Premios a la excelencia en artritis juvenil

Los premios se otorgan a quienes encarnan el espíritu de ¡Sí! de la Arthritis Foundation, con sus voces y acciones, al tiempo que generan un impacto positivo en la comunidad de artritis juvenil.

Premio al liderazgo de jóvenes adultos

Otorgado a un joven adulto, de 18 a 30 años (al momento de la nominación), que haya demostrado una valentía y fortaleza excepcionales en su propia experiencia de vivir con artritis o una enfermedad reumática relacionada. Esta persona ha demostrado liderazgo al ofrecer su tiempo y talento como voluntario en beneficio de otras personas que padecen artritis o enfermedades reumáticas relacionadas, y ha apoyado a la Arthritis Foundation en su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades o actividades de voluntariado. 

2021, Haley Mapp, Newnan, Georgia

Haley Mapp ha sido un pilar en la comunidad de artritis juvenil (AJ) desde que se le diagnosticó la enfermedad en julio de 2012, a la edad de 9 años. Ese mismo año, comenzó a recaudar fondos con su familia para su primera Jingle Bell Run. Desde entonces, se ha convertido en la presidenta de filantropía del capítulo local de su fraternidad de mujeres, AOII. Haley es una verdadera Campeona del sí, en lo que respecta a enaltecer la misión de la Arthritis Foundation.

Durante su tiempo como la joven galardonada de la Jingle Bell Run 2017 de Georgia, Haley se sometió a una cirugía cerebral en la ciudad de New York. Su fuerza y ​​valentía durante este momento difícil no se detuvieron. Siguió siendo una de las principales recaudadoras de fondos de nuestra fundación y una de las homenajeadas más comprometidas de todos los tiempos.

Haley pasó de ser una campista de AJ, en Camp Acheaway, Georgia, a convertirse en una querida consejera de campamento. Como líder, se toma el tiempo para escuchar y compartir historias sobre cómo es vivir con AJ y cómo salir adelante. Haley concientiza sobre la artritis en su comunidad y alienta a los recién diagnosticados. A menudo habla en nombre de la Arthritis Foundation a otras familias y jóvenes adultos.

Desde el momento en que Haley fue aceptada en la Universidad del Sur de Georgia, supo que quería comprometerse con el servicio comunitario a través de AOII. Continúa desempeñándose como presidenta de filantropía de AOII para elevar las actividades de voluntariado y recaudación de fondos de su capítulo, y dando a conocer la AJ a más personas.

Premio Dawn Hafeli al liderazgo juvenil

Este premio reconoce a un joven o adolescente menor de 18 años (al momento de la nominación), que haya demostrado una valentía y fortaleza excepcionales en su propia experiencia de vivir con una enfermedad reumática infantil. Esta persona ha demostrado liderazgo al ofrecer su tiempo y talento como voluntario en beneficio de otros jóvenes/adolescentes que padecen artritis o una enfermedad relacionada, y ha apoyado a la Arthritis Foundation en su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado o actividades de AJ. 

2021, Lily Laurent, Green Bay, Wisconsin

Lily Laurent (14) es un modelo inspirador para muchos niños con AJ en su estado natal de Wisconsin. Su actitud positiva y disposición para compartir su experiencia e historia la convierten en un recurso valioso, no solo para los niños con AJ, sino también para sus familias.

Lily ha sido un modelo a seguir para los niños con AJ en todo su estado al luchar públicamente contra su enfermedad, mientras continúa viviendo la mejor vida que puede. Aunque recibe infusiones mensuales, sigue haciendo los deportes que ama con amigos.

Recientemente, trabajó con Orthopedic & Sports Medicine Specialists de Wisconsin en la grabación de un video, en el que comparte su experiencia con AJ, para ayudar a otros niños recién diagnosticados, y a sus familias.

Lily nunca es tímida a la hora de promocionar sus iniciativas de recaudación de fondos para los eventos locales de la Arthritis Foundation en las redes sociales. Se toma el tiempo para grabar videos personales, en los que agradece a cada uno de sus donantes y los publica en sus redes sociales.

Premio al liderazgo de padres

Este premio reconoce a aquellos padres que hayan demostrado una valentía y fortaleza excepcionales, guiando a su familia y otras familias en las dificultades de la artritis juvenil u otra enfermedad reumática infantil. Han compartido con generosidad su tiempo y sus talentos ocupando roles de liderazgo como padres dentro de la Arthritis Foundation, y han apoyado nuestra misión en su comunidad local a través de eventos de recaudación de fondos, oportunidades de voluntariado o actividades de AJ.

2021, Bob y Jen Tonning, Holdern, Massachusetts

Bob y Jen Tonning son voluntarios comprometidos de la Arthritis Foundation, son la definición de trabajo en equipo con obras de bien. Bob y Jen están enfocados en hacer avanzar la misión de nuestra fundación, y están decididos a hacer que el futuro sea más próspero para la próxima generación de jóvenes pacientes con artritis.

Cuando a su hija, Emily, le diagnosticaron AJ en 2006, a la edad de 5 años, Bob y Jen se metieron de lleno en el mundo de la artritis. Absorbieron toda la información que encontraron sobre AJ y, rápidamente, se convirtieron en parte de la comunidad de AJ de la Arthritis Foundation, donde consiguieron el apoyo y la orientación que necesitaban. En los años posteriores, gracias a la voluntad inquebrantable de Emily y la tenacidad de Bob y Jen, Emily pasó de estar postrada en una silla de ruedas a estar ahora en remisión.

Bob y Jen han pasado los últimos 15 años como voluntarios, ocupando muchos roles de liderazgo para la Arthritis Foundation. A nivel local, financian y coordinan el Programa para Padres de Hijos con AJ, donde los padres se conocen, aprenden más sobre la enfermedad de la mano de expertos en la materia y se relacionan unos con otros. También han trabajado como miembros de su propio comité de Camine para Curar la Artritis en el centro de Massachusetts y como embajadores del equipo, para los asistentes a su primera caminata.

Jen es miembro del comité regional de AJ y cofacilitadora del grupo de conexión AJ de Massachusetts. Bob comenzó el Torneo de Póquer solo para Papás en 2017, para fomentar la socialización entre los padres. A nivel nacional, Bob y Jen han formado parte de numerosos comités a lo largo de los años, en particular, presidiendo la Conferencia Nacional sobre AJ de 2019.

Los esfuerzos de recaudación de fondos de la familia Tonning es legendario. 2022 será el 15. ° aniversario del Torneo de Golf del Equipo Rosa de Emily. Solo en 2020, el torneo recaudó más de $100,000 para la Arthritis Foundation. ¡Y durante los últimos 15 años, el total ha superado los $350,000!

En 2020, Bob y Jen idearon otra recaudación de fondos creativa: compraron un camión de bomberos en una subasta, lo equiparon con televisores de pantalla plana y lo rifaron por $10,000. Durante la pandemia, Bob también consiguió por su cuenta una donación de $50,000 por parte de un donante particular. Los Tonning también apoyan todos los eventos locales, asistiendo a galas en Rhode Island y Boston y dirigiendo su propio equipo de caminatas.

Premio al legado de Steve y Liz Smith

Se otorga a uno o más padres o cuidadores que hayan tenido un impacto duradero en la labor de la Arthritis Foundation y en la comunidad de AJ a través de la Conferencia Nacional sobre AJ durante al menos cinco años. Es requisito haber ocupado en el pasado el puesto de presidente de la Conferencia sobre AJ y/o haber liderado algún subcomité o haber iniciado nuevos programas.

2021, Katy y Bridget Carter, Winnetka, California

Katy y Bridget Carter han sido firmes defensoras en su batalla contra la artritis juvenil en nombre de Rhiannon, su guerrera de la AJ, y de toda la comunidad de AJ. Como madre y hermana, han apoyado a Rhiannon en todos los altibajos de la AJ. Inspiradas por la valentía de Rhiannon, Katy y Bridget se dedicaron a brindar apoyo a las familias de AJ a través de la Conferencia sobre AJ. Y su impacto positivo continuará como legado para más familias en el futuro.

Katy se ha desempeñado como miembro del comité de Planificación de la Conferencia durante muchos años, y hasta llegó a ser presidenta de la Conferencia en 2017.

Bridget ha sido una impulsora de incluir programas para hermanos en la Conferencia sobre AJ. Al darse cuenta de la necesidad de más programas para hermanos, Bridget y Katy fundaron el comité del Programa para Hermanos y continúan en su rol de copresidentas. Desarrollaron e implementaron un plan de estudios que incluía sesiones específicas dirigidas a hermanos para todos; niños, adolescentes, jóvenes adultos y padres, que continúa en la actualidad.

No solo han dejado su huella en la Conferencia, sino que, junto con Rhiannon, también participan activamente en su comunidad local de AJ. Katy es presidenta de la junta de liderazgo local de la AJ, madre de hijo con AJ, facilitadora de un grupo de conexión de Live Yes! y ex presidenta de Camine para Curar la Artritis. Juntas, ella y Bridget continúan siendo una inspiración para las familias de AJ en todo el país.

Premio Earl Brewer al liderazgo médico

Este premio se otorga a un médico directamente involucrado en la atención del paciente que haya demostrado un compromiso excepcional con los eventos y actividades de recaudación de fondos de AJ, además de ser un firme defensor de los niños con AJ y otras enfermedades reumáticas.

2021, Ashley Cooper, MD, Kansas City, Missouri

La Dra. Ashley Cooper es directora de división del Departamento de Reumatología en Children's Mercy Hospital (CMH), uno de los hospitales pediátricos más grandes del Medio Oeste de EE. UU., y está a cargo de más de 1,000 niños con algún tipo de artritis juvenil. Como jefa del departamento de Reumatología, sienta las pautas de colaboración, inclusión y alianza entre todo el personal de siete médicos, enfermeras y demás colaboradores. Como resultado, todo el equipo de reumatología apoya y trabaja en estrecha colaboración con la Arthritis Foundation, como participantes en eventos, oradores invitados para programas presenciales y virtuales, recaudadores de fondos, donantes, miembros del comité de eventos y más.

La Dra. Cooper también es muy generosa, ella misma dona miles de dólares al año a sus equipos de recaudación de fondos y para comprar obras de arte creadas por sus propios pacientes a través del programa Art for Arthritis. El evento une a los niños que tienen AJ con artistas profesionales, y las obras de arte que crean se venden en una subasta. El Dr. Cooper forma parte del comité de Art for Arthritis y facilita el patrocinio de CMH que ha llegado a $15,000.

Como miembro de la junta de liderazgo local de la Arthritis Foundation en Kansas City, la Dra. Cooper está comprometida e involucrada; lidera el equipo de recaudación de fondos de CMH para Camine para Curar la Artritis y Jingle Bell Run todos los años.

La Dra. Cooper también trabaja con la Arthritis Foundation para distribuir un correo a los pacientes, al menos una vez al año, con el fin de informar sobre la Arthritis Foundation, alentar a las familias de AJ a completar la encuesta del programa INSIGHTS SOBRE LA AJ y a ponerse en contacto con la fundación y participar.

Más recientemente, la Dra. Cooper comenzó a trabajar directamente con el comité de AJ con el fin de crear un proceso mediante el cual todos los pacientes nuevos en CMH reciban un "kit de bienvenida", que les dé una introducción a la Arthritis Foundation. Defiende los intereses de los niños con AJ formando parte de al menos un comité de campamento nacional para la Arthritis Foundation, utilizando su propia experiencia para orientar acerca de los caminos más seguros a seguir de los niños durante la pandemia de COVID-19.

La Dra. Ashely Cooper es una defensora de la Arthritis Foundation incansable y apasionada que no se echa atrás. Se dedica mucho a la misión de la fundación y asiste a la mayor cantidad posible de sus eventos y programas, virtuales y presenciales. ¡Incluso se aparece espontáneamente los sábados por la mañana para los Días por la AJ en el huerto de calabazas!

Premio Patty Rettig al liderazgo profesional de la atención médica

Este premio se otorga a un enfermero o proveedor de práctica avanzada directamente involucrado en el cuidado del paciente que haya demostrado un compromiso excepcional con los eventos y actividades de recaudación de fondos para la AJ, además de ser un firme defensor de los niños con AJ y otras enfermedades reumáticas.

2021, Anne Jackson, RN, Ann Arbor, Michigan

Anne Jackson siempre será el corazón de Camp Dakota, el campamento para niños con AJ en Michigan. Durante años, se ocupó de la protección médica de cada campista de AJ, y se ganó la confianza y el respeto de los padres, y el corazón de los campistas.

Su compromiso con la misión de la fundación (servir a quienes padecen artritis) y Camp Dakota es profundo.

Anne ha sido capitana y miembro del equipo de Camine para Curar la Artritis desde 2003, y recaudó más de $3,000 durante su tiempo en el cargo. Y la enfermera Anne, como todos la llaman, ha estado involucrada activamente con Camp Dakota durante la mayor parte de sus 15 años de existencia. Pasa incontables horas revisando solicitudes, comunicándose con los padres y reclutando nuevos becarios y colegas para vivir la experiencia del campamento y ofrecer su tiempo como voluntarios. Cuando el campamento se volvió virtual el verano pasado, durante la pandemia, la enfermera Anne se ofreció como voluntaria para organizar su famosa noche de juegos, para que los niños no se perdieran la experiencia.

Desde ya que un diagnóstico de AJ puede ser desalentador para cualquier familia, pero la enfermera Anne se asegura de que sus nuevos paquetes para pacientes siempre tengan los últimos materiales de la Arthritis Foundation, incluida información sobre los Power Packs de AJ, la Conferencia sobre AJ, los campamentos para niños con AJ y los programas educativos locales. Se comunica abierta y rápidamente.

Actualmente, la enfermera Anne es la enfermera jefa de Reumatología Pediátrica de la Universidad de Michigan. Todos la conocen, ya que es el contacto de primera línea para las familias que consultan a cualquiera de los médicos de la Universidad de Michigan.

Ella se ocupa activamente de que los niños supervisen sus medicamentos, se relacionen con los médicos (y con ella) y tomen la iniciativa en el manejo de su artritis. Cuando un niño recibe un diagnóstico de artritis juvenil, Anne insiste en que empiecen a aprender a cuidarse por sí mismos. Ella les da permiso para tomar decisiones y tomar el control. Y lo más importante: ¡los niños y las familias de AJ la aman!

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