Pacientes líderes que impulsan el cambio

El Consejo de Liderazgo de Pacientes ayuda a dar forma al trabajo de la Arthritis Foundation brindando opiniones sobre los programas y recursos. Para apoyar a los pacientes con artritis, los miembros participan en entrevistas en los medios, hacen declaraciones frente al Congreso y hablan con personas a cargo de la toma de decisiones en empresas, industrias y el Gobierno.

Presentamos a los miembros

AndersonKaren Anderson, California

Karen es miembro fundadora del Consejo de Liderazgo de Pacientes (PLC). Karen comenzó a trabajar como voluntaria en la fundación después de que a su hija, Kristen, le diagnosticaran esclerodermia generalizada a los quince años. Desde entonces, ha sido una defensora leal y apasionada de las muchas personas que viven con artritis. Como defensora de las personas que tienen artritis, ha trabajado no solo en el PLC, sino que también se ha desempeñado como embajadora Platino, presidenta de la Junta de Consejo e incluso ha estado a cargo de la caminata local a lo largo de los años. Vive con su esposo en Santa Barbara, CA.

BassPhyllis Bass, Texas 

Phyllis Bass comenzó a formar parte del PLC en enero de 2022. Se le diagnosticó artritis juvenil cuando era una niña pequeña, y tiene experiencia en hacerse camino por el mundo de los seguros públicos, el sistema del Departamento de Asuntos de Veteranos y el proceso de aprobación de una discapacidad. Phyllis es una defensora apasionada de la Arthritis Foundation y, además, ha ocupado cargos en el grupo de asesores de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y en el grupo de asesores de pacientes y familiares de Yale Community Health. Phyllis vive en Cypress, Texas, en el área metropolitana de Houston.

CloudSarah Cloud, Missouri

Sarah ha vivido con artrosis desde los 19 años, después de que varias lesiones en las rodillas y la cadera llevaran a que fuera licenciada del Ejército. En 2019, le diagnosticaron artritis reumatoide y síndrome de Ehlers-Danlos. Su hijo adulto, Chris, vive con artritis idiopática juvenil, un subtipo de artritis relacionado con la entesitis. El esposo de Sarah, Mike, vive con espondilitis anquilosante. Todos los integrantes de la familia Cloud tienen alguna forma de artritis, incluso los perros. Actualmente, Sarah y su familia viven felizmente en los montes Ozark, Missouri, cerca de otros familiares. Sarah tiene un título terciario de dos años en Administración de Empresas, Finanzas de Atención Médica y Orientación de Pacientes. En este momento, está terminando su licenciatura y, a la vez, trabaja a tiempo completo en administración de la atención médica.

CourtneyStacy Courtnay, Georgia 

Stacy recibió el diagnóstico de artritis reumatoide a los 25 años. Después de un largo camino con la enfermedad, finalmente encontró su "medicamento milagroso" y se ha encontrado muy bien desde ese entonces. Stacy es voluntaria activa de la Arthritis Foundation, tanto en el ámbito estatal como en el nacional.  Actualmente, preside el Consejo de Georgia.  Comenzó a involucrarse con la Arthritis Foundation para brindar apoyo y esperanza a otras personas, para hacer oír la voz de los pacientes y para ayudar a encontrar una cura mediante la ciencia y la investigación. Stacy vive en Atlanta con su esposo, Taylor, y su hijo, John.

GenovesLaura Genoves, Washington

Laura nació y creció en Honolulu, HI, pero actualmente vive y trabaja en el hermoso estado de Washington. Ha vivido con artritis reumatoide desde los 27 años y, recientemente, le diagnosticaron síndrome de Sjogren, enfermedad de Raynaud y artrosis. Laura ha sido voluntaria activa de la Arthritis Foundation por muchos años y ha ocupado muchos cargos. Su lema es "no siempre puedes controlar lo que te sucede, pero sí puedes controlar lo que eliges hacer con ello".  Además de su carrera como profesional legal en Derecho Familiar con licencia, a Laura le gusta la jardinería, cocinar con verduras de su jardín, viajar y seguir a su desafortunado equipo de béisbol, los Seattle Mariners. Es madre de dos maravillosos hijos adultos y dos torpes perros de rescate golden retriever.

GoodfellowJulianne Goodfellow, Massachusetts

Julianne es voluntaria activa y ha ocupado cargos de liderazgo en forma nacional para el PLC. Recientemente, ha completado un mandato en el NAC. Tiene experiencia personal con la artritis juvenil. Actualmente, Julianne vive en Boston, MA. En cuanto a lo profesional, Julianne es vicepresidenta de Asuntos Gubernamentales del National Multifamily Housing Council, una asociación gremial de bienes raíces comerciales, y su trabajo se centra en políticas federales y diversidad, igualdad e inclusión para la industria multifamiliar.

HortonTonya Horton, New Jersey

La Dra. Tonya Horton es educadora de carrera profesional. Actualmente, trabaja como ejecutiva para organizaciones sin fines de lucro. En su vida personal y profesional, se centra en terminar con las desigualdades sistémicas. Luego de haber recibido el diagnóstico de artrosis en 2017 y de haber experimentado sus propias desigualdades médicas después de una cirugía en 2018, comenzó a estudiar las disparidades que experimentan las mujeres afroamericanas en el ámbito de la salud. La Dra. Horton tiene una maestría en Administración Pública de Rutgers University, una maestría en Educación y un doctorado en Educación de la University of North Texas, así como una licenciatura y una maestría en Letras de la North Carolina Central University. Nació en North Carolina y vive en Cherry Hill, NJ.

MascoRaquel Masco, Texas

Raquel es directora ejecutiva y cofundadora del SingleMoms Created4Change Advocacy & Empowerment Center, una organización religiosa sin fines de lucro para madres solteras y casadas que crían hijos por su cuenta. Es activista de los problemas de la mujer y madre soltera de un hijo adulto. A Raquel le diagnosticaron artrosis después de años de sufrir dolor luego de un accidente automovilístico en el que un vehículo de 18 ruedas la chocó por detrás. En 2017, le diagnosticaron que su artritis era de naturaleza inflamatoria y autoinmune.

NealyPatricia Nealy, Georgia

Patricia es madre soltera de dos hijos y nació en Providence, RI. Se mudó a Georgia hace más de 25 años para asistir a la Clark Atlanta University y nunca se fue. Patricia tiene una maestría en Trabajo Social de la University of Southern California y una maestría en Resolución de Conflictos de la Abilene Christian University. Ha trabajado para el estado de Georgia en servicios sociales por más de dos décadas. Al hijo de Patricia, Khalil, le diagnosticaron artritis idiopática juvenil sistémica a los 5 años. Es voluntaria y defensora tanto en el ámbito local como en el nacional.

LeviShannan O’Hara-Levi, New York

A Shannan le diagnosticaron artritis idiopática juvenil a los tres años. Ha luchado contra la artritis idiopática juvenil, la artritis reumatoide y otras enfermedades crónicas relacionadas toda su vida. Shannan tiene una maestría en Trabajo Social y es una voluntaria activa y apasionada de la Arthritis Foundation. Shannan también es instructora de yoga certificada y egresada del programa de capacitación de docentes "Yoga for Arthritis". Shannan vive con su esposo e hija recién nacida en New York.

PhillipsRick Phillips, Indiana

A Rick le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 1974 y artritis reumatoide en 2000. Escribe mucho para diversas publicaciones relacionadas con la artritis y la diabetes, y plataformas de redes sociales. Rick está casado hace más de 40 años con su esposa, Sheryl, y tienen dos hijos y seis nietos juntos. Trabajó en el Gobierno local y en administración escolar durante más de 30 años hasta que la artritis reumatoide lo obligó a jubilarse en forma anticipada. Rick tiene un doctorado en Educación de Nova Southeastern University.

SalmónTravis Salmon, Kansas

Travis vive con su esposa y sus dos hijos en Shawnee, Kansas. Le diagnosticaron artrosis alrededor de los 25 años y artrosis terminal en el tobillo izquierdo. En el transcurso de sus veinte años de vivir con artrosis, ha intentado numerosas cirugías y tratamientos, lo que incluye una fusión de tobillo que ha sido eficaz. Travis es un voluntario de larga data de su mercado local y hasta ha recibido el premio a nuevo voluntario destacado en 2005. Anteriormente, fue parte de su junta de liderazgo local. Es parte del PLC desde 2019. Travis ejerce como abogado y, recientemente, abrió su propio bufete, Salmon Legal Solutions.

SchaeferCristina Schaefer, Texas

Cristina vive con artritis reumatoide hace diecisiete años. Es voluntaria activa de la fundación, tanto en el ámbito local como en el nacional. Además de su trabajo en el PLC, es directora nacional de la caminata Walk to Cure Arthritis de 2022 y vicepresidenta de su junta de liderazgo local. Cristina trabaja como directora de redes sociales a tiempo completo y como personalidad frente a cámara para la Houston Association of Realtors. Es anfitriona de un galardonado programa semanal de Facebook Live llamado "Member Focus Monday" y coanfitriona del pódcast On The Move de la Houston Association of Realtors. Cristina también da clases y hace presentaciones como invitada en conferencias sobre marketing en redes sociales y tecnología a REALTORS® (agentes de bienes raíces) de todo el estado de Texas. Cristina vive en Houston con las personas que más la apoyan: su esposo, William, y su hija, Cadence.

PalmerSuzy Szasz Palmer, Virginia

Suzy es una voluntaria activa y comprometida de la Arthritis Foundation, tanto en el ámbito local como en el nacional. Suzy era bibliotecaria académica y se jubiló en 2016. En este momento, se dedica a varios voluntariados que aprovechan sus fortalezas, como la atención a los detalles, la revisión de literatura y mucho más. Suzy vive con múltiples enfermedades reumáticas, como lupus, artrosis, osteoporosis y discopatía degenerativa. Se unió al PLC en enero de 2022, pero está familiarizada con la participación como paciente, ya que es parte de diversos comités de salud de la Virginia Commonwealth University (VCU) y de la Junta de Fisioterapia de Virginia. Además, recientemente se desempeñó como paciente revisora del Programa de Investigación Médica Dirigido por el Congreso (CDMRP) y para PCORI. Suzy vive en Richmond, Virginia, con su esposo, Larry.

VagoAnjie Vago, Pennsylvania

Anjie se unió al PLC en enero de 2022. Anjie y sus dos hijas han recibido el diagnóstico de una variedad de enfermedades autoinmunes, como artrosis, artritis juvenil que persiste hasta la adultez, fibromialgia, síndrome de Ehlers-Danlos, espondiloartrosis y otras. Anjie es docente y correctora de oficio, y pone en práctica sus habilidades en diversos voluntariados, como su trabajo anterior con el Grupo de Trabajo de Padres de PR-COIN. Actualmente, es copresidenta familiar del Consejo Asesor de Cuidados Centrados en el Paciente y la Familia de Penn State Health. También participa en forma local, como en presentaciones en reuniones federales del comité, en la planificación de la conferencia sobre artritis juvenil y en otros eventos locales de la Arthritis Foundation.

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Actualmente este programa es para la comunidad adulta afectada por la artritis. Dado que las necesidades de la comunidad con artritis juvenil (AJ) son únicas, estamos trabajando con expertos para desarrollar una experiencia personalizada para las familias afectadas por la AJ. 

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