La transición a un reumatólogo de adultos

Por Mary Anne Dunkin

Aunque la artritis juvenil (AJ) es un conjunto de enfermedades que comienzan en la niñez, eso no significa que terminará cuando su hijo llegue a la edad adulta. La mayoría de los niños eventualmente necesitarán pasar de un reumatólogo pediátrico a uno de adultos. Para algunos niños, eso sucede cuando se gradúan de la escuela secundaria o la universidad. Para otros, sucede cuando llegan a cierta edad de corte establecida por el médico. Y para otros, sucede cuando se sienten incómodos compartiendo la sala de espera con niños pequeños o cuando ellos y su médico simplemente saben que están listos.

Aunque la primera visita con un reumatólogo de adultos ocurrirá en un solo momento, llegar a ese punto es un proceso gradual que puede llevar años, afirma la reumatóloga de Miami, Sandra Pagnussat, MD, una de las pocas médicas certificadas tanto en reumatología de adultos como pediátrica.

Si tiene la suerte de encontrar un reumatólogo que trate tanto a niños como a adultos, es posible que su hijo no tenga una fecha límite para cambiar de médico. Pero la mayoría de los niños finalmente pasan a la universidad o a un trabajo y necesitan encontrar otro reumatólogo para adultos, sostiene la Dra. Pagnussat. Y todos deben eventualmente crecer y desempeñar el papel de adultos en su atención. 

Esto es lo que puede hacer para ayudar a su hijo a hacer esa importante transición:

Comenzar pronto
Si bien los niños se desarrollan a diferentes ritmos, nunca es demasiado pronto para comenzar a prepararlos para la transición a la atención de adultos, afirma la Dra. Pagnussat. La clave es promover la autonomía. Incluso los niños mayores de primaria y los preadolescentes pueden comenzar a asumir la responsabilidad de los aspectos de su propia atención. La Dra. Pagnussat ofrece estas sugerencias para facilitar el proceso:

• No participe de las visitas al médico. Aliente a su hijo a hablar en las visitas al consultorio, y dele un control cada vez mayor sobre las visitas a medida que crezca. Antes de las citas, ayúdelo a hacer y priorizar una lista de temas para hablar con el médico. Eventualmente, la mayor parte de la interacción será entre el médico y su hijo.  A medida que su hijo crezca, abandone la sala de exámenes durante, al menos, parte de la visita para que su hijo tenga tiempo de hablar a solas con el médico. Esto preparará a su hijo para los momentos en que irá a las visitas al médico sin usted. 
• Ponga a su hijo a cargo de los medicamentos.  Si su hijo necesita aplicarse inyecciones, enséñele cómo hacerlo por su cuenta o pídale ayuda a su reumatólogo pediátrico. La edad en que los niños pueden comenzar a aplicarse las inyecciones puede ser más joven de lo que piensa, así que analice el momento adecuado con el médico de su hijo. Pídale a su hijo que configure alarmas en su reloj o teléfono, si tiene uno, para recordarle cuándo es hora de tomar medicamentos. Una vez que haya aprendido a tomar sus medicamentos sin ayuda, dele la responsabilidad de llamar al consultorio del médico cuando necesite renovar sus recetas. Los adolescentes mayores pueden conducir hasta la farmacia para recoger sus medicamentos recetados. 
• Haga que su hijo programe citas. Si el médico de su hijo preadolescente o adolescente dice que regrese para su próxima cita en seis meses, pídale a su hijo que sea él quien llame y programe su cita de seguimiento. Si tiene un brote u otro problema que debe abordarse entre las visitas programadas, pídale que también haga esa llamada. 

Prepararse para la transición
Si ha estado trabajando con su hijo para promover la independencia, es posible que se pregunte cuál es el momento adecuado para hacer la transición. La Dra. Pagnussat recomienda contar con la asistencia de su reumatólogo pediátrico para que lo ayude a tomar esa decisión. "Tenemos preguntas que hacemos y estamos controlando constantemente a los niños para saber si están listos", afirma ella. 

Las señales de que su hijo está listo para hacer la transición incluyen:

• La capacidad de explicar su enfermedad a amigos y familiares.
• Conocer los medicamentos que toma, y sus fines y posibles efectos colaterales.
• La capacidad de administrarse sus propios medicamentos, incluidas las inyecciones, sin ayuda ni recordatorios.
• La capacidad de someterse a inyecciones en las articulaciones, si es necesario, sin estar sedado.
• Saber cómo ponerse en contacto con el consultorio de su reumatólogo y saber qué hacer en caso de emergencia.
• La capacidad de programar y llegar a sus propias citas.

Si su hijo se va a ir a la universidad, puede usar eso como una oportunidad para facilitar la transición. Muchos estudiantes continúan viendo a su reumatólogo pediátrico durante las vacaciones escolares, pero encuentran un reumatólogo de adultos cerca del campus para que les brinde atención cuando están fuera, afirma la Dra. Pagnussat. Cuando se gradúan, están listos para hacer el cambio de tiempo completo a un reumatólogo de adultos.

Prepararse para un nuevo médico 
Si ha llegado el momento y su hijo está listo para ver a un reumatólogo de adultos, los siguientes consejos pueden ayudar a que el cambio sea tranquilo y seguro.

• Pregúntele a su hijo sobre sus preferencias. Lo más probable es que su hijo tenga varios reumatólogos para elegir. ¿Qué factores son importantes para su hijo? ¿Un médico joven? ¿Hombre o mujer? ¿Un médico que esté cerca de casa? Pregúntele a su reumatólogo pediátrico si puede recomendarle un médico y ayudar a su hijo a programar una cita.
• Consulte con su seguro. Si el reumatólogo pediátrico de su hijo recomienda un médico, pídale a su hijo adolescente que verifique si dicho médico está en su plan de seguro. Si no lo está, sugiera que su hijo comparta una lista de reumatólogos cubiertos con su reumatólogo pediátrico. Este paso le presenta a su hijo la realidad de que gran parte de la atención médica está regida por el seguro.
• Espere hasta que la enfermedad esté controlada. Si su hijo está en medio de un brote o está comenzando un nuevo tratamiento biológico, espere hasta que la enfermedad se estabilice. Esto es particularmente importante si su hijo tiene una enfermedad como lupus o AIJS, que tiene el riesgo de afectación de los órganos.

Hacer la transición
Una vez que su hijo haya programado la primera cita con el nuevo médico, está bien acompañarlo una o dos veces durante la transición, sostiene la Dra. Pagnussat. Después de eso, su hijo debería ir solo. Finalmente, haga que su hijo consulte con su reumatólogo pediátrico, al menos, una vez después de la transición para garantizar un cambio sin problemas.