Aspectos destacados del ACR 2020: Una perspectiva única como paciente y proveedor
Por Cheryl Crow, defensora de los pacientes y terapeuta ocupacional
Mi nombre es Cheryl Crow, soy terapeuta ocupacional (TO), y he vivido con artritis reumatoide (AR) durante 18 años.
A principios de noviembre, tuve el honor de asistir a la conferencia virtual anual del American College of Rheumatology como oradora y asistente. Junto con la también paciente y profesional de la salud Courtney Wells, PhD, trabajadora social e instructora, y la paciente con AR, Mariah Leach, creadora de Mamas Facing Forward, presenté, durante la sesión, “Salud reproductiva: satisfacer las necesidades de las mujeres”.
Durante nuestra sesión, compartimos investigaciones sobre cuántas mujeres con enfermedades reumáticas carecen de suficiente educación y apoyo durante sus experiencias reproductivas y de crianza, y propusimos algunas posibles soluciones. Mi presentación se centró en cómo “Abordar las necesidades posparto de las mujeres con enfermedades reumáticas: consejos prácticos de una TO”.
La mejor parte fue ver las respuestas en el cuadro de "chat" durante la sesión, así como en las redes sociales después. Por ejemplo, Megan Clowse, MD, MPH, profesora adjunta de la Universidad de Duke, escribió: “esta ha sido una sesión excelente y lo más destacado de la reunión para mí. Muchas gracias por hacer esto y por todo su trabajo”. La Dra. Berquist escribió: “nunca pensé en derivar a mis pacientes con artritis a un TO durante el período posparto. Pero tiene sentido". El Dr. Edens compartió: “gracias por resaltar la importancia de involucrar a los pacientes en su atención y abordar los muchos aspectos de la salud reproductiva en las enfermedades reumáticas”.
Mi sesión no fue la única que resaltó la perspectiva de los pacientes. Me quedé impresionada con otra sesión, "Perspectivas de los pacientes", en particular cuando la paciente Elisabeth Abeson compartió su "Enfoque integral para el control de la artritis reumatoide (AR): curación del cuerpo, la mente y el espíritu". Abeson describió cómo su camino para encontrar las mejores herramientas de curación para su artritis reumatoide la ha llevado por todo el mundo. También compartió la importancia de la terapia artística y las conexiones sociales significativas en los grupos de apoyo para pacientes.
Además, una de las conferencias principales, "Empoderar a los pacientes para que tengan un impacto en el futuro de la atención médica", de Jen Horonjeff, PhD, me pareció muy poderosa. Ella es una paciente con artritis idiopática juvenil (AIJ) que formó Savvy Co-Op, que empodera a las personas para que utilicen sus experiencias como pacientes a fin de mejorar las innovaciones en salud. Expresó apasionadamente la importancia de escuchar verdaderamente a los pacientes para ayudarlos a mejorar sistemas más grandes, no solo la calidad de su propia atención.
Otro aspecto destacado fue una sesión de grupo de estudio: "Desarrollo de programas de educación y apoyo para pacientes específicos de la enfermedad", a cargo de las trabajadoras sociales del Hospital for Specialty Surgery, Adena Batterman, LCSW, MSW; Roberta Horton, LCSW, ACSW; Jillian Rose, PhD, LCSW, MPH; y Joan Westreich, LCSW, además de una sesión complementaria, "Educación del paciente: trabajar en equipo para optimizar los resultados", a cargo de Jillian Rose, PhD, MPH, LMSW; Mwidimi Ndosi, PhD, MSc, BSc (Hons), PgCert, RN; y Sandra Mintz, MSN, RN-BC. Ambas sesiones destacaron la importancia de las asociaciones profundas y significativas entre pacientes y proveedores en todos los aspectos de la atención reumatológica.
Por último, me conmovió y me emocionó mucho escuchar una sesión sobre cómo "Ayudar a los pacientes a transitar el apoyo en línea y las redes sociales", en particular la charla secundaria, "Sus pacientes digitales: redes sociales centradas en el paciente", por Jilaine Berquist, MD, del SSM Dean Medical Group. La Dra. Berquist tuvo una visión muy equilibrada sobre el hecho de que las comunidades de redes sociales específicas de la enfermedad son una fuente importante de apoyo para muchos pacientes, pero también brindó consejos sobre cómo evitar los aspectos negativos comunes de las redes sociales, como la falta de control de calidad de la información que se comparte.
Fue un honor asistir a esta conferencia virtual y ayudar a oír la voz de los pacientes con enfermedades reumáticas y el papel que puede desempeñar la terapia ocupacional para ayudar a los pacientes a controlar enfermedades complejas.
Mi nombre es Cheryl Crow, soy terapeuta ocupacional (TO), y he vivido con artritis reumatoide (AR) durante 18 años.
A principios de noviembre, tuve el honor de asistir a la conferencia virtual anual del American College of Rheumatology como oradora y asistente. Junto con la también paciente y profesional de la salud Courtney Wells, PhD, trabajadora social e instructora, y la paciente con AR, Mariah Leach, creadora de Mamas Facing Forward, presenté, durante la sesión, “Salud reproductiva: satisfacer las necesidades de las mujeres”.
Durante nuestra sesión, compartimos investigaciones sobre cuántas mujeres con enfermedades reumáticas carecen de suficiente educación y apoyo durante sus experiencias reproductivas y de crianza, y propusimos algunas posibles soluciones. Mi presentación se centró en cómo “Abordar las necesidades posparto de las mujeres con enfermedades reumáticas: consejos prácticos de una TO”.
“Fue realmente poderoso compartir mis mejores consejos y trucos de mi capacitación y mis experiencias personales. ¡Incluso pude compartir lindas fotos de bebé de mi hijo, Charlie, para ilustrar mis puntos!”
La mejor parte fue ver las respuestas en el cuadro de "chat" durante la sesión, así como en las redes sociales después. Por ejemplo, Megan Clowse, MD, MPH, profesora adjunta de la Universidad de Duke, escribió: “esta ha sido una sesión excelente y lo más destacado de la reunión para mí. Muchas gracias por hacer esto y por todo su trabajo”. La Dra. Berquist escribió: “nunca pensé en derivar a mis pacientes con artritis a un TO durante el período posparto. Pero tiene sentido". El Dr. Edens compartió: “gracias por resaltar la importancia de involucrar a los pacientes en su atención y abordar los muchos aspectos de la salud reproductiva en las enfermedades reumáticas”.
Mi sesión no fue la única que resaltó la perspectiva de los pacientes. Me quedé impresionada con otra sesión, "Perspectivas de los pacientes", en particular cuando la paciente Elisabeth Abeson compartió su "Enfoque integral para el control de la artritis reumatoide (AR): curación del cuerpo, la mente y el espíritu". Abeson describió cómo su camino para encontrar las mejores herramientas de curación para su artritis reumatoide la ha llevado por todo el mundo. También compartió la importancia de la terapia artística y las conexiones sociales significativas en los grupos de apoyo para pacientes.
Además, una de las conferencias principales, "Empoderar a los pacientes para que tengan un impacto en el futuro de la atención médica", de Jen Horonjeff, PhD, me pareció muy poderosa. Ella es una paciente con artritis idiopática juvenil (AIJ) que formó Savvy Co-Op, que empodera a las personas para que utilicen sus experiencias como pacientes a fin de mejorar las innovaciones en salud. Expresó apasionadamente la importancia de escuchar verdaderamente a los pacientes para ayudarlos a mejorar sistemas más grandes, no solo la calidad de su propia atención.
Otro aspecto destacado fue una sesión de grupo de estudio: "Desarrollo de programas de educación y apoyo para pacientes específicos de la enfermedad", a cargo de las trabajadoras sociales del Hospital for Specialty Surgery, Adena Batterman, LCSW, MSW; Roberta Horton, LCSW, ACSW; Jillian Rose, PhD, LCSW, MPH; y Joan Westreich, LCSW, además de una sesión complementaria, "Educación del paciente: trabajar en equipo para optimizar los resultados", a cargo de Jillian Rose, PhD, MPH, LMSW; Mwidimi Ndosi, PhD, MSc, BSc (Hons), PgCert, RN; y Sandra Mintz, MSN, RN-BC. Ambas sesiones destacaron la importancia de las asociaciones profundas y significativas entre pacientes y proveedores en todos los aspectos de la atención reumatológica.
Por último, me conmovió y me emocionó mucho escuchar una sesión sobre cómo "Ayudar a los pacientes a transitar el apoyo en línea y las redes sociales", en particular la charla secundaria, "Sus pacientes digitales: redes sociales centradas en el paciente", por Jilaine Berquist, MD, del SSM Dean Medical Group. La Dra. Berquist tuvo una visión muy equilibrada sobre el hecho de que las comunidades de redes sociales específicas de la enfermedad son una fuente importante de apoyo para muchos pacientes, pero también brindó consejos sobre cómo evitar los aspectos negativos comunes de las redes sociales, como la falta de control de calidad de la información que se comparte.
Fue un honor asistir a esta conferencia virtual y ayudar a oír la voz de los pacientes con enfermedades reumáticas y el papel que puede desempeñar la terapia ocupacional para ayudar a los pacientes a controlar enfermedades complejas.