La Arthritis Foundation causa un gran impacto en el Encuentro de la Industria 2015
El Foro de la Industria de la Artritis (AIF) de 2015 se llevó a cabo del 7 al 8 de octubre en Washington, DC, y reunió a las partes interesadas de los campos farmacéutico, biotecnológico y académico, junto con el personal de agencias federales y Capitol Hill para discutir cuestiones fundamentales de política relacionadas con la artritis. Las presentaciones abarcaron desde discusiones fascinantes sobre el futuro de la identificación de biomarcadores en regímenes de tratamiento individualizados hasta una colección de fotografías profundamente conmovedora que muestra a personas con discapacidades expresando con valentía su belleza y fortaleza.La directora general de la Arthritis Foundation, Ann Palmer, habló sobre el crecimiento continuo de la organización desde el foro del año pasado, así como sobre el aumento de la eficiencia y la eficacia. "Mi visión es que nos convirtamos en Amazon.com para la comunidad de la artritis", dijo Palmer, "un destino integral personalizado para que las personas que padecen la enfermedad encuentren recursos, se conecten con sus comunidades locales, reciban ayuda personalizada y obtengan el asesoramiento que necesitan para superar las batallas cotidianas".
Luego, Palmer destacó varios éxitos de la Arthritis Foundation incluida la asistencia récord que se alcanzó en la Conferencia de Artritis Juvenil el verano pasado y la organización de un taller de registro de bases de datos de pacientes con artritis para poder estudiar esos datos a nivel mundial.
Defensa en acción. Aceleración de la ciencia
Sandie Preiss, vicepresidenta nacional del equipo de Defensa y Acceso de la Fundación, contó a los asistentes que la organización logró expandir su programa de defensa durante el año pasado, incluyendo la cantidad de reuniones y sesiones informativas que se mantuvieron con los legisladores. "Los Defensores de la Arthritis Foundation reclutaron a 68 nuevos miembros para el Congressional Arthritis Caucus", destacó Preiss, y agregó que casi una cuarta parte de los miembros del Congreso son ahora miembros del Caucus, lo que representa a más de 127 millones de estadounidenses. Además, se han llevado a cabo actividades de defensa en apoyo de 159 proyectos de ley de atención médica en 46 estados.
Amanda Niskar, directora científica nacional, presentó la nueva estrategia científica de la Arthritis Foundation. La Dra. Niskar señaló que el equipo científico ha implementado cambios para estimular la adopción de enfoques innovadores, la obtención de resultados más rápidos y la aplicación práctica de los hallazgos de las investigaciones y cómo llevarlos al mercado. También habló sobre el nuevo proceso de solicitud de propuestas (RFP). "No hubo criterios de exclusión para aquellos que reunían los requisitos para solicitar fondos con destino a investigación", afirmó Niskar. "Simplemente dijimos: 'Cuéntenos cuál es la mejor manera de encontrar una cura para la artritis'. Estamos tratando de buscar a las personas, las ideas y los enfoques más innovadores".
La calidad de vida es lo más importante
Marc Boutin, director general del Consejo Nacional de Salud (NHC), presentó información sobre la Ley de usuarios de tarifas de medicamentos recetados y cómo ha cambiado a lo largo de los años. También se refirió a los cambios en la cultura y los procesos de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los Estados Unidos y cómo el organismo se está volviendo más progresista en cuanto a la consideración de las necesidades e inquietudes de los pacientes. Señaló que el proceso de desarrollo de medicamentos está incorporando la opinión de los pacientes y los estudios indican que prefieren que dicho desarrollo se centre más en la calidad de vida que en la longevidad en general. Boutin enfatizó la importancia de continuar buscando formas de poner en práctica los aportes de los pacientes.
Un panel moderado por Wesley Metheny de Penn Quarter Partners analizó la importancia de las relaciones positivas y de apoyo para obtener la aprobación bipartidista en la Cámara de Representantes y será igual de importante en el Senado. También se habló de la necesidad de que las comunicaciones sean claras y precisas para describir adecuadamente la prevalencia y el impacto de la artritis.
Redefinir los cánones de belleza
Shelly Baer habló sobre su vida como persona que vive con artritis y la consiguiente exploración de su propio cuerpo y los cuerpos de otras personas con discapacidades en una muestra de arte llamada "The Bold Beauty Project". "Estoy aquí hoy para pedir que cuestionemos la manera en la que percibimos la belleza, la belleza de la discapacidad", dijo Baer. "Redefinamos los cánones de belleza: los estrechos confines de los estándares poco realistas de la sociedad". El proyecto muestra personas con discapacidad en poses artísticas que resaltan su presencia física. Baer explicó que su participación en la Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation fue "transformadora" y la inspiró a crear el Bold Beauty Project. Contó que encontró su voz en la Cumbre y agradeció a los patrocinadores de ese evento.
Otro panel, moderado por Jorge Lopez, Jr., socio y director de Prácticas de la Industria Nacional de la Salud de Akin Gump Strauss Hauer & Feld LLP, propuso una discusión dinámica e interesante sobre sus experiencias trabajando con legisladores. Los panelistas también hablaron sobre sus experiencias con los defensores durante las negociaciones legislativas en torno a la promulgación de la Ley del Cuidado de la Salud a Bajo Precio y compartieron mejores prácticas para participar en debates legislativos.
Los biomarcadores deberían conducir a importantes avances
Como cierre del foro, la presidenta del AIF, Michele Oshman, facilitó una discusión con Janet Woodcock, MD, directora del Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos de la FDA, que se centró en el proceso de participación de los pacientes en el desarrollo de medicamentos. "Hemos aprendido [a través de entrevistas a pacientes] que la supervivencia no es el estándar de oro", dijo Woodcock. "Vivir es el estándar de oro. Y ese no es el punto de vista médico".
También reconoció que debido al volumen inesperado de solicitudes aceleradas de nuevos medicamentos, la FDA no tiene suficiente personal y este problema se agrava debido a que el proceso de contratación federal lleva demasiado tiempo. Con respecto a la evolución del papel de los pacientes, "[sus aportes] van a ser más bien una ciencia social", señaló Woodcock. "Vamos a tener que encontrar la forma de recopilar datos de pacientes que sean auténticos, válidos y representantivos. Sabemos que hay un espectro de tolerancia al riesgo. Sabemos que hay un espectro de enfermedades. Sabemos que las personas son diferentes. Necesitamos recolectar información de la comunidad y hay formas de hacerlo". Señaló que esta información se puede recopilar formando alianzas con las organizaciones de defensa de los pacientes, ya que son las "verdaderas expertas en todo lo relacionado con los pacientes". Actualmente, la FDA está trabajando con varios grupos de pacientes en la dirección de programas científicos para desarrollar mediciones de los resultados percibidos por los pacientes (PROMs).
Cuando se le preguntó cómo mejorar la cantidad y la calidad de avances científicos reales, Woodcock indicó que los avances dependen del progreso científico y, en el pasado, el progreso era muy lento. Señaló que con la creación de biomarcadores, los avances deberían ser más frecuentes y significativos.
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