Millones de pacientes necesitan la intervención inmediata del Congreso para reducir los gastos a su cargo y que sus medicamentos sean más asequibles

La Arthritis Foundation y otros grupos liderados por pacientes exhortan al Congreso a incluir protecciones para los costos de la Parte D de Medicare en el paquete de conciliación.

Honorable Nancy Pelosi                            
Presidenta de la Cámara de Representantes de EE. UU.                  
1236 Longworth House Office Building                                   
Washington, DC 20515                                                               

El honorable Kevin McCarthy                         
Líder de la minoría de la Cámara de Representantes de EE. UU.           
2468 Rayburn House Office Building                                       
Washington, DC 20515     

Honorable Chuck Schumer
Líder de la mayoría del Senado de EE. UU.
322 Hart Senate Office Building
Washington, DC 20510

Honorable Mitch McConnell
Líder de la minoría del Senado de EE. UU.
317 Russell Senate Office Building
Washington, DC 20510   

                                                    

Estimados presidenta Pelosi, líder de la minoría McCarthy, líder de la mayoría Schumer y líder de la minoría McConnell:

Los grupos de pacientes abajo firmantes, que representan a más de 74 millones de pacientes de todo Estados Unidos que padecen artritis, cáncer, esclerosis múltiple, fibrosis quística y epilepsia, les instamos a garantizar que se incluyan en el paquete de conciliación final actualmente en negociación las protecciones fundamentales para esos pacientes relacionadas específicamente con la asequibilidad de la Parte D de Medicare. Los elevados gastos a cargo del paciente tienen consecuencias devastadoras cada día. Algunos beneficiarios no pueden pagar sus medicamentos de la Parte D y dejan de tomarlos. Otros beneficiarios contraen grandes deudas médicas. Y algunos sufren un deterioro de su salud, lo que conlleva un aumento de los costos generales para Medicare.

Los pacientes suelen quedar atrapados en el forcejeo político entre las industrias sobre cómo bajar los precios de los medicamentos, lo que prolonga el statu quo y los obliga a soportar la carga. Les instamos a que den prioridad a los pacientes y a que incluyan disposiciones para limitar los gastos a cargo del paciente en el proyecto de ley final. Las políticas para reducir la participación en los gastos tendrán un impacto múltiple, ya que permitirán garantizar el acceso y la adherencia al tratamiento y, al mismo tiempo, reducirán los costos generales del sistema en cuanto a los eventos adversos evitados. Les pedimos que incorporen en el paquete final un rediseño del beneficio de la Parte D de Medicare que incluya un tope y una atenuación de los gastos a cargo de los pacientes, así como políticas que garanticen que estos reciban ahorros provenientes de reembolsos y descuentos.

Las enfermedades crónicas, como las mencionadas, generan costos elevados para Medicare. La Oficina de Presupuesto del Congreso estima que Medicare gastará 96 mil millones de dólares en beneficios de la Parte D en 2021, lo que representa el 13% del gasto total de Medicare. Son gastos insostenibles tanto para Medicare como para los beneficiarios. En la actualidad, más de 1.5 millones de pacientes tienen gastos a su cargo tan elevados que superan el umbral catastrófico de la Parte D, en comparación con los 380,000 pacientes de 2010.[1]  Tomar un medicamento especializado muchas veces es un indicio de que un beneficiario entrará en la cobertura catastrófica. "Los beneficiarios que toman un medicamento especializado tienen más probabilidades de entrar en la cobertura catastrófica que aquellos con varias (3 o más) enfermedades crónicas".[2]  Para muchos de estos pacientes, los planes de la Parte D les exigen $10,000 o más al año en gastos a su cargo para acceder a un solo medicamento. Por ejemplo, más del 10% de las personas con fibrosis quística inscritas en Medicare pagan más de $10,000 en gastos anuales a su cargo, sin contar los deducibles y las primas.

Algunos otros ejemplos concretos de cómo nuestros pacientes se ven agobiados por los elevados gastos a su cargo en la actualidad son:

  • Una encuesta de la Arthritis Foundation de 2019 mostró que el 40% de los inscritos en la Parte D no podían acceder a los medicamentos que necesitaban para controlar su enfermedad, y el 19% tuvo que optar por un medicamento de la Parte B debido a los gastos que debía pagar.
    • Cómo se traduce esto en la vida real: una paciente de California entró en la Parte D de Medicare y se dio cuenta de que ya no podía utilizar su asistencia de copago para poder pagar sus medicamentos. Se encontró con que no podía pagar el costo compartido de su medicamento biológico y tuvo que cambiar abruptamente a un medicamento de la Parte B para poder obtener un beneficio suplementario. Este medicamento no es tan eficaz para ella, pero no tiene otra opción que seguir tomándolo por razones de asequibilidad. Su salud empeora y, en última instancia, le cuesta a Medicare más dinero en intervenciones innecesarias. Y lo que es peor, su calidad de vida se deterioró y tuvo un efecto expansivo en su capacidad para realizar las tareas cotidianas.
  • En 2019, el gasto a cargo del paciente anual acumulado de los beneficiarios de Medicare con esclerosis múltiple, solo para su tratamiento modificador de la enfermedad, fue de $6,894, incluyendo un promedio de $352 en gastos a cargo del paciente por mes para aquellos que ya están en la fase de cobertura catastrófica. [3]
    • Cómo se traduce esto en la vida real: Una mujer con esclerosis múltiple de Ohio dejó de tomar su medicamento modificador de la enfermedad durante los tres primeros meses del año al no poder conseguir asistencia financiera de una fundación. Las personas afectadas por la esclerosis múltiple suelen entrar en la cobertura catastrófica en los primeros meses del año, lo que supone una importante carga de gastos a principios de año, todos los años. Cada vez que una persona con esclerosis múltiple deja de recibir su tratamiento, se arriesga a que la enfermedad y la discapacidad progresen, lo que es irreversible y, en última instancia, puede suponer una mayor carga financiera para Medicare.
  • Al menos 1.1 millones de personas con epilepsia dependen de Medicare, donde han experimentado un crecimiento exponencial de los gastos en medicamentos. El veintiuno por ciento de los adultos con epilepsia han informado que no han podido pagar los medicamentos recetados en el último año.[4]
    • Cómo se traduce esto en la vida real:  Una mujer de Pennsylvania con epilepsia descubrió que su medicación de marca era imposible de pagar después de cambiarse a Medicare desde un seguro comercial, dado que ya no tenía un tope de gastos a cargo del paciente.  Un hombre con epilepsia en Louisiana tiene dificultades para pagar su medicamento genérico de la Parte D porque el precio aumentó un 233% en un año. Retrasar el acceso a los medicamentos anticonvulsivos hace que la persona con epilepsia corra un mayor riesgo de sufrir convulsiones y consecuencias relacionadas, como lesiones, discapacidad o incluso la muerte. Además del costo humano y de la calidad de vida, una revisión de estudios ha demostrado que los costos médicos directos relacionados con la epilepsia no controlada son de 2 a 10 veces más altos que los costos asociados con la epilepsia controlada.[5]

Teniendo en cuenta estos ejemplos, les instamos a que den prioridad a las siguientes protecciones para que los pacientes puedan obtener los medicamentos que les cambian la vida:

  • Rediseño de la Parte D. Aunque el programa de la Parte D ha sido un salvavidas exitoso y necesario para los pacientes desde 2006, ya debería haber sido modificado para reflejar las realidades actuales del mercado de medicamentos. En 2017, el 45 por ciento de los beneficiarios que entraron en el beneficio catastrófico tuvieron costos compartidos superiores a $1,000 en un mes, y casi el 20% enfrentó costos superiores a $2,500 en un mes. Instamos al Congreso a que aplique un límite a los gastos a cargo del paciente de la Parte D y un mecanismo de atenuación que permita a los pacientes pagar su participación en los gastos a lo largo del año del plan. Estas ideas bipartidistas han obtenido un amplio apoyo en los últimos cuatro años y supondrían una reducción inmediata y drástica de los gastos a cargo del paciente para millones de personas mayores y discapacitadas.
  • Reembolsos. En la actualidad, no existen mecanismos que garanticen que los pacientes se beneficien con los reembolsos y descuentos negociados entre los fabricantes, los administradores de beneficios farmacéuticos y los pagadores. Por ejemplo, los pacientes suelen pagar un coseguro basado en el precio de lista, y no en el precio neto, de un medicamento. Esto significa que los pacientes se pierden los descuentos que forman parte del sistema de cuidado de la salud. Con muchos medicamentos para enfermedades complejas que cuestan miles de dólares al mes, y con tasas de coseguro que llegan hasta el 40%, el costo compartido queda fuera del alcance de la mayoría de los beneficiarios. En los últimos años se han propuesto numerosas políticas que trasladarían parte del ahorro de los reembolsos a los pacientes, y apoyamos los esfuerzos para garantizar que el impacto posterior de los reembolsos y descuentos beneficie realmente a los pacientes.

Millones de pacientes necesitan la intervención inmediata del Congreso para reducir los gastos a cargo del paciente y que sus medicamentos sean más asequibles. Hay rostros humanos detrás de cada una de las cifras que se barajan a lo largo de estas negociaciones, y los instamos a que apoyen las propuestas bipartidistas antes expuestas a medida que avanzan en la conciliación. Se trata de una oportunidad crítica para marcar una diferencia significativa para millones de pacientes que luchan por acceder a los medicamentos necesarios para mantenerse sanos. Estamos dispuestos a apoyarlos en este esfuerzo y los animamos a utilizarnos como recurso. Pueden comunicarse con Anna Hyde a través de [email protected] si tienen alguna pregunta o si podemos ayudarlos. Gracias por su consideración de nuestras peticiones, y esperamos trabajar con ustedes para proteger a los pacientes.

Atentamente,

 

Sociedad Americana contra el Cáncer-Red de Acción contra el Cáncer
Arthritis Foundation
Fundación de la Fibrosis Quística
Epilepsy Foundation 
Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple 

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[1] Medicare Payment Advisory Commission (MedPAC). (2021). Report to the Congress: Medicare Payment Policy. Página 438.

[2] The Commonwealth Fund. (2020). Catastrophic Coverage in the Medicare Part D Drug Benefit: Which Beneficiaries Need It and How Much Are They Spending? Página 3. Extraído de https://www.commonwealthfund.org/publications/issue-briefs/2020/sep/catastrophic-coverage-medicare-part-d-drug-benefit.

[3] Hartung DM, Johnston KA, Bourdette DN, Chen R, Tseng CW. Closing the Part D Coverage Gap and Out-of-Pocket Costs for Multiple Sclerosis Drugs. Neurol Clin Pract. Agosto de 2021;11(4):298-303. doi: 10.1212/CPJ.00000000000000929. PMID:34484929; PMCID: PMC8382442.

[4] Thurman, D.J., Kobau, R., Luo, Y., Helmers, S.L., & Zack, M.M. (2016). Health-care access among adults with epilepsy: The U.S. National Health Interview Survey, 2010 y 2013. Epilepsy & Behavior, 55, 184-88. Extraído de https://www.ncbi.nlm.nih. gov/pmc/articles/PMC5317396/.

[5] Begley, C.E. & Durgin, T.L. (2015). The direct cost of epilepsy to the United States: A systematic review of the estimates. Epilepsia, 56(9), 1376-87. Extraído de https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/epi.13084.

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