Pacientes que padecen artritis juvenil y sus padres comparten sus puntos de vista con líderes del sistema sanitario, a fin de moldear el futuro del desarrollo de medicamentos

ATLANTA, 2 de agosto de 2018 - Hoy, la Arthritis Foundation y la mayor red de reumatólogos pediátricos —la Alianza de Investigación de Artritis y Reumatología Infantil (CARRA)— están organizando en Washington D. C. la reunión sobre Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) para el desarrollo de medicamentos focalizado en el paciente (PFDD), dirigida por personal externo. La reunión AIJ PFDD le brindará a la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y a otras agencias reguladoras, desarrolladores de medicamentos, proveedores de atención sanitaria e investigadores académicos, la oportunidad de escuchar directamente a los pacientes que padecen AIJ y a sus familias hablar sobre la forma en la que la artritis afecta sus vidas, y sus experiencias con los tratamientos vigentes. En la reunión se abordarán los siguientes temas: 

El impacto diario de la AIJ y los síntomas que más afectan a los pacientes; 

Perspectivas sobre los enfoques vigentes en lo relacionado al tratamiento de la AIJ; y  

Opiniones sobre los diseños de ensayos clínicos actuales utilizados para probar tratamientos para la AIJ. 

«La AIJ es la forma más común de artritis infantil, y el diálogo mantenido en la reunión AIJ PFDD proporcionará los fundamentos para acelerar los tratamientos que sean clínicamente significativos para los pacientes que padecen AIJ», afirmó Guy Eakin, PhD y vicepresidente sénior del Departamento de Estrategia Científica de la Arthritis Foundation. «Al compartir la perspectiva de los pacientes con la FDA y con otros líderes de la industria de la salud, podemos ayudar a influir en el futuro del descubrimiento de medicamentos, así como también obtener más información sobre las necesidades de esta comunidad y la forma en que la Arthritis Foundation puede apoyarlos».  

Esta es la segunda reunión de desarrollo de medicamentos focalizado en el paciente liderada por la Arthritis Foundation. En el mes de marzo de 2017, la Arthritis Foundation celebró la reunión sobre desarrollo de medicamentos focalizado en el paciente para la artrosis (OA), en la cual los pacientes hablaron sobre la forma en la que la OA afecta sus vidas, y sus experiencias con los tratamientos. Los conocimientos adquiridos de los pacientes fueron compartidos con la FDA, entre otros líderes de atención sanitaria, y utilizados para elaborar el informe titulado, «La Voz del Paciente».  

«Esta es una reunión absolutamente esencial»", afirmó el doctor Robert Fuhlbrigge, presidente de CARRA. «Como comunidad de investigadores, no basta con hacer suposiciones sobre las necesidades de los pacientes y sus familias. Esta es una oportunidad sumamente especial para reunir a las familias y dedicar tiempo al simple acto de escuchar». 

Los padres de jóvenes que padecen AJ tienen previsto participar en la reunión AIJ PFDD, y en el sitio web de la Arthritis Foundation se publicará un informe sobre las conclusiones y los resultados de esta. Para obtener más información acerca de la reunión AIJ PFDD haga clic aquí.     

Acerca de la Arthritis Foundation:  

La Arthritis Foundation es la Campeona del sí. Lidera la lucha en favor de la comunidad de la artritis y ayuda a conquistar las batallas cotidianas por medio de información y recursos de importancia trascendental, acceso a una atención médica óptima, avances en la ciencia y conexiones con la comunidad. El objetivo de la Arthritis Foundation es trazar un rumbo ganador, guiando a las familias en el desarrollo de planes personalizados para vivir una vida plena y haciendo que cada día se avance un paso más hacia una cura. La fundación también publica Arthritis Today, la galardonada revista que llega a 4 millones de lectores.  

Acerca de la Alianza de Investigación de Artritis y Reumatología Infantil (CARRA): 

CARRA es una organización sin fines de lucro compuesta por más de 500 médicos, investigadores y otros profesionales de la salud procedentes de Estados Unidos y Canadá.  Casi todos los reumatólogos pediátricos existentes en América del Norte son miembros de CARRA.  CARRA fue creada para que los reumatólogos pediátricos puedan trabajar de manera conjunta, a fin de llevar a cabo una investigación más profunda y eficaz.  Proporcionar la plataforma para que esta gran cantidad de investigadores especializados en reumatología pediátrica puedan trabajar de manera conjunta le permite a CARRA efectuar estudios de mayor envergadura que conducirán a resultados y respuestas más rápidos y significativos.

Contacto con los medios de comunicación:

Lynn Parsons
[correo electrónico protegido]
470.588.9755

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