Efectos físicos de la artritis idiopática juvenil sistémica

La artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) es un subtipo grave e infrecuente de artritis idiopática juvenil (AIJ) que produce inflamación en todo el cuerpo. 

La artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) es una forma más grave de la artritis idiopática juvenil (AIJ) y puede ser difícil de diagnosticar y tratar. Afecta el bienestar físico, social y emocional de los niños. Conocer y monitorear los posibles síntomas de la AIJS es importante para los padres, ya que estos síntomas pueden aparecer y desaparecer.  

Haga clic en la siguiente infografía para agrandarla y descargarla en pdf.
Palabras sabias: Cómo criar a un hijo independiente con AIJS
Mark y Carrie Mapp dan consejos para criar a un niño independiente con artritis idiopática juvenil sistémica, por ejemplo, cuándo dejarlo solo, cuándo intervenir y sugerencias para enseñarles a los niños a defenderse en el consultorio del médico y en otras situaciones. 

 



 

Afrontar la vida cotidiana con artritis idiopática juvenil sistémica: la historia de Cohen

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es el tipo más común de artritis en niños y adolescentes. Entre el 10% y el 20% de los niños con AIJ tienen un subtipo raro y grave llamado artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). Los síntomas de esta rara enfermedad pueden incluir la sobreactivación de un tipo de células inmunitarias llamadas macrófagos (MAS), fiebre incesante, agrandamiento del hígado y el bazo, sangrado anormal, disfunción del sistema nervioso central y otras posibles complicaciones. Lea sobre el arduo camino de una familia. 

Hoy en día, Cohen tiene 9 años y está en el mejor momento de su vida. Es "presidente" del establo de la finca donde ahora vive su familia en New Mexico. Se ocupa de 13 cabras, cinco ovejas y ocho cerdos. A él le encanta jugar a los quemados, jugar con otros niños en la finca, en especial con sus amigos mayores, Kylie y Mikela, que entienden lo que debe enfrentar, y alentar a su equipo favorito, los Kansas City Chiefs. 

"Me encanta vivir acá", afirma Cohen. "Nunca me iré, porque acá no siento dolor". 

Para ayudar a mejorar la AIJS de Cohen, la familia Yoakum decidió mudarse de Ohio a New Mexico hace un año, en búsqueda de un mejor clima y un mejor entorno. El cambio marcó una gran diferencia. En la actualidad, Cohen visita a un reumatólogo pediátrico cada seis meses para hacerse controles y no tiene que tomar ningún medicamento. Esto es muy distinto a lo que él y su familia tuvieron que afrontar la mayor parte de su vida. 

Cohen tenía tan solo 2 años cuando "supimos que algo no estaba bien", explica su mamá. Empezó a vomitar y a tener erupciones e hinchazón en distintas partes del cuerpo, acompañados de fiebre alta. Las primeras articulaciones afectadas fueron los tobillos. En seguida se extendió a los dedos y los codos. Finalmente, a Cohen le diagnosticaron AIJS. 

"Me costaba mucho caminar y correr", recuerda Cohen. "Sentía como si alguien me estuviera golpeando. Mis piernas dejaron de funcionar y les grité a mis papás que me ayudaran. Me llevaron al hospital y estuve en silla de ruedas. Eso no me gustó. Ninguna otra persona estaba en silla de ruedas, solo los abuelitos". 

Después de muchas cirugías e inyecciones, Cohen seguía teniendo dificultades. "Fue realmente difícil enfrentar esa situación", comenta Travis, el padrastro de Cohen. Su mamá, Kensi, agrega: "Travis y yo teníamos que sujetar a Cohen para aplicarle sus dos inyecciones diarias. Terminábamos llorando los tres. Cohen no entendía por qué tenía que tomar medicamentos que le hacían sentirse peor, con tantos efectos colaterales malos". 

"Ver a mi hijo sufrir física y emocionalmente y no poder hacer nada es una de las cosas más difíciles que tuve que atravesar", continúa Kensi. 

La mudanza a New Mexico fue una decisión difícil. "Había personas que no estaban de acuerdo con nuestra decisión de irnos tan lejos", cuenta Kensi. "Fue difícil, pero pensamos que sería de ayuda, y así fue". 

Toda la familia fue a la conferencia sobre AJ de la Arthritis Foundation en Minneapolis en 2019. "Fue absolumente increíble y justo lo que necesitábamos", comenta Travis. También participaron en los eventos de recaudación locales "Camine para curar la artritis" y "Jingle Bell Run". Su equipo se llama Cohen's Crew (porque Crew es el nombre de su pequeño hermano de 5 años). 

¿Qué les aconsejan a otras familias que conviven con la artritis juvenil para que puedan lidiar con la enfermedad a diario? 

  • Encuentren su tribu. Rodéense de gente que los apoye genuinamente. Tenemos la tribu de amigos más maravillosa, que llamamos familia. 
  • Compartan la historia de su hijo. Vayan a la conferencia sobre AJ y los campamentos. ¡Son espectaculares! 
  • Documenten todo, cada llamada telefónica que hagan y todo lo que su médico les diga. 
  • ¡Celebren las pequeñas victorias y denles mucha importancia! 

Puede encontrar más consejos de la Arthritis Foundation sobre cómo afrontar la artritis juvenil aquí

¿Qué quiere ser Cohen cuando sea grande? "Guau, no lo pensé mucho", responde. "Mi mamá siempre me lo pregunta. Soy solo un niño. Quiero ayudar a la gente en la reconstrucción después de catástrofes naturales. Cuando tenga 19 años, quiero hacer un videojuego". Esto resume el espíritu altruista y emprendedor de Cohen. 

¿Qué aprendió Kensi al ayudar a controlar la enfermedad de su hijo? "Esta es su enfermedad. Tiene que convivir con ella durante el resto de su vida. Así que lo alentamos a enfrentar los desafíos. De lo contrario, nunca podrá conquistar los momentos difíciles. Esa fue una lección difícil para mí". 

Y si alguien con AIJS necesita palabras de aliento de alguien que también convive con la enfermedad, ¿cuál es el consejo de Cohen? "Les preguntaría si saben qué significa AIJS. Es difícil de pronunciar, a mí me gusta decir simplemente artritis. Les diría que vengan a New Mexico porque quizás se sientan mejor y podrían juntarse conmigo". 

—Tony Williams 
 

Esta historia sobre la artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) fue posible gracias al apoyo de Novartis Pharmaceutical Corporation. 

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