Anna Neu: Luchar por la niñez
Anna Neu tiene 8 años y lleva un título que preferiría no tener: es la persona más joven a la que se le ha diagnosticado espondilitis anquilosante (EA). No recuerda un solo momento en el que no haya sentido dolor en la columna y las caderas, que es el signo característico de su enfermedad. Anna, que fue diagnosticada cuando era una bebé, tiene días buenos y malos, pero a menudo se ve excluida por una forma de artritis que la mayoría de las personas ni siquiera sabe que afecta a los niños.
«Anna comenzó a quejarse de que los bichos le picaban la espalda y se despertaba gritando a media noche cuando solo tenía 2 años», dice su madre, Emily. «Cuando salíamos en familia a dar una vuelta por la cuadra, se detenía y se sentaba diciendo: "Ya no puedo correr más" o "Se me acabó la energía"».
A pesar del dolor, es una niña valiente que colabora con los médicos para que comprendan mejor su enfermedad y la manera de tratarla. Anna, que participa regularmente en los estudios de los Institutos Nacionales de la Salud, espera ser de ayuda a los investigadores para encontrar mejores tratamientos y, algún día, una cura para la EA.
Anna, de seis hermanos, siempre tiene compañeros de juego. Aunque no siempre puede participar, observa desde la banca a sus amigos y hermanos mientras juegan en el patio. Ha sido un camino difícil, repleto de cargas financieras y decisiones difíciles, pero Anna y su familia se mantienen fuertes y comprometidos a marcar la diferencia por Anna y los miles de otros niños que viven con diversas formas de artritis juvenil (AJ).
«Como familia, tuvimos que tomar ciertas decisiones difíciles cuando la enfermedad de Anna comenzó a hacernos faltar al trabajo muy a menudo», cuenta Emily. «Su padre tuvo que dejar el trabajo para que pudiéramos ocuparnos de todas sus citas. No nos imaginamos el impacto que tendría ser una familia con un solo ingreso, sobre todo con el aumento de los viajes para atender las necesidades médicas».
La mayoría de los pacientes con EA sienten cierto alivio con los tratamientos actuales, pero Anna no ha tenido tanta suerte. La EA, que afecta a casi medio millón de personas, es una enfermedad sistémica que puede afectar a otras articulaciones y órganos si no se trata de forma adecuada. En el caso de Anna, ha sido casi imposible encontrar un tratamiento eficaz, aunque ella y sus médicos tienen la esperanza de poder controlar la evolución de la enfermedad con los medicamentos adecuados.
Como Anna no responde a los medicamentos que ha probado, está expuesta al dolor y a las enfermedades. Debido a las reacciones alérgicas a varios medicamentos bajo receta, es difícil saber el protocolo adecuado, lo que ha provocado que la inflamación en sus caderas empeore. Pese a estos problemas, su compañía de seguro le ha denegado varios medicamentos que, según los médicos, podrían ser beneficiosos para Anna.
Mientras las aseguradoras niegan los medicamentos y los médicos intentan encontrar tratamientos alternativos, Anna sigue viviendo con dolor. Entretanto, actúa como defensora de la Arthritis Foundation, recauda fondos en nuestros eventos, y hace que todos sus conocidos sepan que los niños también padecen artritis. Su equipo, Anna's Angels, camina y recauda fondos en su nombre porque sabe que su labor ayuda a financiar investigaciones importantes que, algún día, podrían cambiar la vida de niños como Anna.
«Su risa es contagiosa. Su sonrisa derrite a todos. Le gusta dar abrazos», dice Emily. «Su enfermedad es imperceptible para la mayoría. Esperamos que la investigación pueda encontrar un medicamento que haga que su enfermedad y su dolor también lo sean para Anna».
Puede que sea joven, pero Anna es una luchadora. Gracias a su comunidad, las personas están uniéndose a los Anna's Angels y ofreciendo apoyo a su familia y a la Arthritis Foundation.
Aunque solo UN niño padeciera artritis, la lucha valdría la pena. Pero la verdad es que 300,000 niños y adolescentes en Estados Unidos luchan contra esta devastadora enfermedad. Puede conllevar numerosas cirugías importantes, interminables tratamientos de ensayo y error, y un intenso dolor a diario. Provoca retrasos en la educación, sentimientos de aislamiento y les roba la infancia. Sea UNO de los que ayude a acabar con la artritis.
Cada UNO, cada DÓLAR marca la diferencia. Done hoy mismo.
«Anna comenzó a quejarse de que los bichos le picaban la espalda y se despertaba gritando a media noche cuando solo tenía 2 años», dice su madre, Emily. «Cuando salíamos en familia a dar una vuelta por la cuadra, se detenía y se sentaba diciendo: "Ya no puedo correr más" o "Se me acabó la energía"».
A pesar del dolor, es una niña valiente que colabora con los médicos para que comprendan mejor su enfermedad y la manera de tratarla. Anna, que participa regularmente en los estudios de los Institutos Nacionales de la Salud, espera ser de ayuda a los investigadores para encontrar mejores tratamientos y, algún día, una cura para la EA.
La artritis es un asunto familiar
Anna, de seis hermanos, siempre tiene compañeros de juego. Aunque no siempre puede participar, observa desde la banca a sus amigos y hermanos mientras juegan en el patio. Ha sido un camino difícil, repleto de cargas financieras y decisiones difíciles, pero Anna y su familia se mantienen fuertes y comprometidos a marcar la diferencia por Anna y los miles de otros niños que viven con diversas formas de artritis juvenil (AJ).
«Como familia, tuvimos que tomar ciertas decisiones difíciles cuando la enfermedad de Anna comenzó a hacernos faltar al trabajo muy a menudo», cuenta Emily. «Su padre tuvo que dejar el trabajo para que pudiéramos ocuparnos de todas sus citas. No nos imaginamos el impacto que tendría ser una familia con un solo ingreso, sobre todo con el aumento de los viajes para atender las necesidades médicas».
La lucha continúa
La mayoría de los pacientes con EA sienten cierto alivio con los tratamientos actuales, pero Anna no ha tenido tanta suerte. La EA, que afecta a casi medio millón de personas, es una enfermedad sistémica que puede afectar a otras articulaciones y órganos si no se trata de forma adecuada. En el caso de Anna, ha sido casi imposible encontrar un tratamiento eficaz, aunque ella y sus médicos tienen la esperanza de poder controlar la evolución de la enfermedad con los medicamentos adecuados.
Como Anna no responde a los medicamentos que ha probado, está expuesta al dolor y a las enfermedades. Debido a las reacciones alérgicas a varios medicamentos bajo receta, es difícil saber el protocolo adecuado, lo que ha provocado que la inflamación en sus caderas empeore. Pese a estos problemas, su compañía de seguro le ha denegado varios medicamentos que, según los médicos, podrían ser beneficiosos para Anna.
Mientras las aseguradoras niegan los medicamentos y los médicos intentan encontrar tratamientos alternativos, Anna sigue viviendo con dolor. Entretanto, actúa como defensora de la Arthritis Foundation, recauda fondos en nuestros eventos, y hace que todos sus conocidos sepan que los niños también padecen artritis. Su equipo, Anna's Angels, camina y recauda fondos en su nombre porque sabe que su labor ayuda a financiar investigaciones importantes que, algún día, podrían cambiar la vida de niños como Anna.
«Su risa es contagiosa. Su sonrisa derrite a todos. Le gusta dar abrazos», dice Emily. «Su enfermedad es imperceptible para la mayoría. Esperamos que la investigación pueda encontrar un medicamento que haga que su enfermedad y su dolor también lo sean para Anna».
Únase al equipo Anna's Angels
Puede que sea joven, pero Anna es una luchadora. Gracias a su comunidad, las personas están uniéndose a los Anna's Angels y ofreciendo apoyo a su familia y a la Arthritis Foundation.
Aunque solo UN niño padeciera artritis, la lucha valdría la pena. Pero la verdad es que 300,000 niños y adolescentes en Estados Unidos luchan contra esta devastadora enfermedad. Puede conllevar numerosas cirugías importantes, interminables tratamientos de ensayo y error, y un intenso dolor a diario. Provoca retrasos en la educación, sentimientos de aislamiento y les roba la infancia. Sea UNO de los que ayude a acabar con la artritis.
Cada UNO, cada DÓLAR marca la diferencia. Done hoy mismo.