARN Clinical Research para identificar y conectar a los pacientes con los ensayos clínicos.

Las medidas actuales de evaluación de la enfermedad deben mejorarse. Estas herramientas necesitan una actualización digital que proporcione "puntos de datos" diarios cargados directamente en los registros de los médicos. Trio busca asociarse con un desarrollador de aplicaciones tecnológicas para transformar las antiguas herramientas de medición estándar en una nueva realidad digital en tiempo real. "La colaboración ARN-Trio proporciona un ecosistema clínico único que ofrece acceso en tiempo real para probar y perfeccionar rápidamente las soluciones basadas en datos", afirma Michael Cooper, director general de la ARN.

¡La educación es fundamental! Ayudar a los pacientes a entender mejor su terapia actual (datos sobre eficacia/seguridad/tolerabilidad) junto con información para comparar con futuras opciones terapéuticas podría ayudar a los pacientes a defenderse ante sus médicos. Para mejorar la persistencia y la adherencia al tratamiento es necesario que el médico y el paciente tengan una mayor conciencia, en lugar de la actual prevalencia de cambio de medicamentos.

La información recopilada tanto por el programa INSIGHTS de la Arthritis Foundation como por la alianza Trio-ARN pone de manifiesto la importancia de comenzar a partir de la voz del paciente. A través de esta alianza, la Arthritis Foundation, Trio Health y la American Rheumatology Network recurrirán a la analítica de datos clínicos, a cientos de miles de voces de pacientes y a soluciones tecnológicas para que médicos y pacientes trabajen juntos y mejoren significativamente el tratamiento del dolor y la calidad de la atención.

Acerca de la Arthritis Foundation

La Arthritis Foundation lucha por todas las personas que viven con artritis. En su calidad de Campeona del sí, la misión de la Arthritis Foundation es convertir los obstáculos provocados por la artritis en oportunidades. La Arthritis Foundation aboga por soluciones de importancia trascendental y avances médicos, y además proporciona opciones para que las personas puedan conectarse, derribar las barreras relacionadas con la atención sanitaria y unirse a la lucha en busca de una cura, uniendo corazones, mentes y recursos para cambiar el futuro de la artritis. Para unirse a la lucha para curar la artritis, visite arthritis.org.

Sobre Trio Health

La misión de Trio Health es mejorar la calidad de la atención y los resultados de los pacientes coordinando los esfuerzos de todas las partes interesadas en su atención. Su plataforma multienfermedad (MDX), la primera en su género, realiza un seguimiento de los pacientes a lo largo de su tratamiento, dando a las empresas biofarmacéuticas, las farmacias especializadas y los médicos acceso a información y oportunidades que simplemente no existen en ningún otro lugar. Más información en www.triohealth.com.

Acerca de la American Rheumatology Network

American Rheumatology Network ("ARN") es una organización dirigida e integrada por médicos y comprometida con la mejora de la atención médica potenciando las consultas de reumatología independientes de todo el país. A través de nuestra red, los médicos y los administradores de los consultorios tienen acceso a las mejores prácticas comerciales, a una tecnología innovadora de rendimiento de los consultorios, a contratos farmacéuticos diferenciados y a modalidades de tratamiento basadas en el valor. Para obtener más información, visite nuestro sitio web: americanrheum.com.

Por Trio Health:

Ramita Tandon

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