Jóvenes galardonados con el premio nacional en el evento Camine para curar la artritis de 2020

Conner, Ryan y Brayden Sowa

El camino de la familia Sowa con la artritis comenzó hace años, cuando le diagnosticaron a Ryan, el segundo hermano. Desde que tenía 15 meses, Ryan tenía fiebres esporádicas y erupciones cutáneas inexplicables, que con el tiempo provocaron dolor articular y abdominal. Había días en los que ni siquiera podía caminar.

Ryan pasó por muchas pruebas y tratamientos, que solo resultaban en preguntas sin resolver y diagnósticos erróneos. Y finalmente, cuando le faltaba un mes para empezar a jugar al fútbol, lo vio un reumatólogo. Ryan llevaba muchos años deseando jugar al fútbol americano porque veía jugar a su hermano mayor.



El día que le diagnosticaron artritis idiopática juvenil (AIJ), se le salieron las lágrimas. Todo lo que este pequeñito escuchó fue: «Nada de deportes de contacto», es decir, nada de fútbol americano. A él no le importaba tener las articulaciones hinchadas y adoloridas, o que la piel en sus manos se desprendiera hasta sangrar. Quería salir a jugar como todos los demás niños.

Desde su diagnóstico, Ryan ha probado muchos tratamientos y, después de ocho años, todavía no ha encontrado la medicación correcta para reducir los síntomas. Afortunadamente, se ha apasionado por la caza, el baloncesto y el fútbol, y cuando puede jugar, lo hace maravillosamente.



Brayden, el menor de los tres hermanos, apenas tenía 2 años cuando empezó a tener noches de insomnio. Se quedaba acostado y llorando. En muchas ocasiones, intentaba correr y jugar, pero lo único que podía hacer era caminar cojeando, aguantando el dolor mientras intentaba seguir el ritmo de los demás. Las radiografías y los análisis de sangre lo llevaron directamente a ver a un reumatólogo. Tres meses después del diagnóstico de Ryan, a Brayden también le diagnosticaron artritis infantil.

Sin embargo, Brayden no ha permitido que su diagnóstico lo detenga. Le encanta jugar baloncesto y béisbol; el verano pasado, ¡jugó con el equipo All-Star!

Conner, el mayor de los tres niños, fue diagnosticado un par de meses después de Brayden. Sus articulaciones se dislocaban mientras jugaba con sus amigos o realizaba sus actividades cotidianas. Conner no tardó en presentar los síntomas; cada vez tenía las rodillas más débiles y adoloridas. Lo remitieron a varios especialistas por su hipermovilidad y sus dolores articulares. Nunca se había oído que a tres niños de una misma familia se les diagnostique AIJ, así que Conner se mantuvo relativamente optimista hasta que vio a un reumatólogo y recibió el mismo diagnóstico que sus dos hermanos.

Para los médicos, Conner se ha convertido en un misterio clínico. Ha tenido roturas inexplicables en el cartílago de

 

ambas rodillas y tobillos, lo que lo ha llevado a someterse a 13 cirugías importantes, cinco de ellas en menos de un año. Ha pasado por una rehabilitación intensiva, en la que ha aprendido a caminar de nuevo varias veces. Lamentablemente, el cartílago y los huesos de sus tobillos se volvieron tan neuróticos que los cirujanos ortopédicos de Michigan no sabían qué hacer.

Dichosamente, Conner y su familia conocieron al mejor cirujano ortopédico del mundo en Baltimore hace dos años. Trabaja con muchas superestrellas del deporte y, cuando escuchó sobre el caso de Conner, quiso verlo. Era la última alternativa de Conner para intentar salvar sus piernas. Le reconstruyeron los tobillos con injertos óseos y cartílago donado; le quitaron todas las zonas afectadas, y el médico le inyectó células madre en ambos tobillos y rodillas.

Con todo, Conner está bien ahora, aunque sus rodillas también se están deteriorando. Tendrá que someterse a más operaciones dentro de poco. A pesar de los retos de la vida, Conner dedica tiempo a la caza, juega polo acuático, y es un estudiante destacado.



Los tres niños han probado y descartado muchos medicamentos costosos. Juntos, tienen tantos especialistas que sus padres ya no pueden contarlos. Actualmente, los niños reciben infusiones intravenosas de un producto biológico cada tres semanas, y reciben inyecciones dos veces por semana. Toman muchos medicamentos para tratar los síntomas y aliviar el dolor. Incluso con esos costosos medicamentos, siguen sufriendo. Van a fisioterapia y reciben inyecciones en las articulaciones cuando es necesario. Además, se les debe extraer sangre para comprobar que los medicamentos que toman no dañan los órganos.

A pesar de su enfermedad, los chicos son fuertes y buscan lo positivo cada día. Aman pasar tiempo al aire libre y disfrutan de los momentos en familia.

Los niños han donado su tiempo a la investigación en los Institutos Nacionales de la Salud, el Cincinnati Children's Hospital y Helen DeVos Children's Hospital. Por muchos años, han recaudado fondos para los eventos Camine para curar la artritis de Grand Rapids, han sido oradores en galas, y han participado en varios eventos de la Arthritis Foundation. La misión del equipo Sowa siempre será educar y luchar por una cura.