Embajadores en el foco: Stephanie Kwiecien
Defender la comunidad de la artritis, sostiene Stephanie Kwiecien, de 27 años, le ha devuelto la voz que el acoso escolar apagó.
“La defensa es muy importante para mí porque me devolvió la voz que creía haber perdido”, afirma Kwiecien, a quien se le diagnosticó artritis reumatoide juvenil (ahora conocida como artritis idiopática juvenil) cuando tenía 18 meses. Durante sus años de escuela primaria y secundaria, los compañeros de Kwiecien no se inmutaron por su enfermedad y sus maestros fueron comprensivos. Pero la escuela secundaria fue diferente.
Algunos compañeros se burlaban de Kwiecien. “Todo ocurrió en la clase de gimnasia. Cojeaba y no podía correr tan rápido como los demás”, cuenta. “Me acosaron un poco porque la gente no entendía que los jóvenes tuvieran artritis; no se aceptaba tan fácilmente como cuando yo era más jóven. Ya no podía limitarme a compartir que tenía artritis”.
Un maestro también tuvo problemas para comprender -y simpatizar con- las limitaciones que plantea la artritis juvenil. “Tenía una clase que estaba al otro lado del edificio de la clase anterior. No siempre llegaba a tiempo a esa clase, y el maestro me hacía pasar un mal rato incluso después de explicarle lo que ocurría, explica Kwiecien.
El Campamento Dakota, el campamentos para niños con AJ de la Arthritis Foundation en La Pierre, Michigan, le brindó un lugar donde hacer amigos en los que pudiera apoyarse.
“Encontré un grupo de personas que entendían lo que pasaba, así que pudimos hablar entre nosotros. Cuando tenía un mal día, ellos siempre estaban ahí. Puede que no estuvieran a mi lado, pero siempre estaban a una llamada telefónica o un correo electrónico de distancia”, afirma Kwiecien. Fue campista durante cinco años, consejera durante cuatro y ha vuelto al campamento todos los años como voluntaria desde que llegó a la edad en que ya no pudo participar de esos programas.
Kwiecien y un amigo que conoció en sus primeros días en el campamento para niños con AJ serán codirectores en el verano 2019 en el campamento Dakota.
Kwiecien tuvo su primer contacto con la defensa de la comunidad de la artritis en 10th grado de la escuela, cuando se unió a otros voluntarios y al personal de la Arthritis Foundation en Washington, DC, para hablar con los legisladores sobre sus experiencias y desafíos relacionados con la enfermedad.
Alzar la voz fue empoderante. Ayudó a Kwiecien a tener más confianza en sí misma y la inspiró a intensificar su compromiso con la defensa de la artritis.
Sus esfuerzos como voluntaria de la Arthritis Foundation incluyen ahora el papel de presidenta del Comité de Defensa del estado de Michigan, así como el de primera embajadora de Platinode ese estado.
“He vuelto a DC para realizar la defensa varias veces, y el año pasado asistí por primera vez a la Conferencia de AJ en Indianápolis. Hice fantásticas conexiones con otras personas de mi edad”, afirma. “Me divertí mucho y me encantó formar parte de una experiencia tan maravillosa”.
Como miembro del comité de planificación de la conferencia sobre la AJ con sus compañeros, Kwiecien trabajó en la elaboración de las ideas para las sesiones educativas, los temas de los oradores y las noches de diversión para que los asistentes a la conferencia se conocieran entre sí.
Encuentra tiempo para la defensa en su exigente agenda como planificadora de cargas para una empresa de servicios de transporte con sede en Bloomfield Hills, Michigan.
Espera encontrar pronto un trabajo que potencie el título que obtuvo en ciencias políticas en la Universidad Estatal Wayne de Detroit. Su otro objetivo urgente es ampliar la comunidad de defensa de la artritis en Michigan.
“Quiero construir la comunidad [de la artritis] para ayudar a aprobar leyes que mejoren la atención médica. La defensa me permite compartir con otras personas que los jóvenes, como yo, padecen artritis, y que no es solo una enfermedad de personas mayores", explica.
Para los jóvenes que luchan contra la artritis tiene este consejo. “No se rindan. Puede que sea difícil, y puede que lleve tiempo, pero pueden alcanzar sus metas”, afirma. “Hay todo tipo de apoyo y recursos que ofrece la Arthritis Foundation. Incluso si no tienen amigos o familiares que los apoyen, hay muchas personas en la comunidad de la Arthritis Foundation que los apoyarán y animarán a alcanzar sus metas”.
Autor: Emily Delzell
“La defensa es muy importante para mí porque me devolvió la voz que creía haber perdido”, afirma Kwiecien, a quien se le diagnosticó artritis reumatoide juvenil (ahora conocida como artritis idiopática juvenil) cuando tenía 18 meses. Durante sus años de escuela primaria y secundaria, los compañeros de Kwiecien no se inmutaron por su enfermedad y sus maestros fueron comprensivos. Pero la escuela secundaria fue diferente.
Algunos compañeros se burlaban de Kwiecien. “Todo ocurrió en la clase de gimnasia. Cojeaba y no podía correr tan rápido como los demás”, cuenta. “Me acosaron un poco porque la gente no entendía que los jóvenes tuvieran artritis; no se aceptaba tan fácilmente como cuando yo era más jóven. Ya no podía limitarme a compartir que tenía artritis”.
Un maestro también tuvo problemas para comprender -y simpatizar con- las limitaciones que plantea la artritis juvenil. “Tenía una clase que estaba al otro lado del edificio de la clase anterior. No siempre llegaba a tiempo a esa clase, y el maestro me hacía pasar un mal rato incluso después de explicarle lo que ocurría, explica Kwiecien.
El Campamento Dakota, el campamentos para niños con AJ de la Arthritis Foundation en La Pierre, Michigan, le brindó un lugar donde hacer amigos en los que pudiera apoyarse.
“Encontré un grupo de personas que entendían lo que pasaba, así que pudimos hablar entre nosotros. Cuando tenía un mal día, ellos siempre estaban ahí. Puede que no estuvieran a mi lado, pero siempre estaban a una llamada telefónica o un correo electrónico de distancia”, afirma Kwiecien. Fue campista durante cinco años, consejera durante cuatro y ha vuelto al campamento todos los años como voluntaria desde que llegó a la edad en que ya no pudo participar de esos programas.
Kwiecien y un amigo que conoció en sus primeros días en el campamento para niños con AJ serán codirectores en el verano 2019 en el campamento Dakota.
Ampliar la labor de defensa
Kwiecien tuvo su primer contacto con la defensa de la comunidad de la artritis en 10th grado de la escuela, cuando se unió a otros voluntarios y al personal de la Arthritis Foundation en Washington, DC, para hablar con los legisladores sobre sus experiencias y desafíos relacionados con la enfermedad.
Alzar la voz fue empoderante. Ayudó a Kwiecien a tener más confianza en sí misma y la inspiró a intensificar su compromiso con la defensa de la artritis.
Sus esfuerzos como voluntaria de la Arthritis Foundation incluyen ahora el papel de presidenta del Comité de Defensa del estado de Michigan, así como el de primera embajadora de Platinode ese estado.
“He vuelto a DC para realizar la defensa varias veces, y el año pasado asistí por primera vez a la Conferencia de AJ en Indianápolis. Hice fantásticas conexiones con otras personas de mi edad”, afirma. “Me divertí mucho y me encantó formar parte de una experiencia tan maravillosa”.
Como miembro del comité de planificación de la conferencia sobre la AJ con sus compañeros, Kwiecien trabajó en la elaboración de las ideas para las sesiones educativas, los temas de los oradores y las noches de diversión para que los asistentes a la conferencia se conocieran entre sí.
Encuentra tiempo para la defensa en su exigente agenda como planificadora de cargas para una empresa de servicios de transporte con sede en Bloomfield Hills, Michigan.
Espera encontrar pronto un trabajo que potencie el título que obtuvo en ciencias políticas en la Universidad Estatal Wayne de Detroit. Su otro objetivo urgente es ampliar la comunidad de defensa de la artritis en Michigan.
“Quiero construir la comunidad [de la artritis] para ayudar a aprobar leyes que mejoren la atención médica. La defensa me permite compartir con otras personas que los jóvenes, como yo, padecen artritis, y que no es solo una enfermedad de personas mayores", explica.
Para los jóvenes que luchan contra la artritis tiene este consejo. “No se rindan. Puede que sea difícil, y puede que lleve tiempo, pero pueden alcanzar sus metas”, afirma. “Hay todo tipo de apoyo y recursos que ofrece la Arthritis Foundation. Incluso si no tienen amigos o familiares que los apoyen, hay muchas personas en la comunidad de la Arthritis Foundation que los apoyarán y animarán a alcanzar sus metas”.
Autor: Emily Delzell