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Glosario sobre AJ y derechos educativos 

Aprenda términos y siglas comunes relacionados con los derechos educativos y la artritis juvenil. 

Los gobiernos y la comunidad médica son muy proclives a utilizar su propia jerga, así como distintas siglas. Este glosario puede ayudarlo a comprender algunos términos complejos y las leyes sobre derechos educativos que conciernen a su hijo con artritis. 

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Glosario

 Adaptive physical education (educación física adaptada): un programa de educación física que se adapta a las necesidades especiales de los niños con discapacidades que no pueden participar plenamente en el programa de educación física regular de la escuela.

Advocacy (defensa): el acto de hablar o actuar en nombre de su hijo o de usted mismo para brindar información, expresar inquietudes y garantizar que se respeten los derechos de su hijo a los servicios y beneficios correspondientes.

Advocate (defensor): una persona que habla en representación de sí misma o de otros para garantizar que se respeten sus derechos a los servicios y beneficios correspondientes.

Annual goals (metas anuales): una declaración general de intenciones y objetivos a largo plazo basados en lo que es razonable esperar que logre el niño (en las áreas educativa, física y social) en un año. Las metas anuales se incluyen en un Plan de Educación Individualizada (IEP, por su sigla en inglés).

Arbitration (arbitraje): un proceso mediante el cual una persona externa (el árbitro) resuelve un desacuerdo que tienen los padres y el personal de la escuela sobre el plan educativo individual de un niño.

Carl D. Perkins Vocational Education Act (Ley de Educación Profesional Carl D. Perkins): una ley que exige que los estados destinen el 10 por ciento de los fondos federales para educación profesional a la financiación de programas, servicios y actividades para personas con discapacidades.

Chronic illness (enfermedad crónica): una enfermedad que se prolonga por mucho tiempo (meses o años) o durante toda la vida.

Department of Special Education (Departamento de Educación Especial): un departamento que se encarga de todo lo relacionado con la educación especial, como dirigir programas específicos y asistir a los padres que necesitan este tipo de servicios educativos. Existen dentro de las esferas de los gobiernos estatales y locales.

Due process (debido proceso): un procedimiento formal mediante el cual los padres pueden resolver cualquier desacuerdo que tengan con el personal de la escuela sobre el plan de educación individualizada de su hijo.

Early identification (detección temprana): la identificación, lo antes posible, de las necesidades especiales que afectarán la educación de un niño.

Early intervention (intervención temprana): medidas que toman la escuela y el personal de salud para satisfacer las necesidades de desarrollo y educación especial de un niño.

Educational rights (derechos educativos): la normativa legal que garantiza la provisión de los servicios y adaptaciones necesarios para atender las necesidades especiales de un niño en la escuela.

Eligibility (elegibilidad): cualidad de un niño que cumple los requisitos para recibir servicios de educación especial y/o adaptaciones según las leyes educativas correspondientes.

Evaluation/assessment of needs (evaluación y análisis de necesidades): el proceso formal mediante el cual se hacen pruebas y se reúne información para determinar si un niño necesita servicios de educación especial o adaptaciones y, de ser así, cuáles necesita específicamente.

Family Educational Rights And Privacy Act (FERPA, Ley de Derechos Educativos y Privacidad Familiar): una ley que garantiza el acceso de un padre y/o un estudiante a los expedientes escolares pero a la vez los protege impidiendo el acceso público. También se la conoce como "Enmienda Buckley".

Free and Appropriate Public Education (FAPE, Educación pública, apropiada y gratuita): el derecho de un niño a una educación pública gratuita que atienda sus necesidades específicas, tal como lo garantizan el artículo 504 de la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) de 1973 y la Ley de Educación para Personas con Discapacidad (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA).

Individuals with Disabilities Education Act (IDEA, Ley de Educación para Personas con Discapacidad): una ley federal que exige la prestación de servicios educativos especiales para niños y jóvenes con discapacidades.

Individualized Education Plan (IEP, Plan de Educación Individualizada): un documento escrito que describe los servicios educativos especiales que recibirá un niño en la escuela, la prestación de esos servicios y las metas a corto y largo plazo que se espera que alcance el niño gracias a la implementación del plan. Lo exige la ley IDEA.

IEP committee (Comisión del IEP): un equipo conformado por profesionales de la escuela y de la atención médica, los padres y el estudiante (si corresponde) que desarrolla en forma colectiva un IEP para atender las necesidades educativas especiales de este último. Algunos de los miembros de la comisión deben formar parte de ella obligatoriamente de acuerdo con IDEA, mientras que otros son opcionales.

IEP review (revisión del IEP): el proceso por medio del cual el plan de educación individualizada de un estudiante se vuelve a evaluar todos los años, o se vuelve a revisar en cada caso necesario, para garantizar que satisfaga las necesidades educativas cambiantes del niño.

Independent evaluation (evaluación independiente): la evaluación formal de un niño, solicitada por los padres (o un padre) y realizada por un evaluador independiente para determinar las necesidades específicas del niño en la escuela. Los padres pueden solicitar una evaluación independiente si no están de acuerdo con las evaluaciones que se le hicieron anteriormente al niño o si la escuela no cuenta con un profesional calificado para realizarlas. La evaluación debe ser llevada a cabo por un psicólogo autorizado y correr por cuenta de la escuela, a menos que esta lo objete.

Instructional plan (plan de enseñanza): la parte de un IEP que detalla qué logrará el niño durante el año escolar y cómo lo logrará.

Individualized Written Rehabilitation Plan (IWRP, Plan de rehabilitación individualizado escrito): un documento escrito preparado para una persona que cumple los requisitos para recibir servicios de rehabilitación profesionales. El documento especifica los servicios que se proveerán y los objetivos laborales del destinatario, así como la responsabilidad del destinatario y de la agencia de rehabilitación profesional en el cumplimiento de esos objetivos.

Juvenile ankylosing spondylitis (espondilitis anquilosante juvenil): un tipo de artritis infantil que afecta la columna vertebral y las articulaciones grandes de las extremidades inferiores (caderas, rodillas).

Juvenile arthritis (artritis juvenil): un término general (no médico) que hace referencia a cualquier tipo de artritis sufrida por un niño o joven de hasta 18 años. Las afecciones médicas incluyen espondilitis anquilosante juvenil, dermatomiositis juvenil, artritis idiopática juvenil, lupus eritematoso sistémico y cualquier otra enfermedad reumática.

Juvenile dermatomyositis (dermatomiositis juvenil): una enfermedad reumática que causa erupción cutánea, debilidad muscular y a veces problemas articulares en los niños.

Juvenile idiopathic arthritis (AIJ, artritis idiopática juvenil): anteriormente llamada "artritis reumatoide juvenil", el nombre hace referencia a la artritis que se manifiesta en los niños. Hay seis tipos de AIJ: artritis sistémica, oligoartritis, poliartritis, artritis relacionada con entesitis, artritis psoriásica juvenil y artritis indiferenciada. Pueden afectar las articulaciones, los músculos, los ligamentos, los ojos, la piel y los órganos internos.

Local Education Agency (LEA, Agencia de educación local): término que hace referencia a un distrito escolar local.

Least Restrictive Environment (LRE, Ambiente menos restrictivo): un ambiente educativo que atiende las necesidades específicas de cada niño y a la vez es lo más parecido posible al de sus compañeros sin artritis. De acuerdo con la ley IDEA, los estudiantes que necesitan educación especial deben recibirla en el ambiente menos restrictivo posible.

Mediation (mediación): un proceso en el cual una persona externa (mediador) ayuda a los padres y al personal de la escuela (u otro tipo de personal) a resolver algún desacuerdo relativo al plan de educación individualizada de un niño.

Multidisciplinary Evaluation Team (MET, Equipo multidisciplinario de evaluación): el grupo de profesionales que realiza una evaluación formal para determinar las necesidades educativas especiales de un niño. Este equipo puede estar compuesto por profesionales de la escuela y de la atención médica, entre ellos psiquiatras y/o psicólogos.

Occupational Therapy (Terapia ocupacional) u Occupational Therapist (Terapeuta ocupacional, OT): profesión o profesional del área de la atención médica que ayudan a las personas con discapacidad a realizar actividades de la vida diaria adaptándolas a sus necesidades y limitaciones específicas. Los terapeutas ocupacionales también pueden proveer dispositivos de asistencia.

Protection and Advocacy Agencies (P&AA, Agencias de protección y defensa): agencias estatales que brindan información y asistencia sobre servicios educativos, sanitarios y sociales del estado y otros programas. Ofrecen asistencia legal y herramientas de defensa a personas con discapacidades, entre ellas quienes padecen artritis y enfermedades relacionadas.

Parent Advisory Committee (PAC, Comité asesor de padres): un grupo de padres, miembros de la comunidad, personal de las áreas de salud y educación y otras personas que proporcionan información sobre educación especial al sistema escolar local y/o al departamento de educación especial. La existencia de este comité no es obligatoria según la ley federal, pero algunas leyes estatales pueden exigirlo. A veces este comité recibe el nombre de "Comité asesor comunitario" o uno similar.

Parent Training and Information (PTI) Centers (Centros de información y capacitación para padres: una red de centros financiados por el gobierno federal que brindan a los padres herramientas de defensa y capacitación sobre derechos educativos.

Physical Education (PE, educación física): un programa estructurado perteneciente al plan de estudios de la institución cuyo objetivo es desarrollar la coordinación y destrezas físicas del niño, así como enseñarle a mantener hábitos saludables.

Placement and services (Colocación y servicios): el proceso por medio del cual el personal de la escuela y los padres deciden cuándo, dónde, cómo y por qué se brindarán servicios de educación especial a un niño, y quiénes estarán a cargo de ellos.

P.L. (Public Law) 94-142: la Ley Pública 94-142, aprobada en 1975, garantiza una educación pública adecuada y gratuita a los niños con discapacidades.

P.L. (Public Law) 94-482: la Ley Pública 94-482, también llamada "Ley de Educación Profesional de 1976". Una enmienda a la Ley de Educación para Todos los Niños Minusválidos (Education for All Handicapped Children Act) de 1975 que exige igualdad de oportunidades de educación profesional para las personas con discapacidades.

P.L. (Public Law) 99-457: Ley Pública 99-457, una enmienda a la Ley de Educación para Todos los Niños Minusválidos de 1975 que extiende todos los derechos y protecciones de la P.L. 94-142 a los niños discapacitados de entre 3 y 5 años que comienzan el año escolar.

Physical Therapy (fisioterapia) o Physical Therapist (fisioterapeuta, PT): una profesión o profesional del área de la atención médica que asiste a las personas que tienen alguna discapacidad o se están recuperando de una lesión brindándoles toda una serie de tratamientos no medicinales para restablecer, mantener o mejorar el movimiento, la fuerza y la resistencia.

Range of motion (ROM, amplitud de movimiento): los movimientos que puede hacer una articulación en distintas direcciones. Es común que los niños con artritis tengan una ROM limitada y necesiten hacer ejercicios terapéuticos para mejorar la función articular.

Referral (remisión): el proceso mediante el cual los padres solicitan que su hijo sea evaluado para determinar si debe recibir servicios educativos especiales, o mediante el cual las escuelas dan inicio a una evaluación con autorización de los padres.

Related services (servicios relacionados): servicios que se le pueden ofrecer a un niño que tiene una discapacidad, como transporte o fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla (entre otros).

Rheumatic (reumático/a): término general usado para describir enfermedades que comprenden la inflamación de tejidos conectivos, como piel, músculos, huesos y articulaciones.

State Education Agency (SEA, Agencia de educación estatal): una de las agencias del gobierno estatal que supervisan e implementan políticas y procedimientos referentes a la educación, como los relacionados con los requisitos de los planes 504 y los IEP, y otras normas de IDEA. También son responsables de desarrollar planes y políticas para coordinar las iniciativas estatales y locales destinadas a la educación de los niños con discapacidades.

Section (artículo) 504: el artículo de la Ley de Rehabilitación de 1973 que prohibe la discriminación por motivos de discapacidad y garantiza que se realicen ciertas adaptaciones para los niños con discapacidad en las escuelas.

Short-term objectives (objetivos a corto plazo): las medidas mensurables específicas que se toman para alcanzar una meta anual. Los objetivos a corto plazo se incluyen en el plan de educación individualizada escrito del niño.

Special education (educación especial): un programa educativo personalizado y escrito destinado a los estudiantes que tienen algún tipo de discapacidad física, mental o emocional.

Systemic lupus erythematosus (lupus eritematoso sistémico): una enfermedad reumática que puede afectar la piel, los riñones, el corazón y los pulmones, y que puede causar problemas articulares. Si bien es más frecuente que esta enfermedad afecte a las mujeres durante sus años fértiles, también puede afectar a niños y adolescentes de ambos sexos.

Transition (transición): el proceso de transitar diferentes etapas de la vida; por ejemplo, pasar de un grado escolar a otro, de la secundaria a la universidad o de un ámbito académico a un ámbito laboral. Vocational education (educación profesional): un servicio de las escuelas por el cual se enseña a los estudiantes de la secundaria distintas aptitudes vinculadas con lo laboral durante el horario escolar.

Vocational Rehabilitation (VR, rehabilitación profesional): un servicio comunitario mediante el cual se capacita a adultos con discapacidades para que adquieran distintas competencias profesionales y se inserten en el ámbito laboral.

 

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