La Conferencia sobre Artritis Juvenil 2016 en el oeste fue todo un éxito
Desde la bahía de San Francisco hasta las costas de Boston, Massachusetts, más de 1,000 niños y sus familias, jóvenes adultos y profesionales de la salud descendieron hasta el desierto de Phoenix, Arizona para asistir a la 32° Conferencia Nacional Anual sobre Artritis Juvenil. La primera de las dos conferencias sobre JA de este año, organizada por la Arthritis Foundation, reunió a los que asistían por primera vez y a las familias veteranas que regresaban a la conferencia anual.
"He aprendido que no importa en qué punto de su viaje se encuentre, no importa cuál sea su diagnóstico o la razón por la que asista —sus luchas, alegrías o limitaciones cotidianas—, aquí encontrará esperanza", afirmó Colleen Ryan, presidenta de la Conferencia sobre AJ 2016. "Va a sentirla y a creer en ella. Individual y colectivamente, somos más fuertes que la artritis".
Para más de la mitad de los asistentes a la conferencia, este año era la primera vez que experimentaban todo lo que la conferencia de cuatro días ofrecía. Podrá apoyar las iniciativas de defensa y recaudación de fondos para eventos mediante sesiones para establecer contactos específicamente diseñadas para padres, sesiones de trabajo específicas para cada enfermedad organizadas por los mejores expertos en atención médica, o sesiones informativas sobre cómo contar su historia.
La familia Shirkey de Bentonville, Arkansas, afirmó: "hay mucha información y mucho que asimilar, pero es genial estar aquí entre tantas familias que realmente entienden. Nuestra hija fue diagnosticada hace menos de un año, así que todo lo que estamos aprendiendo es realmente útil".
Las familias escucharon a la presidenta y directora general de la Arthritis Foundation, Ann M. Palmer, que habló del compromiso de la Fundación de apoyar a las familias afectadas por la artritis juvenil, al destinar $23 millones de dólares a la investigación de la artritis juvenil y las enfermedades reumáticas infantiles. Ann le dio la bienvenida a la Dra. Emily von Scheven, quien efectuó una inspiradora presentación sobre el proceso de investigación científica, dónde estamos ahora y lo que podríamos esperar ver en el futuro.
El presidente de la Junta Directiva de la Arthritis Foundation, Michael Ortman, abrió la sesión general del sábado contando su historia sobre su hijo Daniel y recordando a las familias que, a pesar de que hay mucha incertidumbre con respecto a esta enfermedad, siempre hay esperanza. "Nos apoyamos y fortalecemos mutuamente, aprendemos y crecemos juntos. Así es como somos más fuertes que la artritis".
A continuación, padres y adolescentes asistieron a un panel de jóvenes adultos, moderado por Jennifer Horonjeff, PhD, en el que participaron los jóvenes adultos locales Joey Offenberger, Jeremy y Renee Forsyth y la invitada a la conferencia, la actriz Grace Bannon. Cada uno de ellos habló sobre sus experiencias de vida al crecer con enfermedades reumáticas, de lo que están haciendo actualmente y de cómo superan los obstáculos cotidianos. Durante la sesión de preguntas y respuestas, Parker Lentini, quien fue nombrada joven galardonada en el evento Camine para curar la artritis 2016, formuló preguntas relacionadas con la universidad y el hecho de tener que hacer las cosas por su cuenta. "En la universidad hay una gran cantidad de recursos para ayudarte y apoyarte, ya sea un refrigerador para tu medicación o garantizar que tu dormitorio se encuentre situado en el primer piso. Por supuesto que puedes ir a la universidad y disfrutar esa experiencia", afirmó Joey, quien actualmente asiste a la Universidad del Norte de Arizona y es gerente de McDonald's. El grupo de jóvenes adultos de la conferencia de este año acogió a unos 40 jóvenes adultos de edades comprendidas entre 18 y 35 años.
Mientras los padres y los jóvenes adultos participaban en sus sesiones de trabajo, los niños y los adolescentes participaron en programas divertidos y educativos durante todo el fin de semana. Las actividades incluyeron yoga, una visita de la actriz Grace Bannon, perros de terapia locales y los superhéroes Ava y Boomer, quienes llevaron kits de actividades con temática de héroes. El equipo de defensa de la Arthritis Foundation celebró sesiones sobre cómo contar su historia y cómo convencer al "senador Gruñón" para que apoye su causa. Lauren McAllister, superhermana y directora de desarrollo de la Arthritis Foundation, dirigió sesiones para hermanos con cada grupo etario, brindando a los niños y adolescentes la oportunidad de conocer a otros hermanos y hablar sobre alegrías y preocupaciones comunes.
El domingo por la mañana, los asistentes mostraron con orgullo sus camisetas del equipo Camine para curar la artritis y Jingle Bell Run mientras disfrutaban del desayuno y visitaban las exposiciones. Luego de dejar a sus niños y a los adolescentes por última vez, las madres, los padres y los jóvenes adultos tuvieron su propia oportunidad de compartir sus reflexiones sobre el fin de semana y de contar cómo su fuerza y esperanza crecieron a lo largo de la conferencia.
En la última sesión se entregaron premios a los mejores médicos y voluntarios, junto con cinco adolescentes que compartieron sus historias sobre los momentos en que se dieron cuenta de que eran más fuertes que la artritis. Britney Thomas, procedente de Arkansas, de 15 años, a quien se le diagnosticó artritis idiopática juvenil a los 12 años, habló sobre su pasión por lanzar y jugar al sóftbol. "La artritis hizo que fuera realmente difícil jugar al sóftbol, y tuve que dejar de jugar durante un tiempo. Durante ese tiempo, aprendí diferentes formas de lanzar la pelota que eran menos dolorosas y finalmente pude volver a jugar. ¡El momento en el que supe que era más fuerte que la artritis fue cuando ponché a mi primer bateador!".
Y con eso se dio por finalizada la Conferencia sobre AJ 2016. Colleen comentó: "qué manera tan maravillosa de terminar la conferencia aquí en Phoenix. Espero que todos se vayan de aquí sabiendo que tienen un amigo en cada uno de nosotros y que juntos somos más fuertes que la artritis".
Dentro de unas semanas, inauguraremos la segunda Conferencia sobre AJ en el este en Philadelphia, Pennsylvania, del 11 al -14 de agosto de 2016 . Estamos entusiasmados y deseando ver a familias y amigos nuevos y antiguos, y reconectar con ellos.
¡Todavía hay un número limitado de plazas disponibles para la Conferencia sobre AJ en el este! Si está interesado en unirse a nosotros en Philadelphia, póngase en contacto con Katie Bitner, enviando un correo electrónico a [correo electrónico protegido].
"He aprendido que no importa en qué punto de su viaje se encuentre, no importa cuál sea su diagnóstico o la razón por la que asista —sus luchas, alegrías o limitaciones cotidianas—, aquí encontrará esperanza", afirmó Colleen Ryan, presidenta de la Conferencia sobre AJ 2016. "Va a sentirla y a creer en ella. Individual y colectivamente, somos más fuertes que la artritis".
Para más de la mitad de los asistentes a la conferencia, este año era la primera vez que experimentaban todo lo que la conferencia de cuatro días ofrecía. Podrá apoyar las iniciativas de defensa y recaudación de fondos para eventos mediante sesiones para establecer contactos específicamente diseñadas para padres, sesiones de trabajo específicas para cada enfermedad organizadas por los mejores expertos en atención médica, o sesiones informativas sobre cómo contar su historia.
La familia Shirkey de Bentonville, Arkansas, afirmó: "hay mucha información y mucho que asimilar, pero es genial estar aquí entre tantas familias que realmente entienden. Nuestra hija fue diagnosticada hace menos de un año, así que todo lo que estamos aprendiendo es realmente útil".
Las familias escucharon a la presidenta y directora general de la Arthritis Foundation, Ann M. Palmer, que habló del compromiso de la Fundación de apoyar a las familias afectadas por la artritis juvenil, al destinar $23 millones de dólares a la investigación de la artritis juvenil y las enfermedades reumáticas infantiles. Ann le dio la bienvenida a la Dra. Emily von Scheven, quien efectuó una inspiradora presentación sobre el proceso de investigación científica, dónde estamos ahora y lo que podríamos esperar ver en el futuro.
El presidente de la Junta Directiva de la Arthritis Foundation, Michael Ortman, abrió la sesión general del sábado contando su historia sobre su hijo Daniel y recordando a las familias que, a pesar de que hay mucha incertidumbre con respecto a esta enfermedad, siempre hay esperanza. "Nos apoyamos y fortalecemos mutuamente, aprendemos y crecemos juntos. Así es como somos más fuertes que la artritis".
A continuación, padres y adolescentes asistieron a un panel de jóvenes adultos, moderado por Jennifer Horonjeff, PhD, en el que participaron los jóvenes adultos locales Joey Offenberger, Jeremy y Renee Forsyth y la invitada a la conferencia, la actriz Grace Bannon. Cada uno de ellos habló sobre sus experiencias de vida al crecer con enfermedades reumáticas, de lo que están haciendo actualmente y de cómo superan los obstáculos cotidianos. Durante la sesión de preguntas y respuestas, Parker Lentini, quien fue nombrada joven galardonada en el evento Camine para curar la artritis 2016, formuló preguntas relacionadas con la universidad y el hecho de tener que hacer las cosas por su cuenta. "En la universidad hay una gran cantidad de recursos para ayudarte y apoyarte, ya sea un refrigerador para tu medicación o garantizar que tu dormitorio se encuentre situado en el primer piso. Por supuesto que puedes ir a la universidad y disfrutar esa experiencia", afirmó Joey, quien actualmente asiste a la Universidad del Norte de Arizona y es gerente de McDonald's. El grupo de jóvenes adultos de la conferencia de este año acogió a unos 40 jóvenes adultos de edades comprendidas entre 18 y 35 años.
Mientras los padres y los jóvenes adultos participaban en sus sesiones de trabajo, los niños y los adolescentes participaron en programas divertidos y educativos durante todo el fin de semana. Las actividades incluyeron yoga, una visita de la actriz Grace Bannon, perros de terapia locales y los superhéroes Ava y Boomer, quienes llevaron kits de actividades con temática de héroes. El equipo de defensa de la Arthritis Foundation celebró sesiones sobre cómo contar su historia y cómo convencer al "senador Gruñón" para que apoye su causa. Lauren McAllister, superhermana y directora de desarrollo de la Arthritis Foundation, dirigió sesiones para hermanos con cada grupo etario, brindando a los niños y adolescentes la oportunidad de conocer a otros hermanos y hablar sobre alegrías y preocupaciones comunes.
El domingo por la mañana, los asistentes mostraron con orgullo sus camisetas del equipo Camine para curar la artritis y Jingle Bell Run mientras disfrutaban del desayuno y visitaban las exposiciones. Luego de dejar a sus niños y a los adolescentes por última vez, las madres, los padres y los jóvenes adultos tuvieron su propia oportunidad de compartir sus reflexiones sobre el fin de semana y de contar cómo su fuerza y esperanza crecieron a lo largo de la conferencia.
En la última sesión se entregaron premios a los mejores médicos y voluntarios, junto con cinco adolescentes que compartieron sus historias sobre los momentos en que se dieron cuenta de que eran más fuertes que la artritis. Britney Thomas, procedente de Arkansas, de 15 años, a quien se le diagnosticó artritis idiopática juvenil a los 12 años, habló sobre su pasión por lanzar y jugar al sóftbol. "La artritis hizo que fuera realmente difícil jugar al sóftbol, y tuve que dejar de jugar durante un tiempo. Durante ese tiempo, aprendí diferentes formas de lanzar la pelota que eran menos dolorosas y finalmente pude volver a jugar. ¡El momento en el que supe que era más fuerte que la artritis fue cuando ponché a mi primer bateador!".
Y con eso se dio por finalizada la Conferencia sobre AJ 2016. Colleen comentó: "qué manera tan maravillosa de terminar la conferencia aquí en Phoenix. Espero que todos se vayan de aquí sabiendo que tienen un amigo en cada uno de nosotros y que juntos somos más fuertes que la artritis".
Dentro de unas semanas, inauguraremos la segunda Conferencia sobre AJ en el este en Philadelphia, Pennsylvania, del 11 al -14 de agosto de 2016 . Estamos entusiasmados y deseando ver a familias y amigos nuevos y antiguos, y reconectar con ellos.
¡Todavía hay un número limitado de plazas disponibles para la Conferencia sobre AJ en el este! Si está interesado en unirse a nosotros en Philadelphia, póngase en contacto con Katie Bitner, enviando un correo electrónico a [correo electrónico protegido].