Puntos más destacados del ACR 2020: Actualizaciones sobre la vacuna contra el COVID-19, noticias sobre microbioma, pautas sobre AR, salud mental relacionada con la AIJ y educación para pacientes
Los puntos más destacados del último día de la reunión anual del American College of Rheumatology (ACR) incluyeron temas relacionados con las actualizaciones de la vacuna contra el COVID-19, información sobre la influencia del microbioma en la artritis y de qué manera la resiliencia puede influir en el control de la artritis.
Actualización sobre el desarrollo de la vacuna contra el coronavirus
El lunes, Pfizer anunció que su vacuna contra el COVID-19 hasta ahora está funcionando bien en los ensayos. No obstante, en una presentación efectuada el domingo se describieron algunos de los desafíos más difíciles que surgen al momento de crear una vacuna segura y eficaz, la cual probablemente será necesaria, junto con medidas de salud pública, para acabar con la pandemia de COVID-19. Dan Barouch, MD, profesor en Harvard y director del Centro de Investigación de Vacunas y Virología del Centro Médico Beth Israel Deaconess, expuso los pasos necesarios para crear una vacuna y abordó algunas cuestiones importantes.
Nuevas pautas del ACR para los tratamientos de la artritis reumatoide
El ACR publicó por última vez pautas basadas en evidencia para el tratamiento de la artritis reumatoide (AR) en 2015. Desde entonces, han salido nuevos medicamentos al mercado, se han reevaluado los más antiguos y existen más pruebas relacionadas con el papel de los tratamientos no farmacológicos. El ACR publicó un borrador de sus recomendaciones relacionadas con la AR actualizadas, con aportaciones efectuadas por reumatólogos y pacientes.
De 44 recomendaciones, solo siete fueron consideradas sólidas, lo que significa que existe una clara
evidencia de que los beneficios del tratamiento superan los riesgos, y la mayoría de los pacientes respaldan esta afirmaciòn. El resto de las recomendaciones son condicionales porque carecen de pruebas claras en uno u otro sentido. Las nuevas pautas no abordan las terapias no farmacológicas ni las vacunas.
Las siguientes son algunas de las conclusiones principales:
"La determinación, la gratitud y la gracia" en la resiliencia
Para poder discernir los matices de la antigua pregunta: "¿qué hace que algunas personas sean más resilientes que otras cuando se enfrentan a la adversidad?" Afton L. Hassett, Psy.D., examinó tres componentes clave —determinación, gratitud y gracia— en una sesión científica. Hassett es profesor asociado en el Departamento de Anestesiología del Centro de Investigación sobre el Dolor y la Fatiga Crónicos, y director de Investigación Clínica sobre el Dolor en el Centro de Columna y Dolor de la Universidad de Michigan.
Determinación, definida como perseverancia y pasión, es "la voluntad de hacer lo que sea necesario para hacer algo que amas", afirmó Hassett. "Si bien la relación entre la determinación y el dolor no ha sido ampliamente analizada, en la investigación existen algunos indicios que dejan ver que los componentes clave de la resiliencia —el optimismo y la determinación— fueron positivamente asociados con una mayor tolerancia al dolor y una mejora del umbral del dolor", afirmó. "Otro indicio intrigante está relacionado con uno de los elementos clave del tratamiento del dolor crónico, y es el ejercicio. La determinación fue uno de los mejores predictores de quiénes se ejercitarían durante más tiempo", afirmó Hassett. La investigación reveló que la perseverancia es el ingrediente clave para la determinación, y para generar determinación y perseverancia, y los investigadores observaron un cambio de mentalidad en aquellos que poseían una mentalidad fija o de crecimiento —esta última permite que los pacientes puedan incrementar la perseverancia y la determinación.
La gratitud tiene un doble significado: uno que se da en los intercambios interpersonales, y otro reconocido en las tradiciones espirituales en las que se agradece. La investigación demuestra que la gratitud amplía la perspectiva de los pacientes y altera sus comportamientos y mentalidades en direcciones positivas, según afirma Hassett. "Cuando estamos bajo la influencia de emociones positivas, estas tienen un profundo impacto en nuestro cuerpo".
La evidencia de los efectos positivos de la gratitud es enorme, afirma Hassett, incluso en las zonas de dolor agudo y crónico, en la artritis reumatoide, la artrosis y el dolor de espalda.
Esta sugirió dos formas efectivas de practicar la gratitud:
Gracia, si bien suele incluir elementos espirituales y de compasión, Hassett se centra en el elemento de la gracia relacionado con el "propósito en la vida" —nuestras pasiones y las razones por las que nos levantamos por la mañana. Esto guía las decisiones en la vida, influye en el comportamiento, moldea las metas, brinda una sensación de dirección y crea significado, según explicó Hassett. Este propósito puede estar asociado con el trabajo y la carrera o la familia, los amigos y la comunidad, o la religión y la espiritualidad.
Conclusión: "tener un fuerte sentido de propósito en la vida es una buena medicina", afirmó. La evidencia científica demuestra que está asociado a menor ansiedad y depresión, a un envejecimiento más saludable, a una mejor calidad de sueño, dieta y nutrición, a una mayor tolerancia al dolor y fuerza de voluntad, a un menor riesgo de padecer ataques cardíacos y Alzheimer, y a un mejor funcionamiento del sistema inmunitario. "Y cuando las personas tienen un sentido de propósito, las pequeñas cosas no son tan abrumadoras y difíciles", afirmó.
Hassett recomienda un ejercicio sumamente beneficioso para hallar un propósito. Comience haciéndose las siguientes preguntas:
La determinación, la gratitud y la gracia unidas contribuyen a generar resiliencia, tal y como lo demostró Cassandra Metzger, una paciente con dolor crónico que compartió la historia de su diagnóstico y sus experiencias, además de relatar cómo desarrolló resiliencia a través de la meditación, el trabajo con la respiración, el yoga y la terapia de yoga (como practicante y terapeuta certificada), el movimiento y la filosofía a fin de poder lidiar con el dolor y progresar. -BRYAN D. VARGO
La influencia de la dieta en el microbioma y la artritis
Cada persona tiene un ecosistema microbiano único (denominado microbioma) que está influenciado por la dieta, los medicamentos y las experiencias. A su vez, los microbios existentes dentro y fuera de nuestro cuerpo influyen en la salud de manera profunda. El rápido incremento de las enfermedades inflamatorias y autoinmunes, como por ejemplo la artritis reumatoide (AR), ha sido atribuido a factores genéticos interactuando con un microbioma intestinal desequilibrado. Durante al menos la última década, los investigadores se han centrado en la mejor manera de restaurar el equilibrio del microbioma intestinal para prevenir y tratar la enfermedad.
Mónica Guma, MD, reumatóloga e investigadora de la Universidad de California en San Diego, efectuó un sencillo estudio de dos semanas de duración para ver si los cambios en la dieta podían impulsar el microbioma hacia un estado más saludable en pacientes con AR. Diseñó un plan de alimentación antiinflamatorio y rico en probióticos basado en dietas de estilo mediterráneo.
Surgieron interesantes resultados:
La doctora Guma afirmó que su objetivo es alejar a los pacientes de los medicamentos y hacer que piensen en la comida como medicina.
Curtis Huttenhower, PhD, quien dirige el Howard Chan Microbiome en el Centro de Salud Pública, estudia el microbioma desde una perspectiva poblacional y de salud pública. Señaló que la salud intestinal es la salud sistémica. Las poblaciones microbianas poco saludables pueden causar inflamación y enfermedades en todo el cuerpo, incluidas las articulaciones. Este señaló que la mayoría de las personas que padecen artritis tienen menos microbios antiinflamatorios y más inflamatorios que la población general, y que los nutrientes dietéticos cambian y son procesados de manera diferente por el microbioma exclusivo de cada persona. No se trata de dietas diferentes para diferentes enfermedades, sino de dietas diferentes para diferentes personas. -LINDA RATH
Repercusiones de la salud mental en la AIJ
Un número creciente de estudios muestran que los niños y adolescentes que padecen enfermedades reumatológicas presentan mayores tasas de trastornos de salud mental, tales como ansiedad y depresión, siendo este el tema de una presentación efectuada por Tamar Rubinstein, MD, del Colegio de Medicina Albert Einstein y Becky Lois, PhD, directora de Psicología Pediátrica para la Salud Conductual Integrada en el Hospital Infantil Hassenfeld, en NYU Langone Health. De hecho, se estima que entre el 10% y el 40% de los jóvenes que padecen artritis idiopática juvenil (AIJ) experimentan ansiedad y depresión, y las tasas de angustia mental parecen más altas en los niños que padecen artritis que en otros niños con enfermedades crónicas. La pandemia de COVID-19 ha contribuido aún más a generar angustia mental en niños y padres de niños con artritis. Los estudios también demuestran que los niños que experimentan ansiedad y depresión en la infancia son más propensos a desarrollar trastornos de salud mental en la edad adulta.
Los trastornos de salud mental pueden repercutir en los resultados de la enfermedad, y los niños que experimentan ansiedad y depresión tienen más probabilidades de experimentar peores resultados en la enfermedad, más dolor y una menor calidad de vida. Además, los niños que experimentan angustia mental tienen menos probabilidades de cumplir con los planes de tratamiento y apegarse a la medicación.
Los factores que contribuyen a generar mayores tasas de ansiedad en los niños con artritis son:
Para poder controlar los impactos de la depresión y la ansiedad en los resultados de la enfermedad se necesitan más exámenes rutinarios de salud mental, además de las citas regulares con el reumatólogo. No obstante, una encuesta llevada a cabo por la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) en el 2016 muestra que solo el 2% de los reumatólogos efectúan regularmente exámenes de salud mental con una herramienta estandarizada. Para cerrar la brecha existente entre la atención reumatológica y la atención de salud mental, las organizaciones están comenzando a implementar programas multidisciplinarios, utilizando reumatólogos, enfermeras y profesionales de la salud mental para detectar regularmente ansiedad y depresión en niños. Los resultados preliminares muestran que los impactos de estos programas tienen un impacto positivo en la salud mental y en el resultado de la enfermedad. -ROBYN ABREE
Mejorar la educación de los pacientes para obtener mejores resultados
La educación de los pacientes y el autocontrol son fundamentales para mejorar los resultados de salud, pero existen barreras para poder lograrlo, tanto para los médicos como para los pacientes. Tres ponentes analizaron algunos de los desafíos y soluciones en una sesión llevada a cabo el lunes.
El autocontrol es la capacidad que posee un individuo para controlar los síntomas y los tratamientos, así como también "las consecuencias físicas y psicosociales y los cambios en el estilo de vida inherentes a tener que vivir con una enfermedad crónica", afirmó Mwidimi Ndosi, PhD, investigador y profesor titular de Enfermería Reumatológica en la Universidad del Oeste de Inglaterra, en Bristol. Según la European League Against Rheumatism (EULAR), se trata de un "proceso de aprendizaje planificado e interactivo", afirmó. "Es algo más que repartir folletos".
La importancia fundamental radica en la buena comunicación y la toma de decisiones compartida. Las necesidades educativas varían desde la comprensión de la enfermedad, los efectos colaterales y los factores de riesgo hasta el conocimiento de los tratamientos no farmacológicos, el control del dolor, las actividades físicas y los comportamientos que pueden afectar la enfermedad o sus síntomas, por lo que la educación debe adaptarse a cada paciente.
Los proveedores de atención médica afirman que las limitaciones de tiempo actúan como barreras al momento de proporcionar educación y los recursos que sus pacientes necesitan. Otros obstáculos pueden ser la desconfianza de los pacientes en los proveedores y los sistemas de atención médica, la falta de conocimientos sobre la salud o las barreras lingüísticas y culturales, añadió Jillian A. Rose, PhD, directora de Participación Comunitaria, Diversidad e Investigación en el Hospital for Special Surgery (HSS).
La cultura, la religión y otros factores propios de cada paciente pueden influir en la forma en la que estos ven su enfermedad y en la manera en la que ellos y su familia responden a ella. Y tanto los proveedores como los pacientes pueden aportar predisposiciones implícitas relacionadas con sus interacciones, basadas en la cultura, la raza, el peso, la orientación sexual y otras consideraciones. Esto podría afectar involuntariamente el examen, la entrevista de diagnóstico, el control de los síntomas y las recomendaciones de tratamiento, según afirmó Rose.
También es importante tener en cuenta la estabilidad económica del paciente, el acceso a los recursos, los factores de estrés y otras cuestiones de índole personal que pueden afectar el control de la enfermedad y la salud. En una encuesta, el 40% de los pacientes informaron que su médico de cabecera no estaba al tanto de sus dificultades personales, entre las que se incluyen: inseguridad alimentaria, falta de transporte o incapacidad para pagar el cuidado de los niños cada vez que tienen que acudir a sus múltiples citas médicas, afirmó Rose. Rose les aconseja a los proveedores escuchar activamente a cada paciente con empatía, tener una comunicación abierta y tomar decisiones compartidas basadas en lo que es importante para el paciente.
Habló sobre una paciente que debía recibir y tomar una nueva medicación biológica, pero después de varios meses se dio cuenta de que claramente no la estaba tomando. Cuando un cordial interrogatorio reveló que la paciente había perdido su casa y esa era la razón por la cual no se le entregaba la medicación, Rose pudo ayudarla a hallar otras maneras de recibirla, afirmó.
Además del paciente, el cuidador, los sistemas de apoyo, el médico y el equipo de atención médica, el apoyo entre pares es clave para una mejor educación del paciente y lograr mejores resultados, según afirmó Rose. Por ejemplo, el programa de lupus del HHS convierte a los pacientes de larga data en mentores de pacientes recién diagnosticados.
Un enfoque colaborativo entre el equipo de atención médica y el soporte organizacional —respaldado por los consejos asesores de pacientes y familiares— puede facilitar una educación más eficaz del paciente y contribuir a lograr mejores resultados, añadió Sandra Mintz, RN, enfermera navegante en el Hospital Infantil de Los Ángeles, con experiencia en reumatología. Apoyar el autocontrol involucra a todo el equipo de atención, así como también al paciente y a su familia, personalizando la educación según las necesidades de cada paciente y remitiendo a recursos creíbles en la comunidad y para poder obtener información.
La tecnología puede ayudar de diversas maneras. La telemedicina permite un mayor acceso a los proveedores de atención médica, y hay una gran cantidad de información disponible en línea. No obstante, según afirmó Mintz, muchos pacientes poseen escasos conocimientos sobre salud, y necesitan orientación para saber dónde buscar información creíble, grupos de apoyo para pacientes y qué deben evitar. Algunas consideraciones para los pacientes: compruebe la exactitud, la autoridad, la parcialidad, la actualidad y la minuciosidad del sitio o la aplicación. Averigüe quién lo administra, qué ofrece, de dónde proviene la información, cuándo fue revisada por última vez, y por qué razón existe el sitio.
La educación del paciente debe ser una parte integral del tratamiento desde el principio para ayudar a empoderarlos y brindarles la capacidad de controlar su propia enfermedad y sus síntomas. -—JILL TYRER
Actualización sobre el desarrollo de la vacuna contra el coronavirus
El lunes, Pfizer anunció que su vacuna contra el COVID-19 hasta ahora está funcionando bien en los ensayos. No obstante, en una presentación efectuada el domingo se describieron algunos de los desafíos más difíciles que surgen al momento de crear una vacuna segura y eficaz, la cual probablemente será necesaria, junto con medidas de salud pública, para acabar con la pandemia de COVID-19. Dan Barouch, MD, profesor en Harvard y director del Centro de Investigación de Vacunas y Virología del Centro Médico Beth Israel Deaconess, expuso los pasos necesarios para crear una vacuna y abordó algunas cuestiones importantes.- Los ensayos con animales llevados a cabo por Barouch hallaron cierta inmunidad natural al SARS-CoV-2, lo que puede ayudar a explicar por qué ciertas personas presentan síntomas sumamente leves o no los tienen.
- El tiempo desde la vacunación hasta la respuesta inmune varía, dependiendo del tipo de vacuna, pero la mayor parte de las personas responden en un plazo de dos semanas. En el caso de las vacunas que requieren una dosis de refuerzo, la cual podría administrarse dos semanas después de la primera, el tiempo necesario para una respuesta completa podría extenderse a seis semanas.
- La mayoría de las cepas de SARS-CoV-2 que circulan actualmente presentan una mutación en la proteína de espiga que las hace más contagiosas. La mutación no causa una enfermedad más grave ni peores resultados, y tampoco afectará la eficacia de las vacunas que actualmente se están desarrollando. A pesar de que el coronavirus está mutando a un ritmo sorprendentemente lento —mucho más lento que el VIH, por ejemplo— es posible que las futuras mutaciones puedan hacer que las potenciales vacunas sean menos eficaces. También es posible que las propias vacunas provoquen una mutación del virus que anule completamente el efecto la vacuna. (Las mutaciones genéticas del virus son monitorizadas por grandes consorcios de secuenciación en todo el mundo y cargadas a bases de datos públicas para que todo el mundo pueda verlas).
- Es importante contar con varias vacunas diferentes debido a las posibles mutaciones y porque es probable que algunas sean más seguras y eficaces en ciertas poblaciones, entre las que se incluyen los adultos mayores y las personas con condiciones médicas subyacentes. La vacuna del Dr. Barouch, la cual está desarrollando para Johnson & Johnson, no ha sido probada en personas con sistemas inmunitarios comprometidos o enfermedades reumáticas y solo ha sido probada en una pequeña cantidad de personas mayores. No está claro si estos grupos están incluidos en los ensayos de Pfizer-BioNTech, la cual anunció el lunes que su candidata a vacuna presentaba una eficacia del 90% en lo que respecta a prevenir el COVID-19. Pero no se ha brindado ningún tipo de información sobre la seguridad de la vacuna en cuestión ni otros datos.
- Distribuir una vacuna a miles de millones de personas en todo el mundo es mucho más difícil que crear la propia vacuna. (La vacuna de Pfizer requiere un almacenamiento ultra frío, lo que hace que la logística sea aún más desalentadora). —LINDA RATH
Nuevas pautas del ACR para los tratamientos de la artritis reumatoide
El ACR publicó por última vez pautas basadas en evidencia para el tratamiento de la artritis reumatoide (AR) en 2015. Desde entonces, han salido nuevos medicamentos al mercado, se han reevaluado los más antiguos y existen más pruebas relacionadas con el papel de los tratamientos no farmacológicos. El ACR publicó un borrador de sus recomendaciones relacionadas con la AR actualizadas, con aportaciones efectuadas por reumatólogos y pacientes.
De 44 recomendaciones, solo siete fueron consideradas sólidas, lo que significa que existe una clara
evidencia de que los beneficios del tratamiento superan los riesgos, y la mayoría de los pacientes respaldan esta afirmaciòn. El resto de las recomendaciones son condicionales porque carecen de pruebas claras en uno u otro sentido. Las nuevas pautas no abordan las terapias no farmacológicas ni las vacunas.Las siguientes son algunas de las conclusiones principales:
- El metotrexato solo (monoterapia) es altamente recomendado como primer tratamiento de elección. Se recomienda encarecidamente por encima de la hidroxicloroquina, la sulfasalazina, los productos biológicos y los medicamentos de molécula pequeña, tales como los inhibidores de la cinasa Jano (JAK). La monoterapia con metotrexato también es ampliamente recomendada sobre el metotrexato más un bloqueador del factor de necrosis tumoral (TNF), y condicionalmente recomendada sobre la terapia doble o triple con otros medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (DMARD) convencionales.
- En un esfuerzo por limitar en gran medida el uso de corticosteroides (esteroides), incluso como tratamiento puente, las pautas recomiendan encarecidamente no utilizar esteroides a largo plazo y condicionalmente no utilizar esteroides a corto plazo.
- Tanto a los médicos como a los pacientes se les recomienda utilizar biosimilares, es decir, medicamentos que tienen una seguridad y una eficacia similares a los productos biológicos de marca, pero que se espera que reduzcan los costos.
- Para los pacientes que no han tomado medicamentos biológicos o de molécula pequeña (DMARD dirigidos) se recomienda encarecidamente un enfoque de tratamiento con una meta. En el tratamiento con una meta, médicos y pacientes establecen un objetivo y ajustan el tratamiento hasta alcanzarlo. A pesar de que todo el mundo espera la remisión, podría no ser posible para una gran cantidad de pacientes. Un objetivo más realista es reducir la actividad de la enfermedad, que permite mantener los síntomas bajo control y ayuda a tener una buena calidad de vida. Aun así, el objetivo debe adaptarse a cada paciente y siempre que sea posible, la meta debe ser la remisión.
- Se puede considerar la reducción de la medicación luego de seis meses de síntomas controlados. La reducción de la dosis es preferible a la interrupción total del tratamiento. Este es un aspecto en el que los médicos y los pacientes no estuvieron de acuerdo. Los médicos quieren que los pacientes sigan tomando los medicamentos; los pacientes quieren dejarlos.
- El factor más importante en todas las consideraciones relacionadas con el tratamiento es la toma de decisiones compartida, en la que los pacientes tienen plena voz en lo que respecta a su propio cuidado. —LINDA RATH
"La determinación, la gratitud y la gracia" en la resiliencia
Para poder discernir los matices de la antigua pregunta: "¿qué hace que algunas personas sean más resilientes que otras cuando se enfrentan a la adversidad?" Afton L. Hassett, Psy.D., examinó tres componentes clave —determinación, gratitud y gracia— en una sesión científica. Hassett es profesor asociado en el Departamento de Anestesiología del Centro de Investigación sobre el Dolor y la Fatiga Crónicos, y director de Investigación Clínica sobre el Dolor en el Centro de Columna y Dolor de la Universidad de Michigan.
Determinación, definida como perseverancia y pasión, es "la voluntad de hacer lo que sea necesario para hacer algo que amas", afirmó Hassett. "Si bien la relación entre la determinación y el dolor no ha sido ampliamente analizada, en la investigación existen algunos indicios que dejan ver que los componentes clave de la resiliencia —el optimismo y la determinación— fueron positivamente asociados con una mayor tolerancia al dolor y una mejora del umbral del dolor", afirmó. "Otro indicio intrigante está relacionado con uno de los elementos clave del tratamiento del dolor crónico, y es el ejercicio. La determinación fue uno de los mejores predictores de quiénes se ejercitarían durante más tiempo", afirmó Hassett. La investigación reveló que la perseverancia es el ingrediente clave para la determinación, y para generar determinación y perseverancia, y los investigadores observaron un cambio de mentalidad en aquellos que poseían una mentalidad fija o de crecimiento —esta última permite que los pacientes puedan incrementar la perseverancia y la determinación.
La gratitud tiene un doble significado: uno que se da en los intercambios interpersonales, y otro reconocido en las tradiciones espirituales en las que se agradece. La investigación demuestra que la gratitud amplía la perspectiva de los pacientes y altera sus comportamientos y mentalidades en direcciones positivas, según afirma Hassett. "Cuando estamos bajo la influencia de emociones positivas, estas tienen un profundo impacto en nuestro cuerpo".
"Vemos que las emociones positivas aumentan el funcionamiento inmunitario, generan un beneficio cardiovascular, reducen el riesgo de padecer apoplejías y acortan y disminuyen los episodios de depresión", afirma Afton Hassett
La evidencia de los efectos positivos de la gratitud es enorme, afirma Hassett, incluso en las zonas de dolor agudo y crónico, en la artritis reumatoide, la artrosis y el dolor de espalda.Esta sugirió dos formas efectivas de practicar la gratitud:
- Llevar un diario de gratitud. Cada día escriba tres cosas por las que se siente agradecido: la familia y los amigos, sentir el sol en el rostro, poder caminar, por ejemplo. Establezca una hora fija cada día para lograr que esto funcione mejor. Las tres cosas deben ser diferentes cada vez —no deben repetirse. Para ayudarlo a sentirse agradecido, sonría mientras las escribe. Con tanto detalle como desee, escriba el motivo por el que se siente agradecido por cada cosa. "El primer día suele ser fácil", afirmó Hassett. "Puede escribir: por mi familia, mi salud y mis mascotas. Pero en el día 21, realmente comienza a buscar las cosas que lo hacen feliz en el mundo: una hermosa hoja otoñal, las pepitas de chocolate de esa galleta de chocolate. Sea lo que sea, le enseña a buscar las cosas positivas en su vida. Y aún mejor, mire hacia atrás, teniendo en cuenta estas cosas a lo largo del tiempo, y dedique unos minutos a reflexionar".
- Enviar un mensaje de agradecimiento. Envíele un mensaje de texto con una nota de agradecimiento a alguien que le importa, con quien hace tiempo que no habla y que podría disfrutar un momento de gratitud. "Envíele un mensaje de texto diciendo: 'He estado pensando en ti y te agradezco por...' algo que haya hecho, quizás algo que no le haya expresado antes. El hecho de reconectar con amigos, simplemente enviando un pequeño mensaje de gratitud, realmente puede ser algo que puede impulsar su día."
Gracia, si bien suele incluir elementos espirituales y de compasión, Hassett se centra en el elemento de la gracia relacionado con el "propósito en la vida" —nuestras pasiones y las razones por las que nos levantamos por la mañana. Esto guía las decisiones en la vida, influye en el comportamiento, moldea las metas, brinda una sensación de dirección y crea significado, según explicó Hassett. Este propósito puede estar asociado con el trabajo y la carrera o la familia, los amigos y la comunidad, o la religión y la espiritualidad.
Conclusión: "tener un fuerte sentido de propósito en la vida es una buena medicina", afirmó. La evidencia científica demuestra que está asociado a menor ansiedad y depresión, a un envejecimiento más saludable, a una mejor calidad de sueño, dieta y nutrición, a una mayor tolerancia al dolor y fuerza de voluntad, a un menor riesgo de padecer ataques cardíacos y Alzheimer, y a un mejor funcionamiento del sistema inmunitario. "Y cuando las personas tienen un sentido de propósito, las pequeñas cosas no son tan abrumadoras y difíciles", afirmó.
Hassett recomienda un ejercicio sumamente beneficioso para hallar un propósito. Comience haciéndose las siguientes preguntas:
- ¿Qué es lo que me apasiona? Puede ser la familia, la aventura, la naturaleza, el amor, la compasión, la justicia, la fe, la sabiduría, el éxito, la diversión, etc. Estos son sus valores.
- ¿Cuáles son los puntos fuertes de mi carácter? ¿Es creativo por naturaleza, curioso, amable, valiente, justo, cariñoso, aventurero, estudioso, brillante, etc.? Para ayudar a identificar los puntos fuertes, utilice esta encuesta gratuita sobre los puntos fuertes del carácter: org.
- ¿Para qué soy bueno (habilidades y talentos) o estoy capacitado? Estas son las funciones en las que ya es competente y tiene más probabilidades de tener éxito.
- ¿Cómo sabré que tengo éxito? Estas son las métricas por las cuales juzgará su progreso. O ¿qué dirá la gente de usted cuando se haya ido?
La determinación, la gratitud y la gracia unidas contribuyen a generar resiliencia, tal y como lo demostró Cassandra Metzger, una paciente con dolor crónico que compartió la historia de su diagnóstico y sus experiencias, además de relatar cómo desarrolló resiliencia a través de la meditación, el trabajo con la respiración, el yoga y la terapia de yoga (como practicante y terapeuta certificada), el movimiento y la filosofía a fin de poder lidiar con el dolor y progresar. -BRYAN D. VARGO
La influencia de la dieta en el microbioma y la artritis
Cada persona tiene un ecosistema microbiano único (denominado microbioma) que está influenciado por la dieta, los medicamentos y las experiencias. A su vez, los microbios existentes dentro y fuera de nuestro cuerpo influyen en la salud de manera profunda. El rápido incremento de las enfermedades inflamatorias y autoinmunes, como por ejemplo la artritis reumatoide (AR), ha sido atribuido a factores genéticos interactuando con un microbioma intestinal desequilibrado. Durante al menos la última década, los investigadores se han centrado en la mejor manera de restaurar el equilibrio del microbioma intestinal para prevenir y tratar la enfermedad.Mónica Guma, MD, reumatóloga e investigadora de la Universidad de California en San Diego, efectuó un sencillo estudio de dos semanas de duración para ver si los cambios en la dieta podían impulsar el microbioma hacia un estado más saludable en pacientes con AR. Diseñó un plan de alimentación antiinflamatorio y rico en probióticos basado en dietas de estilo mediterráneo.
Surgieron interesantes resultados:
- Algunos pacientes vieron un 50% de mejoría en lo que respecta al dolor y la hinchazón con respecto al inicio durante el segundo o tercer día. Unos pocos entraron en remisión, un objetivo difícil de alcanzar para la mayoría de las personas que padecen artritis.
- No todos respondieron a la dieta. Los que sí lo hicieron comían de forma más saludable desde el principio. Puede ser que dos semanas no fueran suficientes para que los que no respondieron y tenían una dieta más pobre al inicio vieran una mejoría (o es posible que no se hayan ceñido tan bien a la dieta).
- La diversidad de los microbios intestinales no cambió drásticamente, pero la tendencia fue hacia una mayor diversidad —siendo esto un signo de salud intestinal. Los que respondieron tenían más diversidad microbiana al inicio que los que no respondieron.
La doctora Guma afirmó que su objetivo es alejar a los pacientes de los medicamentos y hacer que piensen en la comida como medicina.
Curtis Huttenhower, PhD, quien dirige el Howard Chan Microbiome en el Centro de Salud Pública, estudia el microbioma desde una perspectiva poblacional y de salud pública. Señaló que la salud intestinal es la salud sistémica. Las poblaciones microbianas poco saludables pueden causar inflamación y enfermedades en todo el cuerpo, incluidas las articulaciones. Este señaló que la mayoría de las personas que padecen artritis tienen menos microbios antiinflamatorios y más inflamatorios que la población general, y que los nutrientes dietéticos cambian y son procesados de manera diferente por el microbioma exclusivo de cada persona. No se trata de dietas diferentes para diferentes enfermedades, sino de dietas diferentes para diferentes personas. -LINDA RATH
Repercusiones de la salud mental en la AIJ
Un número creciente de estudios muestran que los niños y adolescentes que padecen enfermedades reumatológicas presentan mayores tasas de trastornos de salud mental, tales como ansiedad y depresión, siendo este el tema de una presentación efectuada por Tamar Rubinstein, MD, del Colegio de Medicina Albert Einstein y Becky Lois, PhD, directora de Psicología Pediátrica para la Salud Conductual Integrada en el Hospital Infantil Hassenfeld, en NYU Langone Health. De hecho, se estima que entre el 10% y el 40% de los jóvenes que padecen artritis idiopática juvenil (AIJ) experimentan ansiedad y depresión, y las tasas de angustia mental parecen más altas en los niños que padecen artritis que en otros niños con enfermedades crónicas. La pandemia de COVID-19 ha contribuido aún más a generar angustia mental en niños y padres de niños con artritis. Los estudios también demuestran que los niños que experimentan ansiedad y depresión en la infancia son más propensos a desarrollar trastornos de salud mental en la edad adulta.
Los trastornos de salud mental pueden repercutir en los resultados de la enfermedad, y los niños que experimentan ansiedad y depresión tienen más probabilidades de experimentar peores resultados en la enfermedad, más dolor y una menor calidad de vida. Además, los niños que experimentan angustia mental tienen menos probabilidades de cumplir con los planes de tratamiento y apegarse a la medicación.Los factores que contribuyen a generar mayores tasas de ansiedad en los niños con artritis son:
- Lidiar con la carga emocional que implica tener una enfermedad crónica
- Mayor riesgo de desarrollar discapacidad
- Medicamentos (por ejemplo, esteroides, que pueden afectar al estado de ánimo del niño directa o indirectamente al provocar cambios en su apariencia)
Para poder controlar los impactos de la depresión y la ansiedad en los resultados de la enfermedad se necesitan más exámenes rutinarios de salud mental, además de las citas regulares con el reumatólogo. No obstante, una encuesta llevada a cabo por la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) en el 2016 muestra que solo el 2% de los reumatólogos efectúan regularmente exámenes de salud mental con una herramienta estandarizada. Para cerrar la brecha existente entre la atención reumatológica y la atención de salud mental, las organizaciones están comenzando a implementar programas multidisciplinarios, utilizando reumatólogos, enfermeras y profesionales de la salud mental para detectar regularmente ansiedad y depresión en niños. Los resultados preliminares muestran que los impactos de estos programas tienen un impacto positivo en la salud mental y en el resultado de la enfermedad. -ROBYN ABREE
Mejorar la educación de los pacientes para obtener mejores resultados
La educación de los pacientes y el autocontrol son fundamentales para mejorar los resultados de salud, pero existen barreras para poder lograrlo, tanto para los médicos como para los pacientes. Tres ponentes analizaron algunos de los desafíos y soluciones en una sesión llevada a cabo el lunes.
El autocontrol es la capacidad que posee un individuo para controlar los síntomas y los tratamientos, así como también "las consecuencias físicas y psicosociales y los cambios en el estilo de vida inherentes a tener que vivir con una enfermedad crónica", afirmó Mwidimi Ndosi, PhD, investigador y profesor titular de Enfermería Reumatológica en la Universidad del Oeste de Inglaterra, en Bristol. Según la European League Against Rheumatism (EULAR), se trata de un "proceso de aprendizaje planificado e interactivo", afirmó. "Es algo más que repartir folletos".
La importancia fundamental radica en la buena comunicación y la toma de decisiones compartida. Las necesidades educativas varían desde la comprensión de la enfermedad, los efectos colaterales y los factores de riesgo hasta el conocimiento de los tratamientos no farmacológicos, el control del dolor, las actividades físicas y los comportamientos que pueden afectar la enfermedad o sus síntomas, por lo que la educación debe adaptarse a cada paciente.
Los proveedores de atención médica afirman que las limitaciones de tiempo actúan como barreras al momento de proporcionar educación y los recursos que sus pacientes necesitan. Otros obstáculos pueden ser la desconfianza de los pacientes en los proveedores y los sistemas de atención médica, la falta de conocimientos sobre la salud o las barreras lingüísticas y culturales, añadió Jillian A. Rose, PhD, directora de Participación Comunitaria, Diversidad e Investigación en el Hospital for Special Surgery (HSS).
La cultura, la religión y otros factores propios de cada paciente pueden influir en la forma en la que estos ven su enfermedad y en la manera en la que ellos y su familia responden a ella. Y tanto los proveedores como los pacientes pueden aportar predisposiciones implícitas relacionadas con sus interacciones, basadas en la cultura, la raza, el peso, la orientación sexual y otras consideraciones. Esto podría afectar involuntariamente el examen, la entrevista de diagnóstico, el control de los síntomas y las recomendaciones de tratamiento, según afirmó Rose.
También es importante tener en cuenta la estabilidad económica del paciente, el acceso a los recursos, los factores de estrés y otras cuestiones de índole personal que pueden afectar el control de la enfermedad y la salud. En una encuesta, el 40% de los pacientes informaron que su médico de cabecera no estaba al tanto de sus dificultades personales, entre las que se incluyen: inseguridad alimentaria, falta de transporte o incapacidad para pagar el cuidado de los niños cada vez que tienen que acudir a sus múltiples citas médicas, afirmó Rose. Rose les aconseja a los proveedores escuchar activamente a cada paciente con empatía, tener una comunicación abierta y tomar decisiones compartidas basadas en lo que es importante para el paciente.
Habló sobre una paciente que debía recibir y tomar una nueva medicación biológica, pero después de varios meses se dio cuenta de que claramente no la estaba tomando. Cuando un cordial interrogatorio reveló que la paciente había perdido su casa y esa era la razón por la cual no se le entregaba la medicación, Rose pudo ayudarla a hallar otras maneras de recibirla, afirmó.
Además del paciente, el cuidador, los sistemas de apoyo, el médico y el equipo de atención médica, el apoyo entre pares es clave para una mejor educación del paciente y lograr mejores resultados, según afirmó Rose. Por ejemplo, el programa de lupus del HHS convierte a los pacientes de larga data en mentores de pacientes recién diagnosticados.
Un enfoque colaborativo entre el equipo de atención médica y el soporte organizacional —respaldado por los consejos asesores de pacientes y familiares— puede facilitar una educación más eficaz del paciente y contribuir a lograr mejores resultados, añadió Sandra Mintz, RN, enfermera navegante en el Hospital Infantil de Los Ángeles, con experiencia en reumatología. Apoyar el autocontrol involucra a todo el equipo de atención, así como también al paciente y a su familia, personalizando la educación según las necesidades de cada paciente y remitiendo a recursos creíbles en la comunidad y para poder obtener información.
La tecnología puede ayudar de diversas maneras. La telemedicina permite un mayor acceso a los proveedores de atención médica, y hay una gran cantidad de información disponible en línea. No obstante, según afirmó Mintz, muchos pacientes poseen escasos conocimientos sobre salud, y necesitan orientación para saber dónde buscar información creíble, grupos de apoyo para pacientes y qué deben evitar. Algunas consideraciones para los pacientes: compruebe la exactitud, la autoridad, la parcialidad, la actualidad y la minuciosidad del sitio o la aplicación. Averigüe quién lo administra, qué ofrece, de dónde proviene la información, cuándo fue revisada por última vez, y por qué razón existe el sitio.
La educación del paciente debe ser una parte integral del tratamiento desde el principio para ayudar a empoderarlos y brindarles la capacidad de controlar su propia enfermedad y sus síntomas. -—JILL TYRER