La lucha de una madre para liberar a su hijo del dolor
Por Kristine DiDesidero, Mount Sinai, New York
Recuerdo el dolor cuando era niña. Me quejé con mi mamá sobre el dolor en mis piernas. Algunas noches lloré hasta quedarme dormida. Mi mamá me llevó a todas partes en busca de respuestas. Los médicos le dijeron que yo tenía dolores de crecimiento. Mido 4 pies y 11 pulgadas, y dejé de crecer en quinto grado. La realidad es que he pasado la mayor parte de mi vida con lo que ahora conozco como una variedad de las enfermedades autoinmunes.A los 24 años, recién casada, me enfermé y me hospitalizaron. Los médicos dijeron que pensaban que tenía fibromialgia. A lo largo de los años, también luché contra el síndrome de Sjogren, la espondilitis anquilosante y la artritis reumatoide. Estas enfermedades me causaron daños irreversibles y han disminuido progresivamente mi capacidad para realizar tareas básicas.
Actualmente, también lidio con hepatitis autoinmune, que debo controlar casi a diario. Se relaciona con la falla de mi hígado el año pasado a causa de una infusión que estaba tomando para la artritis. Los protocolos de terapia escalonada requerían que probara ese medicamento primero, en lugar del medicamento que mi médico me recetó originalmente, y casi pierdo la vida.
Pero nada de esto me detendrá. Aunque sufrí personalmente por estas afecciones, también estoy viendo a mi hijo, Lorenzo, enfrentar algunos de los mismos desafíos.
Lorenzo es nuestro primogénito y, como padres primerizos, mi esposo y yo estábamos encantados con este angelito perfecto que llegó a nuestro mundo. Fue un bebé prematuro y se retrasó en hitos como gatear y caminar. Pero cuando Lorenzo tenía 7 años, había alcanzado a sus compañeros y se destacaba en la mayoría de las cosas. Le encantaba la escuela, leer, el arte y jugar con amigos. Estaba especialmente encariñado con su hermano menor, Orlando. Lugo, todo cambió en 2009.
Dolor todos los días
Durante unas vacaciones en familia, Lorenzo dijo que le molestaban las rodillas y los pies hinchados, así que tuvimos que llevarlo en cochecito. Poco después, en su juego de Little League, tuvo problemas para jugar y, al final, salió rengueando del campo. De camino a casa, mi esposo y yo preguntamos qué había sucedido. "Simplemente hoy tengo más dolor de lo habitual", dijo. "¿Tienes dolor a menudo?", preguntamos. Y él respondió: "Sí, casi todos los días, ¿ustedes no?".
Nuestro hijo tiene dolor todos los días. ¿Cómo es posible? Soy su mamá. Yo hubiese sabido si estaba sufriendo, ¿cierto? Bueno, a los 7 años, Lorenzo había adaptado su forma de pensar para creer que lo que estaba experimentando era normal, tal como yo lo creía de niña.
Durante los siguientes tres años, tuvimos numerosas visitas al médico y muchas pruebas. Lorenzo pasó cuarto grado en silla de ruedas. No teníamos respuestas ni diagnóstico. Mejoraba, luego empeoraba. Algunos pensaron que estaba fingiendo; otros dijeron que eran dolores de crecimiento. En ese momento dije basta. Mi mamá y yo escuchamos lo mismo cuando crecí.
Estaba decidida a obtener una respuesta para nuestro hijo y, después de consultar a dos reumatólogos pediátricos, se confirmó que Lorenzo tiene artritis juvenil. La enfermedad le hinchan las rodillas y los tobillos, le impide caminar y le causa dolor y rigidez constantes.
Fue entonces cuando la Arthritis Foundation llegó a nuestras vidas. Aprendimos que la AJ afecta a cientos de miles de familias como la nuestra, aunque no es una enfermedad muy conocida, y que se presenta de muchas formas diferentes. Aprendimos que se desarrollaron medicamentos para reducir el dolor y retrasar o detener la inflamación y el daño articular. Y aprendimos que no hay cura. Nuestros corazones se hundieron.
Encontrar ayuda y esperanza
Si bien no podían curar la artritis de Lorenzo, la Arthritis Foundation nos ofreció ayuda y nos dio esperanza. Nunca olvidaré cuando fui a buscar a mi hijo después de su primer verano en el campamentos para niños con AJ de la Fundación y vi esa gran sonrisa en su rostro. Luego, nuestra familia asistió a la Conferencia Nacional sobre AJ de la Fundación. Sentimos que ya no estábamos solos, y eso marcó toda la diferencia.
Lorenzo ha probado sin éxito numerosos medicamentos en los últimos cinco años. Al igual que yo, se vio obligado a seguir protocolos de terapia escalonada. No estaba mejorando y su afección empeoró. Hace dos veranos, la mayoría de los días su papá y yo teníamos que alimentarlo y ayudarlo a vestirse. Lorenzo dependía de una silla de ruedas, o de su andador o bastón, para moverse. Perdió meses de escuela y la parte inferior de su columna está dañada de forma permanente.
"Esta no es una infancia", me dijo Lorenzo. Dice que algunos días apestan y que a veces se siente enojado. "Realmente odio sentirme insignificante y no hacer nada que me impulse a formar parte del mundo", dijo. "Soy más feliz cuando lo hago, pero a veces me exijo demasiado". Lorenzo aspira a ser más fuerte y más feliz, poniendo su granito de arena para dar forma a un mundo donde cada uno tenga su lugar. Estas son sus palabras para otros que enfrentan la adversidad como él: "No se rindan. No se subestimem. Vivan su mejor vida".
Mis momentos favoritos con Lorenzo son cuando hablamos de libros o de eventos actuales. A los dos nos encantan las bibliotecas y los museos. Podemos hablar durante horas sobre eso. Estamos unidos no solo por lo que hemos pasado en nuestros procesos similares, sino simplemente por vivir y disfrutar la vida cotidiana como todos los demás.
Como yo, como la mamá, como el hijo, Lorenzo, ahora de 17 años y preparándose para la universidad, es imparable. Compartimos nuestra historia para empoderar y educar a otros. Abogamos y luchamos por todas las personas afectadas por la artritis. Participamos en la Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation, donde Lorenzo fue adolescente homenajeado por la recaudación de fondos Jingle Bell Run de Long Island; y habló en la gala Compromiso para una cura de la Fundación, que recaudó casi $1 millón para financiar la investigación de la artritis. Me encuentro entre los ocho embajadores Platino del estado de New York que hablan en nombre de nuestra familia y de todos los demás afectados por una enfermedad crónica como la AJ y otras formas de artritis.
La Arthritis Foundation y nuestra familia de AJ inspiran mi fuerza y resiliencia, y las de mi hijo. Si se está empezando un proceso de AJ, hay muchas personas como nosotros que estamos de su lado y listos para ayudarlo.
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El 18 de marzo de 2020 es el Día Mundial de la Artritis Juvenil. En esta fecha, hacemos brillar la luz sobre la artritis juvenil, concientizando sobre un complejo grupo de enfermedades reumáticas infantiles que la mayoría de la gente desconoce. Además de afectar las articulaciones, la artritis juvenil también puede afectar al corazón, los pulmones, los ojos, la piel y los músculos. Y a menudo conlleva problemas emocionales, escolares y sociales.
La Arthritis Foundation hace de la AJ una de nuestras principales prioridades, apoyando la investigación y los recursos que cambian la vida —y reuniendo a la comunidad de la AJ. Conéctese con otros padres y cuidadores uniéndose a un evento de Grupos de conexión de Live Yes! en connectgroups.arthritis.org. También puede comunicarse con el personal capacitado de la línea de ayuda de la Fundación enviando una pregunta o llamando al 1-800-283-7800.
Forme parte de la solución efectuando una generosa donación hoy mismo.
Recuerdo el dolor cuando era niña. Me quejé con mi mamá sobre el dolor en mis piernas. Algunas noches lloré hasta quedarme dormida. Mi mamá me llevó a todas partes en busca de respuestas. Los médicos le dijeron que yo tenía dolores de crecimiento. Mido 4 pies y 11 pulgadas, y dejé de crecer en quinto grado. La realidad es que he pasado la mayor parte de mi vida con lo que ahora conozco como una variedad de las enfermedades autoinmunes.A los 24 años, recién casada, me enfermé y me hospitalizaron. Los médicos dijeron que pensaban que tenía fibromialgia. A lo largo de los años, también luché contra el síndrome de Sjogren, la espondilitis anquilosante y la artritis reumatoide. Estas enfermedades me causaron daños irreversibles y han disminuido progresivamente mi capacidad para realizar tareas básicas.
Actualmente, también lidio con hepatitis autoinmune, que debo controlar casi a diario. Se relaciona con la falla de mi hígado el año pasado a causa de una infusión que estaba tomando para la artritis. Los protocolos de terapia escalonada requerían que probara ese medicamento primero, en lugar del medicamento que mi médico me recetó originalmente, y casi pierdo la vida.
Pero nada de esto me detendrá. Aunque sufrí personalmente por estas afecciones, también estoy viendo a mi hijo, Lorenzo, enfrentar algunos de los mismos desafíos.
Lorenzo es nuestro primogénito y, como padres primerizos, mi esposo y yo estábamos encantados con este angelito perfecto que llegó a nuestro mundo. Fue un bebé prematuro y se retrasó en hitos como gatear y caminar. Pero cuando Lorenzo tenía 7 años, había alcanzado a sus compañeros y se destacaba en la mayoría de las cosas. Le encantaba la escuela, leer, el arte y jugar con amigos. Estaba especialmente encariñado con su hermano menor, Orlando. Lugo, todo cambió en 2009.
Dolor todos los días
Durante unas vacaciones en familia, Lorenzo dijo que le molestaban las rodillas y los pies hinchados, así que tuvimos que llevarlo en cochecito. Poco después, en su juego de Little League, tuvo problemas para jugar y, al final, salió rengueando del campo. De camino a casa, mi esposo y yo preguntamos qué había sucedido. "Simplemente hoy tengo más dolor de lo habitual", dijo. "¿Tienes dolor a menudo?", preguntamos. Y él respondió: "Sí, casi todos los días, ¿ustedes no?".Nuestro hijo tiene dolor todos los días. ¿Cómo es posible? Soy su mamá. Yo hubiese sabido si estaba sufriendo, ¿cierto? Bueno, a los 7 años, Lorenzo había adaptado su forma de pensar para creer que lo que estaba experimentando era normal, tal como yo lo creía de niña.
Durante los siguientes tres años, tuvimos numerosas visitas al médico y muchas pruebas. Lorenzo pasó cuarto grado en silla de ruedas. No teníamos respuestas ni diagnóstico. Mejoraba, luego empeoraba. Algunos pensaron que estaba fingiendo; otros dijeron que eran dolores de crecimiento. En ese momento dije basta. Mi mamá y yo escuchamos lo mismo cuando crecí.
Estaba decidida a obtener una respuesta para nuestro hijo y, después de consultar a dos reumatólogos pediátricos, se confirmó que Lorenzo tiene artritis juvenil. La enfermedad le hinchan las rodillas y los tobillos, le impide caminar y le causa dolor y rigidez constantes.
Fue entonces cuando la Arthritis Foundation llegó a nuestras vidas. Aprendimos que la AJ afecta a cientos de miles de familias como la nuestra, aunque no es una enfermedad muy conocida, y que se presenta de muchas formas diferentes. Aprendimos que se desarrollaron medicamentos para reducir el dolor y retrasar o detener la inflamación y el daño articular. Y aprendimos que no hay cura. Nuestros corazones se hundieron.
Encontrar ayuda y esperanza
Si bien no podían curar la artritis de Lorenzo, la Arthritis Foundation nos ofreció ayuda y nos dio esperanza. Nunca olvidaré cuando fui a buscar a mi hijo después de su primer verano en el campamentos para niños con AJ de la Fundación y vi esa gran sonrisa en su rostro. Luego, nuestra familia asistió a la Conferencia Nacional sobre AJ de la Fundación. Sentimos que ya no estábamos solos, y eso marcó toda la diferencia.
Lorenzo ha probado sin éxito numerosos medicamentos en los últimos cinco años. Al igual que yo, se vio obligado a seguir protocolos de terapia escalonada. No estaba mejorando y su afección empeoró. Hace dos veranos, la mayoría de los días su papá y yo teníamos que alimentarlo y ayudarlo a vestirse. Lorenzo dependía de una silla de ruedas, o de su andador o bastón, para moverse. Perdió meses de escuela y la parte inferior de su columna está dañada de forma permanente.
"Esta no es una infancia", me dijo Lorenzo. Dice que algunos días apestan y que a veces se siente enojado. "Realmente odio sentirme insignificante y no hacer nada que me impulse a formar parte del mundo", dijo. "Soy más feliz cuando lo hago, pero a veces me exijo demasiado". Lorenzo aspira a ser más fuerte y más feliz, poniendo su granito de arena para dar forma a un mundo donde cada uno tenga su lugar. Estas son sus palabras para otros que enfrentan la adversidad como él: "No se rindan. No se subestimem. Vivan su mejor vida".
Mis momentos favoritos con Lorenzo son cuando hablamos de libros o de eventos actuales. A los dos nos encantan las bibliotecas y los museos. Podemos hablar durante horas sobre eso. Estamos unidos no solo por lo que hemos pasado en nuestros procesos similares, sino simplemente por vivir y disfrutar la vida cotidiana como todos los demás.
Como yo, como la mamá, como el hijo, Lorenzo, ahora de 17 años y preparándose para la universidad, es imparable. Compartimos nuestra historia para empoderar y educar a otros. Abogamos y luchamos por todas las personas afectadas por la artritis. Participamos en la Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation, donde Lorenzo fue adolescente homenajeado por la recaudación de fondos Jingle Bell Run de Long Island; y habló en la gala Compromiso para una cura de la Fundación, que recaudó casi $1 millón para financiar la investigación de la artritis. Me encuentro entre los ocho embajadores Platino del estado de New York que hablan en nombre de nuestra familia y de todos los demás afectados por una enfermedad crónica como la AJ y otras formas de artritis.
La Arthritis Foundation y nuestra familia de AJ inspiran mi fuerza y resiliencia, y las de mi hijo. Si se está empezando un proceso de AJ, hay muchas personas como nosotros que estamos de su lado y listos para ayudarlo.
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El 18 de marzo de 2020 es el Día Mundial de la Artritis Juvenil. En esta fecha, hacemos brillar la luz sobre la artritis juvenil, concientizando sobre un complejo grupo de enfermedades reumáticas infantiles que la mayoría de la gente desconoce. Además de afectar las articulaciones, la artritis juvenil también puede afectar al corazón, los pulmones, los ojos, la piel y los músculos. Y a menudo conlleva problemas emocionales, escolares y sociales.
La Arthritis Foundation hace de la AJ una de nuestras principales prioridades, apoyando la investigación y los recursos que cambian la vida —y reuniendo a la comunidad de la AJ. Conéctese con otros padres y cuidadores uniéndose a un evento de Grupos de conexión de Live Yes! en connectgroups.arthritis.org. También puede comunicarse con el personal capacitado de la línea de ayuda de la Fundación enviando una pregunta o llamando al 1-800-283-7800.
Forme parte de la solución efectuando una generosa donación hoy mismo.